ドクター・アーカイブより
私の両親が最初に私の異変に気づいたのは、生後3ヵ月のときでした。私はいつも痛がっていて、泣いてばかりいました。両親は、私がリウマチ熱かポリオにかかったと思ったようです。町の人たちがやってきては、私のベッドのそばに座り、祈っていました。
赤血球が三日月状に増殖し、血管を塞いで細胞に酸素が行き渡らなくなる病気です。それが痛みと貧血を引き起こし、筋肉や関節、骨、臓器を痛めることになる。
母には致命的な病気だと言われ（後で知ったことですが、そうではなく、治療法もあるのですが）、10歳までしか生きられないと言われました。母はただ、"主よ、私の小さな娘を生かしてください "と言いました。両親にとって、それはとても困難なことでした。両親には他にも世話しなければならない子供がいました。(最終的に16人の子供が生まれました。）
鎌状赤血球の危機
発作、いわゆるクライシスになると、痛みが激しくて、手足が引きつってしまうんです。伸びないんです。すべてが痛かった。家で安静にしていてもいいのですが、痛みがひどいと親が病院に連れて行ってくれて、痛み止めをもらっていました。
入院は嫌でしたが、学校に戻るためには仕方がないと思っていました。大人になるにつれて、発作は年に1回程度になり、頻度も少なくなりました。でも、母は、"ああ、私はこういう病気なんだ""病気なんだ "と言わないように、私を普通に育ててくれました。それでも、大学には行かなかった。学校が嫌になった、休んでいるのが嫌になった。
代わりに、同じ町にあったバクスター研究所に就職しました。とても良くしてもらった。病院に行かなければならないときは、車で送ってくれたり、花を贈ってくれたりしました。そして、結婚してシカゴに移り住み、2人の子どもを授かりました。医者からは妊娠は無理だと言われていたのですが。私はただ、普通の人生を送れるようにといつも祈っていましたし、実際そうなりました。
鎌状赤血球症をコントロールする
現在、私は61歳、孫は7人、自分の子どもは34歳と36歳です。彼らは鎌状赤血球貧血の遺伝子を持っていますが、病気は持っていません。今でも年に3、4回は発作が起きますが、食事には気をつけていて、肉や砂糖はあまり食べません。そして、無理をしないように心がけています。疲れすぎたり、不安になったりすると、危機が訪れるんです。怪物の周りをつま先で歩いているようなもので、警戒したくないんです。
でも、私はとても活動的で、よく歩きます。私は教会で女性のためのリトリートとコンベンションをリードしています。また、鎌状赤血球を持つ10代の若者たちとよく話をします。そして、鎌状赤血球を持つ十代の若者たちに、人生を歩むよう勧めたいのです。私は彼らに、失ったものを心配するのではなく、次に来るものを探しなさいと言うのです。私は決してあきらめませんでした。自分を憐れむこともありませんでした。
