ボブ・アヴェラックがホープ・クリストルに語った言葉です。
私は、重症筋無力症（MG）の擁護者になるのは大変なことでした。私が診断を受けたのは2006年で、当時はまだ現在のようにテクノロジーで人々が結ばれる前でした。そのため、重症筋無力症の管理については、多くの試行錯誤を経験しました。
しばらくは、何かきっかけがあるたびに、頭を2x4で殴られたような気分でした。僕は強い男だから、MGに自分の生き方を左右されたくなかったんだ。でも、MGは僕にこう言ったんだ、「そうかい？じゃあ、俺はお前より強いんだな」と言った。
最終的に良い意味で電球が点灯した瞬間は、私が筋無力症の危機を経験し、フロリダへの旅行中にクリーブランドクリニックに行き着いた時でした。ICUに6日間入院した後、私はついに、MGと戦うのではなく、MGと一緒に働く必要があることに気づきました。
私は、MGのための健康的な食事に焦点を当てたフェイスブックグループの共同管理者です。しばらくの間、私はアメリカ重症筋無力症財団(MGFA)の支援のもと、病院内のサポートグループのモデレーターを務めていました。私は今でもMGFAから病気について話をする「頼れる」人の一人です。私が話すことの中には、基本的な医学的事項の他に、一般的なMGの誘因とその対処法についてがあります。その中でも特に重要なものを5つ紹介します。
1）極端な温度。ここフロリダでは、暑さと湿度を意味します。このような気候の中で数時間立っていると、本当に体が動かなくなることがあります。横になって眠ったり、ソファで休んだりする必要があるかもしれませんし、その後もかなりの回復時間を必要とするかもしれません。
ビーチサイドでの退職パーティー、自然を相手にしたボランティア活動、近年の私の場合は政治活動や地域活動など、外に出るきっかけとなるイベントを避けたい場合もあるでしょうから、計画的に行動すれば、生活への影響はかなり小さくなります。ここでは、こうした場での影響を最小限に抑える方法を紹介します。
-
十分な水分補給をする。
-
イベント中やイベント後に涼しくなる工夫をする。
-
前夜は十分な休息をとる。それができない場合は、昼寝を優先させる。
-
イベント後の他人の期待を管理する。仕事を休んだり、他の予定をキャンセルする必要があるかもしれません。
2）睡眠不足 睡眠不足は、体全体の極端な疲労を引き起こす大きな引き金となります。家族や友人が物を持ち上げたり動かしたりするのを手伝うような肉体労働をした場合と、睡眠不足の場合では、より深い影響があると思います。
睡眠不足の日が続くと、クラブチェアと一心同体になってしまいますからね。十分な睡眠がとれないと、何かをする気力が湧いてこないのです。 バランス感覚に問題があるので、足元が不安定になる。視覚にも影響があり、物がぼんやり見えたり、霧の中にいるような曇った感じに見えたりします。2013年に起きた筋無力症の後遺症で、息切れがすることもあります。
睡眠の重要性はいくら強調してもしきれません。リフレッシュするために必要なのは休息だけではありません。睡眠中に行われる細胞の再生は、翌日の体調や機能を左右する重要な要素なのです。
3）過剰な体重 症状、特に疲労を改善することがいかに重要であるか、私は身をもって知っています。
何十年もの間、私は体重管理にかなり苦労してきました。筋無力症の後、非常に高用量のプレドニンを投与され、危険な状態にまでなりました。9ヶ月の間に、すでに太っていた上に、75ポンドも体重が増えてしまったのです。疲労感だけでなく、他の症状も悪化し、相乗効果がありました。
私は、賢明な戦略に従って、毎日8時間以内に食事をすることで、体重をすべて落としました。加工度の高い食品とハンバーガーなどの赤身の肉はやめました。基本的に90％から95％はベジタリアンになりました。
診断を受けてから初めて、私はMGとの生活で幸福感と改善を実感し始めました。私はより強くなったように感じました。自分の足がより安定したように感じました。そして、より多くのことができるようになったと感じています。その大きな要因は体重の減少で、私の体から物理的な重さが取り除かれたのです。しかし、それだけではありません。
4）お粗末な食生活。 過剰な体重はそれ自体が炎症の引き金になります。赤身の肉や揚げ物など、過剰な体重を助長する食べ物もそうだ。炎症性の食品は、疲労をもたらす可能性があります。何も労力を使っていないのに、とてもとても疲れているように感じることがあります。食事性の炎症であれば、悪いものを食べたり飲んだりすると、たいてい1〜2時間でその影響を感じることができます。
食生活を変えることに抵抗がある人には、考え直すきっかけになるようなアプローチをしています。健康へのリスクを説くのではなく、「インポッシブル・バーガーを食べたことがある？味も食感も本物そっくりで驚くよ "と。
5）ストレス ストレスはMGの引き金としてよく知られていますが、MG患者はストレスがどれほど深刻な影響を与えるか気づいていないかもしれません。私自身、ある極度の緊張を伴う会話により、発音や嚥下に支障をきたした時期がありました。
ストレスはまた、MGに間接的な影響を与えます。健康な人の場合、ストレスは免疫力を低下させ、風邪のような細菌やウイルスが侵入する足がかりとなることがあります。しかし、MGの患者さんは単に風邪をひくだけでなく、風邪をひいた上にMGの症状が悪化するのです。
ストレスをなくすことはできませんが、ストレスがMGに与える影響を抑える方法はあります。瞑想ができるなら、それは素晴らしいことです。ヨガができるなら、それもいいでしょう。落ち着いて散歩ができるのなら、それは素晴らしいことです。そして、物理的なことができないなら、子供の遊ぶ声や音楽、オーディオブックなどを聴くことです。
あなたの目標は、反芻からあなたの心を遠ざけることです。MGであることをなくすことはできませんが、多くの人は、自分が思っている以上に症状をコントロールすることができるのです。
