視覚障害児の保護者の方へのアドバイス

お子様が視覚障害者であることを知ったばかりの方は、どの程度深刻な問題なのか、どこに助けを求めればよいのか、またお子様の将来にとってどのような意味があるのかを整理しようとしておられることでしょう。多くの場合、視覚障害は矯正することができます。

お子さんの視覚障害が深刻な場合は、慣れるまで時間をかけてください。お子様の状態や治療の選択肢について詳しく知ることができます。今後数年間は、あなたがお子さんの一番の擁護者になるのです。

子どもの視力障害の種類と原因

米国眼科学会によると、就学前の子どもの20人に1人、学齢期の子どもの4人に1人が視力障害を抱えていると言われています。

視覚障害には多くの種類があり、その程度も軽度から重度まで様々です。以下は一般的な視力障害です。

• 近視

  (近視)

  は、ピント合わせに問題があり、遠くのものがぼやけて見えることです。眼鏡やコンタクトで改善するのが一般的です。

（近視

• 強度近視は、網膜剥離、緑内障、白内障など他の健康障害を引き起こす可能性のある重度の近視です。薬の点眼、眼鏡、コンタクト、白内障レンズ交換手術で治療します。

• 遠視

  (遠視)

  は、ピント合わせに問題があり、近くのものがぼやけて見えることです。眼鏡やコンタクトで改善するのが一般的です。

(遠視)

• 乱視は、目の角膜の曲率に欠陥がある場合に発生し、ピント合わせに問題が生じます。通常、眼鏡で改善することができます。

• 斜視（しゃし

  は、目の位置がずれているときに起こります。早期に発見できれば、一時的に正常な目にパッチを当てることで、脳が患側の目を使うようになり、問題が解決することもあります。 手術が必要な場合もあります。

• 弱視のことです。

  は、「怠け眼」とも呼ばれ、片方の目の視力が低下することで起こります。これは、脳と目の連携がとれていないために起こります。パッチや特殊な目薬で治療することができます。

• 眼瞼下垂症（がんけんかすいしょう）。 

  は上まぶたの下垂で、視力に影響がある場合は通常手術が必要ですが、美容上の理由から大人になってから矯正することもできます。

。

目の損傷や目の形状・構造に問題がある場合、他の種類の視覚障害を引き起こすことがあります。また、眼球そのものには関係なく、脳の情報処理の仕方に問題がある場合もあります。子供の視覚障害につながる状態には、以下のようなものがあります。

• 皮質性視覚障害（CVI）。

  脳の視覚を司る部位に問題があるために起こります。脳への酸素供給不足、脳損傷、脳炎や髄膜炎などの感染症がCVIの原因となることがあります。一時的または永久的な視力障害や失明につながる可能性があります。

• 未熟児網膜症

  (ROP)のことです。

  未熟児や低出生体重児に多く発症します。目の網膜に異常な血管や傷ができることが原因です。この問題は、多くの場合、自然に解決されます。重症化すると、永久的な視力障害や失明を招くことがあります。

• アルビニズムのこと。

  この遺伝的疾患は、皮膚の色素に影響を与え、しばしば目の問題を引き起こす。

• 遺伝的に伝わる視覚障害。

  幼児白内障（水晶体が濁る）や先天性緑内障（視神経を損傷する疾患）は、しばしば家族で発症します。これらは視覚障害を引き起こす可能性があります。

子どもの視力障害を診断する

誰でも定期的な眼科検診が必要です。特に、お子さんに目の病気の危険因子がある場合や、家族に病歴がある場合には、重要です。子供の視力検査は、乳児期、6ヶ月、3歳から3歳半の間、そして5歳頃の就学時に必要です。

視力障害の症状がある場合は、かかりつけの医療機関を受診してください。必要であれば、眼科医を紹介してくれます。

• 目の充血や腫れ

• 涙がたくさん出る、まばたきが多い

• 目の位置が悪い

• 片目または両目を頻繁にこする

• 片方の目を頻繁に閉じたり、覆ったりする

• 光に対する極度の過敏症

• 視野内の物体を追跡することが困難

• ピントを合わせようとすると、頭が傾く

• 目が左右非対称に見える、または写真に白いものが映り込む

この他にも、年長児に見られる視力障害の症状として考えられることがあります。

• 学校の黒板が見にくい（お子さんや担任の先生に確認してみてください）

• テレビのすぐ近くに座っている

• 読書や宿題をするときに本の近くに寄りかかったりする

• めまいがする

• 頭痛または吐き気

視覚障がい児教育

視覚障害のある子どもたちは、軽度から重度までさまざまな学習問題を抱えています。教育上の必要性と選択肢は、障害の性質によって異なります。

アメリカの障害者教育法（IDEA）の下では、視覚障害児は "自由で適切な公教育 "を受ける権利があります。しかし、これは、視覚障害児を単に学校に送り出し、最善を望むという意味ではありません。あなたの子供が学び、成長するために必要なサポートを受けることができるようにする必要があります。以下はその提案です。

• 小児科医は、ご家族が早期介入プログラムに参加できるよう手配し、環境の改善、理学療法、作業療法などのニーズをさらに評価する必要があります。

• お子さんの学校の先生や管理職の方とお話をしてください。お子さんの特別な問題を理解し、教室で配慮がなされていることを確認してください。また、IEPを作成し、お子さんのニーズが満たされているかどうかを確認するために、特別なチームが編成されることもあります。

• お子さんの学習環境に納得がいかない場合は、学習専門家のセカンドオピニオンを受ける。

• お子さんや担任の先生と頻繁に連絡を取り合い、お子さんが学校で生き生きと過ごしているか、お子さんのニーズに合った適切なサポートが行われているかを確認する。

お子さんの視覚障害が重い場合、生活技能を身につけるために他の専門家の助けが必要になることがあります。ロービジョンリハビリテーションとモビリティの専門家は、視覚障害のあるお子さんが環境に適応し、自立心を養うためのトレーニングを受けています。

現在では、お子様のコミュニケーション、学習、自立した生活を支援するためのロービジョン機器や適応技術も数多く提供されています。リハビリテーションの専門家は、お子さまの状態に合わせて、最も役立つリソースを見つけるお手伝いをします。

視覚障がいのあるお子さまを持つ保護者の方へのサポート

お子さんの視覚障害が重い場合、特別なサポートが必要になります。しかし、お子さんを助けようとするあまり、自分自身を忘れてはいけません。お子さんを助けるために必要なリソースを得るために、自分から手を差し伸べ、必要なサポートを見つけるようにしましょう。

• 自分自身を教育する。

  お子さんの障害について、また治療や教育の選択肢について、できる限りのことを学びましょう。本サイトの他の記事も参照し、視覚障害児の家族のためのリソースを提供している政府機関や非営利団体から関連情報を入手してください。

• サポートシステムを構築する。

  視覚障害児を持つ他の親を探しましょう。彼らは素晴らしい情報源となり、サポートしてくれることでしょう。医師や学習専門家に、地域の保護者支援団体を紹介してもらいましょう。

• 自分自身を大切にしましょう。

  ストレスや燃え尽き症候群を避けるために、自分のための時間、そして友人関係や好きな活動のための時間を必ず作りましょう。

自分のために時間を使う

• 人間関係を大切にする

  障がいのある子どもを持つと、夫婦関係や家族全体にプレッシャーがかかることがあります。頻繁にデートをしたり、二人だけの時間を持ったりして、二人の関係を育んでください。他の子どもたちのことも忘れないでください。1対1の時間を定期的に設け、子供たちの興味や活動にも目を配りましょう。