ドクター・アーカイブより
エズラは生後3日で最初の発作に見舞われました。
悲鳴を上げ、体を回転させ、紫色に変わりました。身体と精神に負担がかかり、何時間も反応しませんでした。3カ月になると発作は増え始め、1日に300から500回も起こりました。
医師は薬を大量に投与したが、発作が続くと緊張状態が続き、1日21時間眠り続けた。4ヶ月間、泣かない日が続いた。
「まるで小さなボロ人形を抱いているようでした」と母親のマリサ・カイザーは振り返る。
しかし、2歳の誕生日が近づくにつれ、エズラは1日に10回以下の発作を起こすようになりました。体重も増えています。体重も増え、首もすわりました。お腹が空くと泣く。物や色に好みを示すようになりました。12種類あった薬も1種類に減り、離脱しています。
母親は「全く別の子供のようです」と言います。母親は言う。「あの子にはなかった幼児期がやっと来たんです」。
彼女は、マリファナという最もらしくない薬物のおかげだという。
キザーは、ここ数カ月でコロラド州に移住した、あるいは移住を計画している何百人もの親たちの一人で、マリファナの特別な株を入手することができる。それは THC、ユーザー「高」を与える成分で低いが、カンナビノイド、または CBD の高ですか？これは、副作用を最小限に抑えながら発作を抑えるという驚くべき結果を示している成分なのです。
彼らはマリファナ難民であり、48州および連邦レベルで娯楽用として違法とされたままの薬物のために、愛する人と何百、何千マイルも離れて移動した家族なのです。彼らの体験談は、多くの州でマリファナ法の緩和に向けた取り組みに火をつけ、マリファナが発作を抑えるという研究に拍車をかけました。
サウスカロライナ州の南部バプテスト派の家庭で育ったこの元教師は、ここにいることに誰よりも驚いている。
"君はずっと『ドラッグをやるな』と言ってきたじゃないか。コロラドに住んでいるのに、自分の子供にマリファナを与えているのか』と。とキザーは言う。「コロラドで子供に大麻を与えるなんて、100万年経っても考えられなかったよ」。
"でも、うまくいっているのだから、少しも不満はない。"
1月の午後、ロッキー山脈の麓にある秘密の場所のマリファナ農場で、シャーロットは母親の肩の上でぐったりしている。確かに眠そうだが、明らかに病気というわけではない。
昔はこうじゃなかったんだけどね」。
シャーロットはドラベ症候群という難治性のてんかんを患っており、乳幼児期に発症し、発達障害や死に至ることもある。5歳までに、彼女は車椅子に乗り、経管栄養を受け、重い薬と1日に最大50回の大発作で緊張状態になりました。
母親のペイジ・フィギは絶望し、インターネットで奇跡を探すのに数え切れないほどの時間を費やしました。2年前、彼女は、CBDを多く含むマリファナでドラベットの発作を抑えることに成功したカリフォルニアの父親の報告に、それを見出したかもしれないと思いました。彼女は、ここ数十年の間にマリファナ栽培者が植物に含まれるTHCを増加させたことを読みました。では、なぜTHCが少なく、CBDが多いように品種改良できなかったのでしょうか？
「フィギはこう語る。「末期に、あまりうまくいっていない子どもの難治性てんかんがあると、どんな小さなことでも調べてしまうものなんです。
幸いなことに、彼女はコロラド州に住んでいる。この州には、全米でも有数の医療用マリファナ産業がある。そして、友人の紹介でジョエル・スタンレーと出会った。
医療用マリファナ事業に携わる5人兄弟の1人であるスタンレーは、CBDを多く含む植物の実験を行っていた。
「私たちは、難治性てんかんに特化したものではなく、自己免疫疾患やがんと闘う効果が期待できるCBDを育種していました」とスタンレーは言う。"この植物の薬効にあずかりたい人はたくさんいますし、私のようにハイになるのが嫌いな人もいます。"とスタンリーは言います。
フィギは、CBDとTHCの比率が30:1のこのマリファナをもっと栽培するように彼を説得した。そして、州の登録者としては最年少となる5歳の子どもに医療用マリファナのライセンスを与えるよう、州を説得したのです。
大麻から作られたオイルを初めて飲んだシャーロットは、1週間発作が起きなかった。フィギは信じられなかった。
「ノートに書き直したんです。あの日、他に何を変えたんだろう』と思いました。あらゆる医薬品を試したのに、この良性物質が彼女の発作を治療しているわけがない』とね」と彼女は言う。
さらに2ヶ月が過ぎた。シャーロットは歩き始め、話し始め、自分で食事をするようになりました。そして、いろいろなことを学び、友達もできました。
