潰瘍性大腸炎で学校に行く：知っておきたいこと

あなたの子供が潰瘍性大腸炎（UC）と診断されている場合、学校に行くことは多くのハードルをもたらす可能性があります。潰瘍性大腸炎は、炎症性腸疾患（IBD）の一種で、アメリカでは約8万人の子どもが罹患している、生涯続く深刻な病気です。

UCの一般的な症状が邪魔をして、社会生活、学校への出席、学業成績、授業スケジュールの遵守やテストの受験、友人の作成と維持に至るまで、さまざまな影響を及ぼす可能性があります。しかし、それを管理する方法はあります。お子さんは学校で多くの時間を過ごします。しっかりとした計画を立てることで、お子さんの学校での日々の生活をナビゲートすることができます。

UCで学校に行くってどんな感じ？

UCの症状は軽度から重度まであり、症状が治まる時期（寛解期と呼ばれる）もわずかながらあります。しかし、症状が再発した場合（再燃）、下痢（通常、血液が混じる）、腹痛、ウンチが急にしたくなる、脱水、疲労といった一般的なUCの症状により、お子さんの学校生活が妨げられることがあります。

これらの症状に対処するために、彼らはしなければならないかもしれません。

• 一日中、頻繁にトイレに行く

• トイレやドアの近くに座る

• 脱水症状を防ぐために水筒を持ち歩く

• 小腹が空いたら、こまめにおやつを食べる

• 保健室で薬や診察を受ける

• 事故に備え、着替えを持参する

また、頻繁に疲れを感じ、授業や宿題に余分な時間が必要になるかもしれません。UCの症状が悪化したり、定期的な診察がある場合は、学校を休んだり、遅刻をしたりすることがあります。

UCの子どもたちが学校に行くとき、親はどのように手助けをすればよいのでしょうか？

UCの子どもたちは、一人ひとり異なるニーズを持っています。しかし、適切な計画、管理、スタッフとの協力があれば、子どもが学校で直面する障害のいくつかを取り除いたり、軽減したりすることができます。

以下は、お子さんが学校でUCに対処するために、あなたができるいくつかのステップです。

お子さんの心配事について話す。まず、UCの症状がある状態で学校に行くことについて、どんな不安や心配があるのか、子どもに聞いてみましょう。そうすることで、具体的にどのような問題や症状に取り組む必要があるのか、誰に相談すれば子供の生活の質や学校での成績を向上させることができるのかを把握することができるのです。

504計画を立てる。あなたの子供が公立学校のような連邦政府の資金を得る学校に行く場合は、あなたの子供の特定のニーズに対応するために設計され、セクション504と呼ばれる法律があります。1973年の連邦リハビリテーション法に該当するこの法律は、身体障害や特別なニーズを持つ子供を持つ親が、教育者と協力してカスタマイズされた教育計画を考え出すことを可能にします。

UCが学校での成績にどのような影響を与えるかによって、子供に合った具体的な対応策を交渉することができます。お子さんの具体的なニーズを把握したら、それを504プランという形で文書化します。これは、学年全体に対して適用されます。成長とともにニーズが変化する可能性があるため、毎年見直し、更新することができます。

例えば、504プランの下で含めることができるアコモデーションは、以下の通りです。

• テスト中の "Stop the clock"（時計を止める）。これは、お子さんがトイレ休憩を必要とする場合、テスト中に時計を止めるということです。戻ってきたら時計をスタートさせます。こうすることで、テストにかかる時間を失わないようにします。

• 宿題や補習、テストなど、学校の勉強に柔軟性を持たせることができます。特に、お子さまの体調が悪いときや、尿路結石が悪化して入院が必要なときなどには重要です。

• お子様が必要な時にいつでもトイレを使用できるホールパス。これには、許可を得る必要がないことも含まれます。

• 保健室にある個室トイレを使用できるように手配する。

• 長期間学校を休まなければならない場合の家庭教師の派遣。

• 遅刻、サボり、無断欠席をした場合の対応策。

セクション504プランに必要な要望がわからない場合は、お子さんの主治医に相談する。

先生や学校のスタッフに相談する。あなたの子供が関わる全ての人が、あなたの子供のUCの診断について知る必要はありません。しかし、決定権を持つ一部の人に、学校であなたの子供に起こっていることを知らせることは重要です。

これには

• 学校の校長先生

学校の校長先生

• 養護教諭

• スクールカウンセラー

• 教員

• 補助者またはサポートスタッフ

これらの人々は、あなたの子供が助けを必要とする場合、いつ、どのように介入するのかを知っています。お子さんのUCの症状について話し合う際には、以下のようなことを話すとよいでしょう。

