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障がいを持つクリエイターの表現活動を促進するための法律
ケリー・ワイリム・デイビス（MS）著
2021年11月9日--7月、脊髄性筋萎縮症（SMA）コミュニティの10人近いアーティストやクリエイターが、サンフランシスコに拠点を置くバイオテクノロジー企業、ジェネンテックが主催するブレインストーミング・セッションにバーチャルで集まりました。
ジェネンテック社は、SMAコミュニティの支援と認知度向上を目的とした「SMAマイウェイ」というプログラムを運営しています。
SMAは、筋肉が弱くなる珍しい遺伝病で、呼吸や歩行が困難になったり、補助なしではまっすぐ座れなくなったりします。2万5千人以上のアメリカ人が罹患し、乳幼児の遺伝性疾患による死亡原因の第1位となっています。
このグループは、SMAのミュージシャンであり俳優でもあるJames Ianが作詞・作曲し、歌った新曲「Spaces」と、ジェネンテックがスポンサーを務めるミュージックビデオを共同で制作しました。
ジェネンテック社は、SMAコミュニティのメンバーに耳を傾け、メディアやソーシャルメディアにおいて障害者が過小評価されている、あるいは誤って伝えられているという共通したテーマを耳にしました、とジェネンテック社マーケティング担当シニアディレクターのマイケル・ダン氏は話します。
彼らは、障害によって定義されるのではなく、自分たちの才能によって知られることを望んでいたのです。
Spacesのミュージックビデオを監督したドミニク・エヴァンスは、この大作プロジェクトは、障害者がメディア業界で競争力を持てることを証明するものだと語っています。
SMA（筋萎縮性側索硬化症）のエヴァンスは、移動に制限があるため、ビデオ制作のすべてをベッドの上で行いました。
このようなメディアプロジェクトを作るために必要な資金やその他のものへのアクセスを与えないことで、どれだけの障害者が足手まといになっていることか。エヴァンスは言います。
ジェネンテック社、SMAコミュニティ、そしてハリウッドで一緒に仕事をしたスタジオの支援を受けて、私はこの素晴らしいミュージックビデオを作りました。
スクリーン上の障害
CDCによると、米国の成人のうち約6,100万人が障害を持ちながら生活しているとのことです。これは4人に1人の割合です。
しかし、USCアネンバーグ・インクルージョン・イニシアチブの最近の調査によると、過去数年のハリウッドの様々な多様性イニシアティブにもかかわらず、この人口がまだ広くスクリーンに反映されていないことが明らかになりました。
この調査によると、2018年と2019年にNetflixが制作した126本の映画と180本の脚本シリーズのうち、主演または共同主演の5.3％が障害を持つキャラクターで、話すキャラクター全体のわずか2.1％が障害を持つキャラクターであったことがわかりました。
米国の人口、ひいてはNetflixの視聴者に障害が多いことを考えると、これは
これは、このエンターテインメント企業が本物の表現を増やすことを追求できる分野であり、このコミュニティのインクルージョン拡大に向けて同業他社をリードできる、と報告書は述べています。
この調査を受けて、Netflixは、映画やテレビ業界に代表的でないグループを取り込むための取り組みに1億ドルを投資することを約束しました。
しかし、メディアにおける障害者の存在を監視する組織FilmDisを運営するEvans氏によれば、代表を増やす場合でも、障害者がプロジェクトに関与することが重要であるとのことです。彼はまた、NetflixやLionsgateの番組制作者の障害者コンサルタントとしても働いています。
障害者でない人たちが私たちの物語を十分に理解しているとは思えないので、なかなかうまくいかないのです」とエヴァンスは言います。私自身、正しく表現されている例を探すのに苦労しています。
ですから、プロジェクトの最初から、障害者が参加する必要があります。障害者が障害者の役を演じ、制作のあらゆる側面に障害者が参加する必要があるのです。
機会の創出
