バーバラ・ブロディ著 ドクター・アーカイブより
もしかしたら、あなたの担当医は、あなたの病気に対して標的療法を提案したかもしれません。あるいは、遺伝子、生活習慣、環境要因の違いから新しい治療法を生み出すことを目的とした研究に参加したいとお考えでしょう。いずれにせよ、あなたは精密医療（個別化医療とも呼ばれます）に参加しようとしているのです。そのためには、あなたの遺伝子を含む非常に個人的な情報を共有する必要があります。
どのような情報が求められるか、またどのように扱われるかは、あなたが個人的な健康問題で今すぐ治療を必要としているか、あるいは将来の研究のために情報を共有したいのかによって異なります。また、参加する研究プログラムの種類も重要です。
選択肢1：既存の標的治療による治療を希望する場合
例えば、あなたががんを患っているとします。現在、特定の治療法があなたを助けてくれるかもしれません。ただし、あなたの遺伝子に特定の変化（医師はこれを突然変異と呼びます）があるか、あなたのがんが特定のタンパク質を過剰に作っている場合に限ります。医師は、治療があなたに有効かどうかを判断するために、遺伝子やタンパク質、その他あなたのがんに関するいくつかの情報を必要とします。
最初のステップは、おそらく生検を受けることでしょう。主治医が腫瘍の小さな部分を切除し、その材料を分析するために研究所に送ります。
ニューヨークのマウントサイナイ健康システムのバイオレポジトリーと病理学コアのディレクター、マイケル J. ドノバン、PhD、MD は言う「それは現在、患者が薬 X に反応する可能性が最も高いことを把握するために日常的に行われている」.
あなたの生検がテストされ、あなたの医師がその結果を得た後、彼らはあなたのサンプルを一定年数（どのくらいの期間かについてのガイドラインがあります）保存します。サンプルは、分析の結果得られたあらゆる情報とともに、あなたの医療記録の一部となります。あなたには、それにアクセスする権利があります。
あなたのすべての記録（および資料）は、ほとんどの場合、非公開にされます。しかし、あなたのケアに関わる他の医師や、薬局、健康保険会社と共有される可能性があります。実験病理学の教授であるドノバン氏は、「あなたのサンプルはあなたの治療のためにのみ使われ、現在進行中あるいは将来の研究のためには使われません。
選択肢2：研究者を助けたい場合
この場合、個人的に得るものは何もなく、ただ医学研究を進めたいだけである。例えばマウントサイナイでは、検査で出たいわゆる廃棄物（自分の治療には必要のないもの）をドノバンの研究所に送ることができます。つまり、医師はあなたの許可を得て、残った血液、尿、唾液、生検組織などをバイオリポジトリに送ることができるのです。そこの医師はそれを分析し、保管し、現在および将来のさまざまな研究プロジェクトに使用することになる。
研究室に試料を送ることに同意する人は、その情報の利用方法について制限を設けない傾向があるとドノバンは言う。つまり、ある日突然、あなたのサンプルが心臓病や自己免疫疾患、癌などの新しい治療法の開発に役立つ可能性があるということです。その過程で、医師は患者のプライバシーに配慮する。
「患者さんの中には、自分の情報が健康保険会社に渡ることを心配する人もいます。そうならないように、彼の研究室ではCollege of American Pathologyなどの団体が定めた厳しい規則に従っている。研究用のサンプルをもらうために彼の研究所を訪れる研究者のほとんどは、ドナーが誰であるかを知ることはないそうだ。
国を挙げての取り組み
マウントサイナイのドノバンの研究室は、様々な研究調査のためにサンプルを収集、保存、共有している全米の研究室の一つである。しかし、精密医療を推進するための大規模な取り組みが進行中である。それは、少なくとも100万人の多様なアメリカ人に血液と尿の検体を提供してもらい、食事や生活習慣に関する質問に答え、個人の健康記録にアクセスできるようにして、科学者がさまざまな病気に対する新しい、より効果的な治療法を開発できるようにしようというもので、国立衛生研究所がスポンサーを務める政府プロジェクトである。また、参加者はバイタルサインの評価と病歴の確認のためのベースライン・チェックを受けることになります。
このプロジェクトでは、ボランティアを募集しています。米国内であれば、誰でも参加できます。ミネソタ州ロチェスターのメイヨークリニックでAll of Usプログラム・バイオバンクの共同研究者であるMine S. Cicek, PhDは、ウェブサイト（www.joinallofus.org/en）または全米の多くの医療提供組織を通じて登録できると述べている。
プライバシーを保護するために、あなたのサンプルと識別情報は別々の場所で安全に保管されるとCicekは言う。検体には固有のバイオバンクID番号が付与され、ミネソタ州のメイヨー・クリニックにあるバイオバンクに送られ、そこで冷凍保存されます。氏名、人口統計、健康情報は、テネシー州のヴァンダービルト大学のデータ・リサーチセンターに送られます。
糖尿病の研究をしたい研究者は、バンダービルト大学に行き、1,000人の糖尿病患者の資料を求めることができる、とチチェク氏は言う。研究者はデータベースを検索し、Mayoのバイオバンクにどのサンプルを引き取るかを伝え、バイオバンクは研究者にそれを送る。研究者は、研究内容に応じて、年齢層や民族性などの限られた情報を得る。「目標は、あるサンプルがジェーン・ドウのものであることを誰も特定できないようにすることです」と彼女は言う。All of Usプログラムに参加すると、科学者が将来あなたのデータをあらゆる種類の研究に利用できることに同意することになります。また、このプロジェクトで得られた新しい発見については、一般の方にもお知らせしていく予定です。
登録したものの、気が変わった場合はどうなるのでしょうか？あなたはいつでも同意を撤回し、サンプルと記録の破棄を求めることができます。しかし、チチェクや他の科学者たちは、それが稀なことであることを望んでいる。より多くの人が参加すればするほど、研究者は大きな進歩を遂げる可能性が高くなる、と彼女は言う。「あなた個人には関係ないかもしれませんが、あなたの子供や孫のことを考えてみてください。私たちは、人類を助けるために参加しているのです」。
