ドクター・アーカイブより
私はずっと失明しています。私は生まれつき、徐々に視力が低下する珍しい遺伝性の疾患である「脈絡膜血症」を患っていました。14歳のとき、小児科医が私の目に小さな斑点を見つけ、医師が診断したのです。特に夜間に目が見えにくいことは知っていましたが、その頃は気にも留めていませんでした。しかし、医師は「20代で苦労し、30代で非常に苦労し、60歳までに失明するだろう」と言ったのです。
その通りだった。私は今49歳ですが、左目のわずかな視力を除いては、ほとんど目が見えません。光と動きは多少見えます。しかし、9歳の息子がどのような顔をしているのかはわからない。杖がないと歩道を歩けない。
目の不自由な方と暮らす
今は受け入れていますが、30年間は否定していました。視力の低下はとても緩やかで、監視するのが大変でした。しかし、私は機械エンジニアとして訓練を受け、フルタイムで働いていたので、自分が失明するという事実を受け入れたくありませんでした。助けを求める気にもなりませんでした。実際、2004年まで杖を使うことはありませんでした。
その年、レンズクラフターズの素晴らしい検眼士が私に運転をやめるように言ってくれたのです。さらに、障害者手当と、失明と共存するためのトレーニングが受けられることも教えてくれました。アトランタの視覚障害者センターで行われた10ヶ月のトレーニングプログラムでは、公共交通機関の利用方法、人との会話の仕方、自宅での補助器具の使い方（家電製品のダイヤルの凹凸やコンピュータ画面の文字を「読み上げる」ソフトウェアなど）を学びました。携帯電話も、息子の検温に使っている体温計も、私に話しかけてくれます。
ダイアログ・イン・ザ・ダーク
自立心が芽生え、自己肯定感が高くなりました。絨毛膜症の遺伝子置換療法に取り組む「絨毛膜症研究財団」でボランティア活動を始めました。2008年、職業リハビリカウンセラーから「ダイアログ・イン・ザ・ダーク」という展覧会のことを聞きました。この展覧会は20カ国以上で開催され、現在はアトランタで開催されており、アメリカでも初公開されています。(私は視覚障害者のガイドの一人として、フードマーケットや公園などを再現した暗いギャラリーを案内し、目の見えない人の日常生活を感じ取ってもらうというものです。視覚障害者が、導かれるのではなく、導くという貴重な機会です。
ゴールは、目の見えない人をかわいそうだと思わせることではありません。視覚障害者がいかに有能であるか、他の感覚を駆使して自分の世界を切り開いているかを知ってもらうことです。他者や違いに対する認識を変える手助けをすることです。この体験はとてもエキサイティングで、人々の認識は本当に変わるのです。
私は、「あなたの共感が欲しいのではありません。共感と寛容と理解が欲しいのです。そして、目の見えない人を助けたいと思ったら、相手の腕をつかんで押したりしてはいけません。単に「お手伝いしましょうか」と言えばいいのです。