それから2年、発作は月に1〜2回に減ったとフィギは言う。
いつか多くの家族に希望を与えることになるマリファナの品種を、スタンレーは "シャーロットの巣 "と名付けた。
シドニとの出会い
1月の午後、コロラドスプリングスのコーヒーショップでは、アルファベットの時間だ。「Iで始まる単語は何でしょう」と家庭教師が尋ねます。
"アイスクリーム!" シドニが悲鳴を上げる。ヘルメットをかぶり、9歳とは思えないほどのしゃべり方で、彼女が病気であることにさえ気づかないだろう。
4歳までは普通の子供だったが、発作が起き始め、その強度と頻度が増し、「よだれが出るほどの霧の中にいるような状態」になってしまったと母親のホリ・ブラウンは言う。
シドニは難治性のてんかんであり、薬物療法では発作を抑えることができない。原因も治療法もわかっていない。昨年の夏までに、ブラウンは脳外科手術以外のすべてを試した。そんなとき、YouTubeで「シャーロットとザキ」という、「シャーロットのぼうけん」を飲んで発作が消えた幼児の動画に出会いました。
2週間後、ブラウンはカンザスシティを離れ、コロラドスプリングスで賃貸契約を結びました。Charlotte's Webを3ヶ月間服用した後、Sydniは別の子供になっていました。発作のない彼女の以前の記録は4日でした。彼女は今、定期的にそれを破っています。
「私たちは、発作が始まる前から見ていなかったいくつかのことをシドニから見てきました：彼女の言葉の使用、彼女の認知能力、彼女の明快さ、彼女の遊び心、彼女の感情、"ブラウンは言う。「彼女は何かに興奮するんです。愛らしく、抱きしめたくなるのです。昨日は10語の文章を使いました。いつもは、2、3語しか出てこないと思っていたんです。
"彼女は輝き始めたばかりだ"
YouTubeの動画は始まりにすぎませんでした。CNNがシャーロットを取り上げ、医療大麻に長年反対してきたサンジャイ・グプタ医師が公に考えを改めるなど、フィギのような家族がメディアで語り始めたのです。
シャーロットのウェブ」への関心は非常に高く、フィギとザキの母親であるヘザー・ジャクソンは、親が薬にアクセスしやすくするための非営利団体「レルム・オブ・ケアリング」を立ち上げ、コロラド州での設立を支援することになった。
コロラド州の生産者であるスタンレーは、米国内外の100人の子どもたちに「シャーロットの糸」を提供し、さらに300人が待機している。
フィギは言う。「効き目があるから、難民のような人たちがここに移ってきているのです」。親たちは、子供たちが最初に眠くなる以外は、ほとんど副作用がないと言う。食欲も出てきたという。
スタンレーは言う。「何かがあるのは明らかです。次のステップは、それを理解することです。そうすれば、そこから、あるいはそれを使って、さらに良い薬を作ることができるようになるかもしれません」。科学界や医学界が掘り下げて理解しなければならない何かが起こっているのです。"
医師は必要性を感じている
シャーロットに初めて会ったマーガレット・ゲッデ医師（医学博士）は、こんな幼い子どもに大麻を処方することにためらいを感じていました。
コロラド州では数少ない医療用マリファナの紹介に特化した医師の一人である彼女は、このような幼い子供に医療用マリファナを処方したことがなかったのです。しかし、彼女は家族の切実な気持ちを理解していました。そして、発作は医療用大麻が処方される疾患の一つである。
「CBDをはじめとする大麻製品には、安全性に関する十分な実績があります。何千年も前から使われてきた物質で、動物実験も数多く行われているものなので、安心して取り組むことができました」とゲッデは言う。
シャーロットの回復には、ゲッデも驚いている。CNNがシャーロットの物語を世界に伝えて以来、彼女は月に30人の子供たちを診察しており、その3分の2は州外から来た子供たちである。彼女によると、80％から90％の子供で発作が減少しているとのことです。
「CBD自体が治癒するようで、他の薬から離れることができるのです。発作を止めることができるのですから、とても心強いことです」と、彼女は言います。
ゲッデも他の誰も理解していないのは、CBDがなぜ発作を抑制するのかということだ。
マリファナは連邦法で違法とされているため、コロラド州のように合法な州でも、連邦政府が資金援助している病院や大学では、マリファナを使った研究は行われていない。
研究の欠如は、デンバーのてんかん専門医であるエドワード・マア医学博士を懸念している。彼はまた、公にCBD治療に関する注意を促しているコロラド州のてんかん財団の理事会メンバーです。