• なぜ、いつでもトイレに行けるようにしておくことが大切なのか。これは、不要な事故やクラスメートからの屈辱を防ぐのに役立ちます。

• 学校の授業中に、あまり注意を引くことなく薬を飲ませる方法。

• 疼痛管理の手助けをする。

• UCがお子様の身体的、精神的、感情的な行動に与える影響について

トイレに行きたくなったことを先生に知らせるための手信号を教えてあげましょう。そうすることで、授業の妨げになることを避けることができます。

また、先生や職員に主治医、保護者、親しい友人、親戚などの緊急連絡先を伝えておくと、万が一の時に頼りになります。

非常用持ち出し袋を用意する。下痢やうんちが急にしたくなるなどのUC症状があると、子どもが学校で事故に遭うかもしれません。このような事態は、恥ずかしかったり、ストレスになったりするものです。そのような場合に備えて、非常持ち出し袋を用意することで、困難な状況を少しでも和らげることができます。非常用持ち出し袋に以下のものを入れてください。

• ロッカーや保健室に入るような予備の服一式

• もしもの時のために、持ち運びしやすい芳香剤

• ウェットティッシュ

• ハンドサニタイザー

• 汚れた衣類を入れる大きめのフリーザーやゴミ袋

• 清潔な下着

• 汚れた衣類を処理するための手袋

• トイレットペーパー

健康的なおやつを用意しておくとよいでしょう。UCのお子様にとって、けいれんや腹部膨満感の原因となるため、一度に食事を終えることが難しい場合があります。毎日のカロリーを補うために、お子さんは一日に何度も少量の食事をする必要があるかもしれません。消化のよい健康的なスナックを用意し、一日中食べられるようにしましょう。昼休み以外の時間に食事が必要な理由を、必ず先生に伝えてください。

水筒を送る。下痢が続くと、ひどい脱水症状を引き起こすことがあります。これを避けるために、一日中水を飲むことができる水筒を持たせてください。

学校での食事の管理方法について、子供に教育する。UCのための特別な食事はありません。しかし、お子さんがどのように食事をし、体がどのように栄養を吸収するかは、UCの管理に大きな役割を果たします。脂っこい食べ物や脂肪分の多い食べ物は腸を荒らし、発作の引き金になることがあります。これを避けるために、学校のカフェテリアで健康的な食べ物の選択肢や避けるべきものについて、お子さんを教育してください。

• 揚げ物

• 炭酸飲料などの甘い飲み物

• 加工食品、ホットドックやソーセージなどの肉類

• 白いパン、パスタ、ピザなどの精製された炭水化物

食事はシンプルに。食事はシンプルに、肉や野菜は茹でる、蒸す、炒める、焼くなどして食べるようにしましょう。

メンタルヘルスの専門家に相談する。UCを発症して学校に通う子どもたちは、年齢に関係なく、UCの症状を恥ずかしいと感じたり、対処するのが難しいと感じたりすることがよくあるようです。特に、頻繁にトイレに行くことをクラスメートにからかわれたり、食べ物の選択について同級生からプレッシャーをかけられたりすると、そうなります。また、UCは成長に影響を与え、思春期を遅らせ、皮膚の発疹を引き起こすこともあります。

これは、彼らの精神的、感情的な健康、自信、幸福に打撃を与える可能性があります。その結果、彼らは次のようないくつかの感情的な反応をすることがあります。

• 不安や落ち込み

• フレアに対する不満

• 他人との違いを感じる

• 学校に行くのがストレス

• なぜこんなことになったのか、という怒りや悲しみ

• 自分がどう見えるか心配する

• 健康な友達との付き合いがうまくいかない

• UCを発症した自分を責める

そのような行動に気づいたら、何が原因なのかを担任の先生に伝えてください。お子さんが悩んでいることについて、学校のガイダンスカウンセラーに相談したり、資格を持った心理士などのメンタルヘルス専門家に助けを求めたりするよう、お子さんに勧めてください。彼らは、あなたの子供の年齢層に合った適切な対処法を提案してくれるでしょう。

ストレス解消法としては、以下のようなものが考えられます。

• ヨガ

• 瞑想・マインドフルネス

• 本を読む

(゜ー゜)

• ポッドキャストを聴く

親しい友人、信頼できる友人に打ち明けることも効果的です。また、UCと一緒に暮らす同年代の子どもたちとつながったり、学校外の支援団体に参加したりするのもよいでしょう。そうすることで、コミュニティが形成され、孤立感を軽減することができます。

UCの子どもたちを支援するために、学校は何ができるのか？

お子さんが学校で成功するために、学校もできることがあります。

学校は、次のような計画を立てることができます。

• お子さんの処方薬を扱い、学校での状態を管理する

• 緊急事態に対応できるようにスタッフを訓練する

• トイレ休憩を頻繁に要求されても、あまり注意を引くことなく対応できる

• 子供の健康計画について詳しく知っている

• 健康上の緊急事態に備えた計画を持っている

• 修学旅行やスポーツの際に、子どものための補助や医療サポートを手配しておく