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ナンシー・クレイマーは2015年に強直性脊椎炎(AS)であることを知った後、さまざまな病気による痛みと向き合う人たちのサポートグループに参加しました。しかし、48歳のクレイマーは、自分が全く属していないという罪悪感から、すぐにそのグループを辞めた。
ジョージア州ロズウェルに住むクレイマーは、「ああ、この人たちはもっとひどい痛みを抱えている」と思ったことを記憶している。
ASは生涯続く不治の病で、ひどい場合は動くことも呼吸することも困難になる。しかし、この病気は他人からは見えないことが多いのです。だからこそ、さまざまなサポートやヒントを活用することが、ASで身体的にも精神的にも健康でいるための重要なツールになるのです。
やさしくする
ASを発症してしばらく経つと、見た目も気分もいつもと同じになるかもしれません。でも、身体はやさしいタッチを必要としています。
理学療法、マッサージ、その他の治療法は、「知識が豊富で優しい人を見つけることができれば」、ポートランドのオレゴン健康科学大学の関節炎とリウマチ疾患部門のチーフ、ジェームズ T. ローゼンバウム、MD は言う。
ホットタブに浸すも、役立つことがあります、Rosenbaum は言います。だから、鍼治療かもしれない。しかし、彼はカイロプラクティックのケアに対して警告を発している。背骨が硬い人が首の治療を受けると、害になる可能性があります。
治療のタイミングを計る
理学療法を受けるのに最適なタイミングは、痛みや炎症が引いているときだと、ミネソタ州ヨークの理学療法士、マーティン・ランガスは言います。活発なフレアアップの最中には、治療で多くの緩和を得ることは難しいかもしれません。
ランガースさんは、米国よりはるかにASが多いノルウェー出身で、家族のうち2人がこの病気です。このことが、彼がマサチューセッツ州ウォバーンに整形外科徒手療法研究所を設立した理由の一つです。この研究所では、関節や筋肉を対象とした筋・骨格系の療法に重点を置いています。
例えば、理学療法でよく行われる指導付きのエクササイズの代わりに、整形外科の手技療法士が、ASで非常に硬くなりやすい胸郭とそれに付随する胸椎を優しく動かすかもしれません。
この方法があなたにとって適切かどうか、医師に尋ねてみてください。米国整形外科徒手理学療法士協会(The American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists)には、州ごとのオンライン・ディレクトリーがあります。
栄養について賢くなる
健康的な食事は、ASを治すことはできません。しかし、症状を和らげたり、気分を良くするのに役立ちます。専門的な栄養カウンセリングを受けることで、その手助けをすることができます。
「栄養士を見に行くの大きな特典は、あなたとあなた自身の個人的なニーズのためのパーソナライズされた計画を得ていることを知っている」サラ Simental、ロサンゼルス ベースの登録栄養士は言います。
どの食品はあなたの炎症をトリガー可能性がありますを学ぶことができます。管理栄養士は、あなたが食べたものがあなたの体にどのような影響を与えるかを追跡するために食物ジャーナルを維持する除去食を指導することができます。
登録栄養士(RD)または登録栄養士(RDN)は、専門的な訓練を受けた公認の専門家であることに留意してください。一方、栄養士は、ライセンスの保有が必要な場合と不要な場合があります。
サポートグループとつながる
ASやその関連疾患である非放射線性軸椎関節炎(nr-axSpA)を持つ人の中には、外見上は健康そうに見える人もいます。ローゼンバウムによると、非放射線性軸椎関節炎の人は、関節の損傷がレントゲンやその他のスキャンに映らないため、妥当性を感じることが難しくなるそうです。
しかし、自分の置かれている状況を理解してくれる人とつながることは、健康でいるために重要なことだとローゼンバウムは言います。"私たちのほとんどは、村からのフィードバックとサポートを必要としています。"
アメリカ脊椎炎協会では、全米のより専門的なサポートグループのリストと、自分のグループを立ち上げるためのアドバイスが掲載されています。
自分なりの知恵を働かせる
ASと共に生きるということは、自分の体の声に耳を傾け、いつ、何ができるかを知ることです。
例えば、クレイマーさんは、運動をしているときは大丈夫だと思うかもしれません。しかし、運動しすぎたことに気づくのが遅いのです。
「そうでなくなるまで、あなたは元気なのです」と彼女は言います。
突然の体調の変化に、人は戸惑うものだとクレイマーは言います。
食料品を全部持ってきたのに、2マイルも歩いたのに、床掃除ができないの?"と不思議がられるかもしれません。
クレイマーのアドバイス。自分の体を知ることです。
動きを止めない
ASと運動に関しては、使うか失くすかです。
「できるだけ活動的に過ごしましょう」とローゼンバウムは言います。"背中を動かしたり、首を使ったりしなければ、可動性が失われてしまいます。"
ローゼンバウムは、「気持ちのいいことをする」べきだが、それが痛かったり、後で痛みを引き起こすようなら、すぐにやめるべきだと言う。
クレイマーは、動き回るべきときと我慢すべきときの絶妙なバランスを、身をもって知っています。
あるとき、家族でラフティングに行く計画を立てました。そのときクレイマーは、「ASのせいで人生を台無しにしたくない、自分を止めたくない」と強く思ったという。
その後、クレイマーは、白熱したスポーツはおそらくやりすぎだと自分自身に言い聞かせた。 「それで結局、息子2人にお金を払って行かせたんです」と彼女は言う。