「患者の流入は、残念ながら、システムが非常によく耐えていないものであり、おそらくすべての場合、慎重に進められるべきである "と彼は言う。マアさんは、家族が離れて暮らすことや、親が他の薬をすぐにやめてしまうことによる子どもへの影響を懸念しています。
"財団は、衝撃的でエキサイティングな逸話的報告を研究することに非常に協力的です。
しかし、彼は、マリファナを発作の治療薬として承認する前に、対照群とプラセボを用いた複数の科学的研究を見たいと考えている。しかし、彼はFDAに研究を支援させることが困難であることを認めている。
ゲッデとマアは12月に米国てんかん協会に報告書を共同執筆し、いくつかの成功例について説明した。しかし、それはFDAの承認に必要な厳密な科学的研究のようなものではありませんでした。
「これは一種の大衆運動であり、科学的に確立されたものではないので、マア博士の言い分は理解できる」とゲッデは言う。
FDAは最近、てんかんの子どもを対象とした精製型CBDの研究を承認した。NYUの包括的てんかんセンターのオーリン・デヴィンクシーとダニエル・フリードマンは、この研究に携わっている。医師たちは、ニューヨークタイムズに意見書を書き、マリファナの研究に関して政府がいくつかの制限を撤廃し、医師たちがそのリスクと利点をよりよく理解できるようにすることを促した。
「マリファナの有効性だけでなく、安全性についても証拠がないのが実情だ」と彼らは書いている。「この懸念は、マリファナが深刻な精神障害と長期的な認知問題のリスクを高めるという十分な証拠がある、子供たちに特に関係するものです。
マリファナの再格付けを求める声は、全米の団体であるEpilepsy Foundationも同様で、「発作の終息は、郵便番号で決められるべきではない」と述べています?
同団体は、連邦政府のリスケジューリングとともに、てんかんを医療用大麻の対象疾患とするための州法の改正や、複数の種類の大麻と発作に関する研究を求めている?
大麻と発作の研究が認められたとしても、全国の薬局の棚に並ぶようになるには何年もかかるだろう。発作が起きると、子どもたちは一生不自由な生活を強いられる可能性があるため、多くの家族にはそれだけの時間がないことをゲッデは知っています。彼女にとっては、科学的根拠が証明されないというリスクを負うだけの価値があるのだ。
「それぞれの患者にとってのリスクと利益を考えたとき、シャーロットのような子供を見たとき、彼の話は他の多くの子供を反映しているのです。薬物治療がもたらす医学的な問題、鎮静効果やゾンビのような効果を考えてみてください」とゲッデは言います。
私は自分の診療に自信を持っています。「あなたにとって、これが長所であり短所であり、これはやる価値があると思います。あなたは彼らが歩んでいる道を知っているので、医師として「はい、あなたにはこれを試すべきだと思います、私はそれを手伝います」と言える安心感があるのです。
コロラド州への引っ越し
キザーは、ベビーエズラの薬であるオイルの小瓶を手に取る。
"それは麻薬密売で逮捕されることもあるんです。悲しいじゃないですか」と彼女は言う。
サウスカロライナ州からコロラド州への引っ越しは、このシングルマザーにとって大変なことだった。彼女ともう一人の息子、ノアは故郷の友人や家族を恋しがっています。しかし彼女は、同じような境遇にある親たちの緊密なネットワークに多くの安らぎを見出しています。
彼女は戻ってきたいのですが、逮捕されて子供を連れ去られるような危険は冒したくありません。彼女や他の親たちは、自分の住む州がコロラド州のように娯楽用のマリファナを合法化することを必ずしも望んでいるわけではないという。彼らは、「ホールパス」構想、つまり医療目的のために家族がコロラド州から持ち出すことを認める法案を夢見ているのです。
そのような法案を追求している州もあるが、保守的なサウスカロライナ州はおそらくそれを行う最後の州のひとつになるだろうとキーザーは考えている。
「私たちがここで立ち往生していても、それはそれで仕方がないことです」と彼女は言う。
「エズラが幼児期まで生きられるかどうか心配でしたが、今はいつか歩けるようになるという希望があります。いつか歩けるようになる、いつか話せるようになる。ママ "という言葉を聞けるかもしれない。「もし、この子が一生、人工内耳をつけなければならないのなら、私たちはそうします。必要なことは何でもします。彼の人生は今、ずっと良くなっているんです。
"彼は私たちの奇跡です"
