Rabia Malik医学博士、カーラ・メイヤー・ロビンソンによると
重症筋無力症（MG）は、二人のMG患者が同じでないことから、「雪の結晶病」と呼ばれることがあ ります。
このことは、治療効果についても同様です。他の自己免疫疾患と同様、重症筋無力症には治療法がありません。治療のゴールは、MG患者ではなく、自分自身のように感じられる日を増やすことです。
さまざまな治療法
主治医は様々な種類の治療を検討することがあります。その結果は様々です。
軽症の場合は、ピリドスチグミンのようなアセチルコリンエステラーゼ阻害剤で、ある程度緩和されるかもしれません。
症状が重い場合は、免疫系を抑制する薬や調節する薬を試すことがあります。しかし、結果は様々です。
まず、プレドニゾンのようなコルチコステロイドを使用することがあります。これらは、ステロイド剤としても知られています。ステロイドを大量に必要とする場合や、体が耐えられない場合は、ミコフェノール酸やアザチオプリンなど、免疫抑制剤として知られるステロイド温存剤を使用することもあります。
その他にも、新しい治療法がいくつかあります。モノクローナル抗体は、補体系と呼ばれる免疫系の特定の部分をターゲットとする静脈注射薬です。通常、従来の治療法に反応しない人や、重篤な副作用がある人に使用されます。リツキシマブ（Rituxan）は、一部のMG患者、特にMuSK抗体を持つ患者にとって有用です。他の2つの薬剤は、Eculizumab（Soliris）と、最近FDAに承認されたravulizumab（Ultomiris）です。
Efgartigimod（Vyvygart）は、新しいクラスの薬です。この薬は、神経と筋肉細胞間の信号伝達を阻害する異常な抗体のレベルを下げ、MG患者の衰弱を生じさせます。
また、医師は、点滴による投薬や胸腺の摘出手術を勧めることもあります。
期待されること
免疫グロブリンの静脈内投与や血漿交換により、数日で改善がみられます。ステロイドなどの内服薬では、2週間ほどかかることがあります。ステロイド温存薬の場合は、数ヶ月から1年程度かかることもあります。
MGの薬は、急な変更なしに一貫して服用することで効果を発揮しますので、服用を継続することが重要です。
薬を飲み始めたら、医師と緊密に連絡を取り、体が薬に慣れていることを確認するために血液検査を行う必要があるかもしれません。
薬を飲み始める前に、よくある副作用について医師に尋ねてください。薬は、食事と一緒に飲む必要があるのか、それとも空腹時に飲む必要があるのかを確認してください。
バランスをとる
MGの治療は、病気の抑制と副作用の最小化との間で絶妙なバランスをとることが重要です。医師は、副作用を軽減し、耐性を向上させるために、様々な戦略を試すことがあります。
ほとんどの新しい薬の場合、低用量から始めて、必要に応じて徐々に増やしていくことがあります。
投与量を変更することが有効な場合もあります。例えば、ピリドスチグミンを服用して、下痢、腹部のけいれん、筋肉のけいれんがある場合、低用量に変更することが有効な場合があります。
ステロイドを服用している場合は、胃の過敏性と不眠を減らすために、朝の満腹時に服用することを医師から勧められることがあります。カルシウムとビタミンDのサプリメントは、ステロイドが骨密度に与える影響を軽減する可能性があります。砂糖と塩分の摂取を制限することで、体重増加、体液貯留、血糖値や血圧の上昇を抑えることができるかもしれません。
治療がうまくいかないとき
MGの患者さんの多くは、薬物療法に非常に良く反応し、症状の大幅な改善を認め始めます。しかし、10％から15％の人は、非常に抵抗性の高い病気である可能性があります。
MGのサブタイプや胸腺悪性腫瘍や胸腺腫の有無など、治療への反応を決定する要因はいくつかあ ります。しかし、まだ未知の要素も多く、治療への反応を予測することは困難です。
また、MGは変動が特徴とはいえ、固定的な弱さを持つ人もいて、治療が効かない場合もあるので注意が必要です。
トリガー（誘因）の管理
MGは再発・寛解を繰り返す疾患であるため、誘因を特定することが有用です。
一般的な誘因は以下の通りです。
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MGの治療薬を突然中止すること
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体調不良
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最近の手術
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睡眠不足
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ストレス
（※注
休憩を取らずに長時間、本を読んだり画面を見たりすると、症状が出ることがあります。MGのほとんどの人は、午後遅くから夕方にかけて症状が強くなるのが典型的です。
また、抗生物質を含む特定の薬やマグネシウムなどのサプリメントが、MGを悪化させることがありますので、注意が必要です。
自分の症状を記録するために、症状日記をつけてみて下さい。頻度を記録して下さい。例えば、複視がある場合、それは毎週なのか、毎日なのか、常になのか。症状日誌は、医師が治療に対するあなたの反応を理解し、治療法を修正するのに役立つことがあります。
自分自身を大切にする
治療効果を最大限に引き出し、MGの進行を防ぐためには、服薬コンプライアンスと神経科医との緊密なフォローアップが重要です。
よく眠ること。睡眠と覚醒のサイクルを出来るだけ調整する。就寝時間を一定にする。夕方の刺激を減らす。寝室でテレビをつけっぱなしにしない。日中に昼寝をすることは疲労回復につながりますが、昼寝の時間や時間を調節するようにしましょう。
よく食べる。清潔でシンプルな食事をする。加工食品を制限する。新鮮な果物、野菜、低脂肪のタンパク質を多く摂る。
体を動かす。医師の指導のもと、運動プログラムを開始する。運動は、心血管系への効果だけでなく、ストレス解消や筋力アップにも役立つことがあります。一日のうちで最も体調の良い時間帯に運動するようにしましょう。
ワクチンの接種を受ける 感染症を予防するためのワクチンについて医師に相談する。インフルエンザ、帯状疱疹、COVID-19を含む大部分のワクチンは、MGの方にとって安全で効果的であると考えられています。
医師と良好な関係を築く
患者さんと医師との良好な関係は、成功の鍵です。主治医は、あなたが自分らしく過ごせる日を増やすという目標を達成するための手助けをしてくれます。
医師との関係を良くするために、以下のことを試してみてください。
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整理整頓をする。診察の前に、症状や疑問点をリストアップしておく。診察の最後には、文書で指示を仰ぎましょう。
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フォローアップ フォローアップが必要な時期を確認しておきましょう。主治医やサポートスタッフと連絡を取るのに最適な方法を確認しましょう。例えば、電話やオンラインスケジューリングシステムを好むか？
医師とのオープンなコミュニケーションが重要であることを忘れないでください。
