脳性まひの子どもには、特別なニーズがあります。医師やセラピストが治療の大部分を担当しますが、お子さんの生活をより快適にするために、あなたにもできることがたくさんあります。
脳性まひは、人によって症状が異なるため、ケアに携わるご家族が全く同じ経験をすることはありません。あなたのお子さんが軽度の脳性まひであっても重度の脳性まひであっても、お子さんがベストを尽くすことができるよう、さまざまな方法でサポートすることができます。
ケアについて常に把握する
お子さんは、小児科医から専門医、セラピストなど、多くの医療機関にかかる可能性があります。一人の医師が治療のために他の医師を紹介し、他の場所で受けたケアをチェックすることもあるでしょう。しかし、あなたが子供の健康について情報を得ることも賢明です。
多くの医師は、CPの子供のケアに親が深く関わることを望んでいます。親は、健康上の決断を下し、どのような治療や療法が有効かを学び、治療が成功した時や後退した時を知ることができるのです。医師があなたをチームの重要な一員とみなしたとき、あなたは自分の子供のケアに満足する可能性が高くなります。
子どものホームセラピストになる
医師や理学療法士などの医療従事者から指導を受けながら、治療時間を確保し、治療が終了することはありません。家庭でできるエクササイズを紹介することで、お子さんの筋肉を伸ばし、バランスを整え、通院の合間の痛みを軽減することができます。
お子さんが筋肉のけいれんからくる痛みを抱えている場合は、マッサージが有効な場合がありますので、基本的なテクニックを身につけておくとよいでしょう。
活動的になるようにする
お子さんがスポーツをするのは難しいかもしれませんが、できる限り体を動かすことが大切です。歩いたり、遊んだり、できる限り体を動かす手助けをしてあげましょう。
新しいスキルを教えれば、新しい方法で筋肉を使えるようになるかもしれません。活動的であることは、筋肉を強化し、筋肉の痙攣を少なくするのに役立つかもしれない。活動的な人は、体を動かさない人よりも健康上の問題が少ないので、双方にメリットがあるのです。
心を豊かにする
子供の世界を広げる手助けをしましょう。
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美術館や博物館へ行く
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アートプロジェクトに取り組む
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あらゆるジャンルの音楽を聴く
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一緒にゲームをしたり、自分でゲームを作ったりする。
新しいことに挑戦するときは、子どもにも積極的に参加させるようにしましょう。このような経験は、新しいスキルを身につけ、問題を別の角度から考え、自尊心を高めるのに役立つかもしれません。
ダイエットに力を入れる
骨や筋肉を丈夫にする健康的な食事を提供することが賢明です。脳性まひの子どもたちの中には、骨が弱くなっている場合があります。これは、歩くことができない子どもに多くみられます。医師から薬を処方されることもありますが、カルシウムの豊富な食品も骨の強化に役立つ場合があります。
明るい展望を保つ
脳性まひの子どもは、兄弟や姉妹ができることをすべてできるわけではありませんが、そのことに動揺したり、自分の限界に目を向けたりするべきではありません。そのかわり、自分でできること、手伝ってもらえることをすべて実感できるようにしましょう。
あなたがいつも前向きでいれば、お子さんも前向きでいられるはずです。もし、お子さんが自分の失敗や限界に目を向けるようになったら、早めに精神的なケアを受けてください。脳性まひの人は、うつ病になりやすいと言われています。
他の親と知り合う
医師や理学療法士の待合室で、他のお母さんやお父さんに出会う可能性があります。同じ問題に取り組んでいる親と友情を築くのに役立ちます。
脳性まひの子供を持つ他の親は、新しい医者を提案したり、アドバイスを提供したり、薬や装具について正直な評価を与えることができるかもしれません。辛いことがあっても、元気が出るかもしれません。それだけでなく、あなたの子どもが友達になるかもしれません。