ただでさえ競争の激しいメディア業界は、俳優やミュージシャンなど障がいを持つクリエイターにとって、さらに厳しい状況になる可能性があるとエヴァンス氏は指摘します。
障害のある俳優が6ヶ月に1回、障害のない俳優が1日に6回のオーディションを受けるとしたら、それは本当に大きな格差だとエヴァンス氏は言います。障害者の役柄に追いやられ、それ以外の役柄がないのですから。
障害者メディアネットワーク（DiMe）は、この格差を是正しようとする新しいテレビストリーミングサービスです。
ドキュメンタリー、料理番組、映画など、このプラットフォーム上のすべてのコンテンツは、障害者が登場するか、障害者によって制作されている。
11月15日に公開されるDiMeの最新プロジェクトは、カリフォルニア大学リバーサイド校を卒業したばかりの脳性まひの俳優アンドリュー・ジャストヴィグが脚本と主演を務めた映画「The Anxiety of Laughing」です。
脳性まひは、いくつかの障害を併せ持つ病気です。脳は脳のことで、麻痺は筋肉の問題のことです。この病気は、体を動かしたり、バランスを保ったりする能力に影響を及ぼします。
この映画は、脳性まひのスタンダップ・コメディアン（Justvig）と非障害者の妻、そして彼女の支えとならない母親との関係のダイナミクスを探ったものである。
障害者弁護士でDiMeの創設者であるジェニファー・プライスは、障害者の真の姿を描くことが同ネットワークの主要な焦点であるとFox Newsに語っています。
これには、しばしば言及されない障害にまつわるトピックを探ることも含まれます。
なぜなら、そのような話題は議論されないか、議論されたとしても卑下された方法であると感じるからです」と、プライスさんはYou First Podcastのインタビューで語っています。
プライスさんは、ストーリーテラーが障害者を話し相手として演じ続けることを望んでいるが、障害者はストーリーの一部ではないと語っている。
インスピレーションの再定義
最近では、ソーシャルメディアがテレビや映画と同じように影響力を持つようになり、障がい者が日常生活での経験について正確な生の情報を共有する機会が増えています。
マイアミを拠点に活動する障害者コンテンツ制作者、ポーラ・カロッゾは、自身のプラットフォームを使い、脳性まひや障害者全般を取り巻く話題について人々に啓蒙しています。
26歳のカロッゾは、5歳のときに受けた扁桃腺炎の手術の合併症で脳に損傷を受け、最終的に脳性まひになりました。
彼女は、Tommy HilfigerやCeraVeなど、さまざまなブランドとソーシャルメディア上で提携しており、その多くが、製品やマーケティングにおいて障害者コミュニティにアプローチすることを検討しています。
最近の投稿でカロッゾは、彼女をインスピレーション源と呼ぶ17,500人以上のフォロワーに、なぜそう感じるのか、深く掘り下げて自問するよう挑みました。
人々は、闘争、敗北、これらすべてをインスピレーションとみなすように洗脳されてきました。
私にとっては、どこかに行くのにエレベーターがなく、30階の高さで苦労しなければならないのは、感動的ではありません。
Carozzo氏は、自分のコンテンツが、障害者コミュニティのために独自の方法で立ち上がるよう人々を鼓舞するとき、最もやりがいを感じると言います。
私はいつもDM（ダイレクトメッセージ）を受け取っています。プラカードを持っていなかったので、ここに駐車するべきかどうか尋ねに行きました」とCarozzoは言います。
私にとっては、ブランド契約や給料よりもずっと大きなことなのです。
個人の才能とアドボカシーを組み合わせることは、多くの障がい者クリエイターに共通していることのようです。
Spacesはその好例です。
あの一行 -- Ifres the one thing youll see, its my humanity -- は、私たち全員が、人々が私たちについて最初に気づくことでありたいと思っていたことだと思う、と「Spaces」のボーカル、ジェームス・イアンは言う。
メジャーな映画の主役であろうと、大ヒットした曲のリードシンガーであろうと、障害のある人は、障害のない人が占めるすべてのスペースに属しているのである。
