ケリー・エイケン著、カーラ・メイヤー・ロビンソンによる。
2012年、数年にわたる呼吸困難、疲労、頻繁な体調不良の後、私は重症筋無力症であることがわかりました。診断された日、とても弱々しく感じたのを覚えています。それから10年経った今も、疲労は悩みの種です。しかし、私はそれを管理する方法を見つけました。
日々の浮き沈み
私の疲労は通常、日が経つにつれて悪化します。私は午前中が一番調子が良いのですが、午後遅くには疲れてしまいます。午後遅くには、疲労が蓄積していることが多い。
午後6時くらいに寝ることが多い。14時間くらいは水平に寝るか、ベッドに横になっている必要がある。そうしないと、疲れがたまってしまうんです。
とはいえ、睡眠には苦労している。なかなか寝付けないし、眠り続けることができない。特につらいときは、疲れがひどくなるんです。
他にも、暑さ、ストレス、病気、虫刺されなど、疲れの引き金になるものがありますね。また、甘いものや脂っこいものなど、特定の食べ物も疲労を悪化させます。健康的な食事をすれば、もっと良くなります。
疲労は突然やってきます。かなり調子が良かったのに、突然、終わってしまうことがあるんです。
治療の浮き沈み
私の疲労は、治療によって大きくジェットコースターのように変化します。
毎月、免疫グロブリン製剤（IVIg）を5日間連続で投与しています。治療が終わるころには、ボロ人形のような顔になっています。ペラペラで、体が思うように動かない。脳の働きも鈍くなる。
IVIGを試す前は、プラズマフェレーシスという治療用の血漿交換を毎週行っていました。しかし、脳の働きがかなり鈍くなり、頭が働かなくなりました。5年後、私はIVIgを試すことにしました。それは大きな違いでした。全身がよく動くようになり、性格も戻ってきました。今では脱力感や疲労感も以前よりマシになりました。
疲労を管理するために私が使っている戦略
私は、疲労を管理し、機能を向上させるために、いくつかの戦略と適応を考え出しました。
私は、新しい瓶を簡単に開けることができるように、瓶の封を切る小道具を持っています。自動缶切りも便利です。洗濯カゴにベルトを取り付ければ、引きずって移動できるので、洗濯が楽になりますし、庭仕事で雑草や棒を片付けなければならないときにも有効です。
私は、ある作業に苦労している場合、もっと簡単で負担の少ない方法があることを知りました。ちょっと工夫するだけで、簡単にできることがあるのです。
また、自分の力ではどうにもならないようなことでも、電話で相談できる人が何人かいます。私は助けを求めることが大嫌いなのですが、このような人たちがいることにこれほど感謝していることはありません。また、地元のMDサポートグループからも多くのことを学びました。
治療前の数日間は、前もって計画を立てます。後で助けを求める必要がないように、必要と思われるものはすべて揃えておくようにしています。治療期間中は休養し、治療後はできるだけ良い状態で過ごせるよう、やるべきことはすべてやっておくようにしています。
タイレノールが疲労の程度を管理するのに役立つことがあることがわかりました。痛みの発生を遅らせてくれるようで、それが疲労を遅らせることもあるのです。長い一日や二日の予定があるときは、朝起きてまずタイレノールを飲んで疲労を遅らせ、その後一日中飲んで疲れを持続させます。
瞑想やヨガをする人もいます。運動は、体がその気になれば歩きます。でも、私の幸せな場所は水中です。何周も泳ぐのが大好きなんです。水中での調子がいい日は、私が筋肉の病気であることがわからないほどです。水が私の体を支え、背骨が伸びるのです。最高に気持ちいいですよ。
バランス感覚を養う
体が休めと言う時に休むことが、ある程度機能的に過ごすための鍵だとわかりました。その感覚を無視すると、症状が悪化してしまうんです。
数年前までは、体が止めるまで無理をしてしまうことがよくありました。疲労はショーストッパーです。体が諦めないようにできることは限られているのです。
自分の体の声に耳を傾けると、うまくいくんです。以前よりずっと聞き分けがよくなりましたが、それでも年に1、2回は自分の限界を再認識しなければなりません。
生き方を学ぶ
脱力感や疲労感で一番つらいのは、あきらめなければならないことです。
重症筋無力症の旅の前、私は発達障害のある子供と大人のためのデイケアで教師として働いていました。私は働くことが好きでした。子どもたちの行動を改善させるために適切な動機を見つけることや、障害を持つ大人のサポート役となることが好きでした。
しかし、診断を受けてから数年間は、症状が悪化する一方でした。仕事をやめざるを得なくなったのです。それは私の人生の中でとてもつらい時期でした。
でも、今は受け入れられるようになりました。どんなにつらいことがあっても、もうそこまでひどくならないことに感謝しています。
悪い日々は大目に見て、物事がまた良くなるまでジェットコースターに乗ればいいんだ、物事は良くなるんだから、と。
永久に続くものはないと学びました。すべては一時的なものです。良い気分も、悪い気分も、一時的なものです。そのグラブバーにしっかりとつかまって、しがみついていればいいのです。
良い気分は一時的なものであり、悪い気分も同様だ。あなたはただ、そのグラブバーにしっかりとつかまって、しがみつかなければならないのです。
