診断が深刻な場合

本当に具合が悪くなったとき、子どもに何と伝えますか？

文：クリスティン・コスグローブ 医師アーカイブより

May 1, 2000 (Berkeley, Calif.) -- 1990年の秋、医師のウェンディ・シュレッセル・ハーファムが背中と足の激しい痛みで病院に行ったとき、彼女は非ホジキンリンパ腫というリンパ系のガンという悲惨な診断に直面しました。

その数時間後、夫のテッドも病院から帰宅すると、当時6歳、4歳、まだ2歳にもならない3人の子供たちに、母親の病気、突然の入院、そして不在をどう伝えるかという難局に直面した。

風邪やインフルエンザ、ぎっくり腰など、親が病気になると、幼い子どもたちの世話は大変です。しかし、大病を患うと、日々の生活をどうするかという現実的なジレンマだけでなく、心理的な課題も多く出てきます。子どもたちに何を伝えるべきか。いつ、どの程度伝えるのか。

ハーファム夫妻は、最初から子供たちに本当のことを話した。その後、彼女が書いた本『親ががんになったとき。A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997)の中で、ハーファムさんは、真実を伝えることは「信頼の絆を築き、維持するために」必要であると強調しています。

「息子や娘が他人を信頼できる大人に成長するためには、親であるあなたを信じることが必要なのです」と、彼女は言う。「病気というストレスと不安がある中で、正直でいることは、不安の中で子どもたちに安心感を与えるのです」。彼女の本には、子供向けの副読本があり、詳細な情報と感動的なメッセージとともに、資料が提供されています。

真実を伝える

子どもたちと密接に関わる人々は、できるだけ早く彼らに真実を伝えることが重要であるという点で意見が一致しています。マーリーン・ウィルソンさんは、カイザー・パーマネンテが主催する「キッズ・キャン・コープ」のプログラム・コーディネーターで、親の重い病気という「人生のストレス」を乗り越えていく子どもたちをサポートすることを目的としています。3歳半から19歳までの子どもたちが、毎週10人ほどのグループに分かれ、多くの場合、半年から1年ほどの期間、集まります。セラピストは、アクティビティや遊びを通して、子どもたちが自分の気持ちを打ち明けられるように手助けをします。一人が打ち明けると、他の子供たちも同じような考えや感情を共有するようになります。しかし、ウィルソンさんは、子どもが親の病気について真実を語らない限り、このプログラムへの参加を認めていません。

"子どもが参ってしまうのでは "と、親が子どもに伝えることを恐れてしまうこともあります。しかし、それが遅れたり、家族の秘密であったりすると、子どもは恨みを募らせることになります。ショックや狼狽に加え、怒りもあるわけです。子どもは、「どうして僕は仲間はずれにされたんだ。私には知る権利があるのに。僕には知る権利があるんだ』と。もし何も言われなければ、4歳や5歳の子どもでも家庭内の緊張を察知して、このような反応を示すでしょう」とウィルソン氏は言う。

フィラデルフィアのフォックス・チェイス癌センターのソーシャルワーカーであるジョーン・ハーマン（LSW）は、アメリカ癌協会のウェブサイト（https://www.cancer.org）にこの件に関するアドバイスを提供しています。彼女は、親が何かを隠していると疑う子どもは、その問題が "あまりにひどくて話せない "ために、実際よりももっとひどいと想像することが多いという。さらに、子どもが仲間外れにされると、多大なストレスがかかる時期に親から孤立してしまったと感じるようになる、と彼女は付け加えています。

でも、何から始めたらいいのでしょう？子どもの年齢にもよりますが（「親が病気のとき、子どもにどう話すか」参照）、「愛と希望に満ちた言葉」をかけるべきだとハーファムさんは言います。彼女は自分の子どもたちに、「彼女を良くするためにできることはすべてやっているし、彼女には良くなると願うだけの理由がある」と話していました。

何度か再発を繰り返したものの、直近では2年近く寛解しており、ハーファムさんの子どもたちは現在15歳、13歳、11歳になっている。

本当に悪い知らせのとき

親の予後が本当に悪いときでも、正直に話すことは可能だとハーファムさんは考えています。子供が親に「死ぬの？」と聞いたら、親は「今は死なないよ」と正直に答えればいいのです。この種の癌は死ぬ人が多いが、良くなる人もいる。私はその一人になれるよう、できる限りのことをしています "と。非常に困難な状況であっても、親は "受け入れることで希望を持つ "方法を子どもに示すことができると、彼女は書いています。

ウィルソンさんは、自分のプログラムに参加している子どもたちの親の状態に常に気を配るようにしています。親の死が1〜2週間以内に予測される場合、子どもに別れを告げる準備を始めます。医師や看護師があらゆる手を尽くしたけれど、お父さんやお母さんは生きていたいと思っているけれど、もうすぐ死んでしまうようだよ」と伝えます。その時、親は鎮静状態にあり、双方向のコミュニケーションは不可能なことが多いのですが、私は子どもにお別れを言うように促します。親が昏睡状態にある場合は、昏睡状態でも言葉が聞こえるので、お別れを言うことが大切だと説明します」。

真実を伝えると同時に、親は、病気のために家族の日常生活がどのように変化しても、子どもたちが世話をし続けることを安心させる必要があります。親はまた彼らの病気は伝染性ではないと知っている必要があります、また、何か子供の原因だった、ジーニー ブリューワー、MD、彼女の子供 6 と 2-1/2 歳のとき多発性硬化症 （MS） と診断された医師 （と医師医療エディター） は言う。

"私は彼らが私から MS をキャッチできませんでした、それだった風邪のような人々 は別のものからキャッチすること、"彼女は言う以上、もう一度それらを教えていた。彼女はまた、彼女は自分自身を与えた注射はそれほど悪くないことを安心させるために持っていた "それはあなたが大人になってから異なっているので"。

運転や運動など、普段の生活に少しずつ戻っていったブリュワーさんは、「ほら、良くなってきたでしょ」などと、子どもたちを安心させる言葉をかけ続けた。

正直に話して安心させるとともに、親は子供がうまく対処できていない兆候に注意する必要があります。ウィルソンによると、このような兆候には、気分や性格の長期的な変化、食欲の低下、友人や家族からの引き離し、学校での行動、頭痛や腹痛などの身体的な不満が含まれるとのことです。

「ここで重要なのは、期間と強度です」と彼女は言います。「どの子もしばらくの間は、これらの症状のいくつかが見られるかもしれません。しかし、あまりに長く続いたり、日常生活に支障をきたすようであれば、心配になります" 時折、子供が病気の親の症状の一部を真似ることがありますが、これはもう少し深刻だと彼女は言っています。

さらに詳しい情報や子供のことで助けが必要な親は、主治医や小児科医に相談するか、地元の病院のソーシャルサービス部門に連絡して、家族が病気に対処するのを専門に支援するソーシャルワーカーを紹介してもらうとよいでしょう。子どもたちは、最初は参加するのを嫌がることが多いのですが、最初の会合が終わると、たいてい楽しんで参加してくれます。ウィルソンによると、このプログラムに対する子どもたちの典型的な反応は、"楽しい "ということだそうです。7歳の子どもは最近、毎週のグループミーティングが "私のストレスから解放してくれた "と報告してくれました。

クリスティン・コスグローブは、カリフォルニア州バークレーを拠点とするライターで、その作品は「doctor」「Parenting magazine」などに掲載されている。