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患者ブログ|関節リウマチ 見た目は元気、感じは元気じゃない:目に見えない症状と付き合う ByGillian Freney

最近、ある知人から「私たちが健康であることを当たり前だと思っているなんて、すごいことだと思わない?私たちは、世の中を簡単に移動することを考える必要さえないのでしょうか?ええと、ええ。簡単に。驚きです。

私はその思い込みに驚きました。でも、少しは大目に見てあげました。彼女は少なくとも、深刻な健康問題を抱えたときの経験を想像しようとしていたのだ。健康であることが当たり前だと思われていることに、私は内心喜んでいた。私は、世の中を楽に生きられる人に見られたい。健康であることは、能力や体力があると思われるなど、さまざまな利点がある。そんな根拠のない推測で商売をするべきではないのだが、してしまう。

しかし、私はそうしている。私が深刻な健康状態にあることは、見た目ではわからない。プライバシーが守られるのはありがたい。私は、自分がどの程度明らかにするかを選ぶ特権を持っています。私の病気について他人の考えや感情を気にする必要はないのです。もし、私が自分の症状で悩んでいることを知っている人がいるとすれば、それは私が彼らに話したからです。しかし、伝えることは難しい。

弱さをさらけ出すのは屈辱的だ。痛みや疲れをどう伝えたらいいのかわからない。日によっても違う。私が痛みや疲労を感じるかどうかは、私がそれについて考え、感じるかどうかにかかっており、その考えや感じ方は天気と同じように変わりやすい。私は他人から、善意ではあるが固定された「苦しんでいる人」というレッテルを貼られたくない。憐れみもいらない。

何も言わないのが一番かもしれません。目に見えない症状について語らないのには、それなりの理由がある。暗唱するのは末恐ろしいほど退屈だ。朗読を聞くのも?また、つまらない。痛みや疲れを表現するのは不可能です。それを体験することは限りなくオリジナルだが、それについて語ることはまったくオリジナルではない。また、自分を愛してくれる人に、自分の代わりに悲しみを背負わせるのも嫌だ。自分の中に留めておくことで、大切な人を心配から守り、自分の不快感を区分けして、人生を歩むことができるのです。

また、痛みや疲労を率直に言うべき理由はたくさんあります。区分けには限界がある。誰も元気なふりをしろとは言っていない。私は元気でいたいからそうしているのであって、たいていの日は、元気なふりをすることで十分だと思えるのです。しかし、ふりをすることには犠牲が伴います。内的な経験と外的な表現が一致しないとき、その不一致を維持するのは大変なことです。それは努力に値しないかもしれません。

目に見えない症状を自覚することは、ある種の優しさでもあるのでしょう。私たち一人ひとりに、何らかの深刻な体の不調が訪れる。それが人間だ。しかし、プライドが邪魔をして、その事実を見ることができない。自分の体調について本当のことを言う(あるいは言おうとする)ことが、人間らしさを示すことになるのかもしれない。

世の中を "楽に "生きている人はいるのだろうか?時々、そう思う。でも、一時的なものだ。私たちは皆、肉体的、精神的、あるいはその両方の痛みを経験する。それを認めるのが一番かもしれません。苦しみに対する思いやりは、同情とは違います。もし私が敬意をもって思いやりを提供するならば(そして私はそうする)、私はまた恵みをもってそれを受け取ることができるのです。私は、自分が苦しんでいるときに、もっと勇気を出して認めるようにしたいと思います。それは私を弱くさせますが、そこには誠実さがあります。努力する価値はあると期待しています。

 

 

写真クレジット:SelectStock / E+ via Getty Images

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ジリアン・フレイニー

2010年より診断

ジリアン・フレニーはライター兼編集者です。ヘルス・コミュニケーションにおける明瞭さへの情熱は、専門的かつ個人的なものです。長年にわたり、公衆衛生および福祉機関のために執筆している。また、2010年からは関節リウマチを患っています。ジリアンは、患者さんと医師が共通の理解を持つことで、誰もが恩恵を受けることを身をもって感じています。しかし、その共通理解を得ることは、見た目以上に難しいことなのです。ジリアンは家族と一緒に、オレゴン州ポートランドに住んでいます。

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