ドクター・アーカイブより
ピーター・ローゼンバーガーが22歳のとき、"体の壊れた女性 "と恋に落ちました。
当時、グレイシー・パーカーは車の事故で20回もの手術を受けていた。
"傷ついた人と付き合う "ということがどういうことなのか、わからなかったんです。ただ、彼女を愛していること、彼女の世話をしたいことだけは分かっていました」と彼は言います。「私は、自分がつぶれる寸前のことを引き受けたのです。
結婚してからの30数年間、ピーターはグレイシーの膝下の両足切断を含む60回以上の手術に立ち会ってきた。その過程で、彼は自分自身について、また介護者であることの意味について多くを学びました。
「介護者のための希望」というラジオ番組の司会を務めるローゼンバーガー氏は、「もしあなたがそれで失敗するなら、私はそれで失敗してきたのです」と言います。私はまだその渦中にいますが、私たちはその中で人生を切り開いてきたのです」。
「介護者であることは、あなたがそれを許せば、あなたの人生のあらゆる部分を消費します。そして、あなたがそれを許さないとしても、それはまだ試みます。"
寂しいけど、一人じゃない
米国では、4300万人以上の男女が無報酬の介護者です。しかし、子ども、配偶者、親、その他の親族の介護をするにしても、孤独を感じることはよくあることです。
父親がアルツハイマー病と診断されたとき、プレンティス・クラウド（65歳）は、階下にアパートがある家を買って両親を住まわせ、ナッシュビルでヘアスタイリストとサロンのオーナーとしてフルタイムで働き続けました。
仕事場は明るく、おしゃべりな雰囲気で、家庭での苦労を帳消しにしてくれた。
「毎日毎日、父がどんな態度をとるかわからなかった」とクラウドは言う。「何をすべきか、何をしてはいけないか、何が父を怒らせるのかを学びました」。
父親が亡くなって1年半後、クラウドの母親（現在97歳）は、初めてアルツハイマーの兆候を見せた。
感謝祭のディナーで、母は「どうやったら七面鳥があんなにおいしくなるんだ」と聞いてきた。私は「いつもあなたが作っている方法で作りました」と言った。彼女は人生で一度も七面鳥を作ったことがないと言った。その時、分かったんです」。
クラウドの目標は、母親を老人ホームに入れないようにすることである。しかし、サロンの経営とフルタイムの介護のストレスは、あまりに大きかった。
しかし、サロンの経営とフルタイムの介護のストレスはあまりに大きく、「どちらかを手放さなければならなかったが、母親を手放すつもりはなかった」と彼は言う。
クラウドは事業を売却し、引退した。髪を染め、顧客と冗談を交わす代わりに、彼は自分の名前も覚えていない女性のために入浴、着替え、掃除、調理をする。
「店にいられなくなり、人付き合いも少なくなった。「老後を楽しむこともできないし、私生活もままならない。でも、心の中では、正しいことをしているとわかっているんです"
気持ちと食
多くの介護者がそうであるように、ジュリー・ラターさんも娘さんのためにしていることを一言で表すと「すべて」です。
8歳のエミリーは、筋ジストロフィーの一種である2型脊髄性筋萎縮症（SMA）です。彼女は一度も自分で歩いたり、立ち上がったりしたことがありません。
「この段階では、親というより介護者のような気分です」と、3人の年上の男の子を持つラッターは言う。「私は彼女を車椅子に乗せたり降ろしたり、トイレに行くたびに連れて行き、歯を磨き、髪をとかし、お風呂に入れ、週に何度も医者の予約やセラピーに連れて行っています」。
"すべて "には、心の支えも含まれます。
エミリーは体操やバレエを他の同年代の女の子と同じようにできません。他の親が彼女を持ち上げることに抵抗があるため、彼女はパジャマ・パーティーから外され、エミリーは他の人にそれをさせることに抵抗があるのです。
誰にでも "どうして私が "という瞬間はありますが、エミリーにはそれがたくさんあります」と、ラッターは言います。「私はいつも彼女のためにポジティブでなければならないというプレッシャーを感じていますが、私はいつも心の中でそう感じているわけではありません。
「エモーショナルイーターとして、恐怖や痛み、傷みを食べてしまうこともある。彼女には彼女の、私には私の "なぜ？"があるのです」。
ローゼンバーガーは、快適な食事と介護の間の関係をよく知っている。
「私は体重が増えすぎて、壁から写真が落ちました」と彼は冗談を言う。でも、介護者に『おい、体重を減らせ』とは言いませんよね。彼らは痩せる必要があることを知っている。ただ、心の重みが増しただけなんです"。
次の正しいこと
自分を大切にすること。介護で最もイライラする4つの言葉です。
正看護師でケアギバー・サポート・サービスの共同設立者であるエボニ・グリーン博士は、「自分を大切にしなさいと言われると、自分のリストにまた一つ追加されたような気がしてしまいます」と言います。
グリーンさんは、娘と義母の介護をした経験があります。現在は、ネザーランド州オマハにあるグリーンの自宅近くの施設で自立した生活を送る夫の祖母を介護しています。
医療従事者であっても、グリーンさんは介護に没頭するあまり、自分自身が何を必要としているのかわからなくなってしまうのだそうです。ローゼンバーガーは、それが3つのI、すなわち孤立、自立とアイデンティティの喪失の結果であると言います。
「セルフケアはうまくいっているつもりでも、いざというときに危機が訪れることがあります。"私の状況はとても不安定なので、ポップの代わりに水を飲んだり、熱いお風呂に入る時間を作ったりと、1つか2つのことを変えるようにしています"。
セルフケアは、次の正しいことから始めるのです。散歩をする。スープを一杯飲む。友達に電話する。本を読む。冷蔵庫を掃除する。
気分がよくて生産的なことなら何でもいいのです。
「妻に起きたことと戦うことはできない。私が解決するには大きすぎるし、それは私の仕事ではありません」とローゼンバーガーは言います。「目標は、それを改善することではありません。目標は、私がより良くなること、つまり、周りで何が起ころうとも、落ち着いて、集中して、健康になることです。
「介護と平穏に付き合っているとは言いませんが、今あるものでできる限りのことをしようと思っています」。
