重症筋無力症とはどのような病気なのでしょうか？重症筋無力症の患者さんの1日をご紹介します。
重症筋無力症のある私の日常
アレキサンドリア・エドワーズ（ケリ・ウィギントンに語る
私は重度の難治性重症筋ジストロフィーです。私は現在25歳です。しかし、私の症状は15歳の時に始まりました。学校にいるとき、言葉が不明瞭になり始めました。足がすくみました。本当に弱くなった。脳卒中かもしれないと言われました。ある医者は偏頭痛かもしれないと言った。
実は、私は重症筋無力症だったのです。しかし、自分の病気について知ることも、正しい治療を受けることも、数年後までできませんでした。
重症筋無力症と診断された理由
私の場合、10代後半から20代前半にかけては、ずっとMGの症状が出たり出なかったりしていました。10代後半から20代前半にかけては、言葉が不明瞭になったり、眼が落ちたり、物が二重に見えたり、筋力が低下するなどの症状がありました。また、物を落としたり、転んだりすることもありました。自分は不器用なんだと思っていました。
22歳のとき、事態はさらに悪化しました。噛むこと、飲み込むこと、そして呼吸が困難になったのです。ある時、声が出なくなったんです。救急病院に行きましたが、誰も何が起こっているのか分かりませんでした。そして、かかりつけの医者に診てもらうように言われました。
プライマリーケア医（PCP）はMGを疑いましたが、その時の抗体検査では陰性でした。私は明確な答えを得られないまま、その場を去りました。
それから1ヶ月後、私は再び病院に入院することになりました。
感謝祭の翌日でした。トイレに行ったら、トイレで動けなくなったんです。足が動かなくなった。呼吸が苦しくなった。頭が下がり、不明瞭な言語が戻ってきた。全身に力が入らなくなったのです。
家族は私を救急病院に運んだ。重症筋無力症の増悪状態であることがわかりました。私は、神経と筋肉のコミュニケーションを助ける薬の低用量服用を開始しました。彼らはまた、私の免疫システムを抑制するステロイドを置く。
その後はすべてうまくいくと思っていました。しかし、MGと共に生きるために日常生活をどのように変えなければならないか、誰も説明してくれませんでした。その後1年間、ERに行くことが多くなりました。呼吸不全に陥って、初めてMGの危機に陥ったこともありました。
しかし、最終的には、良い神経筋専門医に出会うことができ、長期的な計画を立てることができるようになりました。
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私の朝はどんな感じ？
朝8時に起きて、最初の薬を飲みます。これがないとベッドから起き上がれないし、機能しない。薬が効いてくるまで1時間ほどベッドで横になっています。それから起きて、コーヒーと朝食を自分で作る。フライドポテトとエッグベネディクトにハッシュドポテトを添えたものが大好きです。
食事の時に残りの薬を飲むんだ。免疫系を抑制する薬も入っている。
朝食後、着替えをします。それは疲れますね。疲れたら休まないと。気が向いたら、生後5ヶ月の姪を見守り、母が朝食を作る。姪っ子の体重は15キロなので、長い時間抱っこすることはできません。でも、精一杯遊んであげます。
朝、郵便受けまで散歩するのが好きなんです。ただし、十分に涼しい場合に限る。私の症状は暑さで悪化します。
それから、FacebookやMGコミュニティーのグループをチェックする時間をとります。私は、できる限り役に立つアドバイスをしたいと思っています。例えば、診断を受けるのに問題があったり、IVIg治療で困っている人がいるかもしれません。IVIgは腕の静脈から投与される点滴です。これは、私の抗体の働きに影響を与えます。
午後のスケジュールについて
3時間半おきに薬を飲むので、2回目の薬は11時半ごろに飲むことになります。疲れていなければ自分で作ります。疲れていなければ、母が手伝ってくれます。私のエネルギーは、IVIgサイクルのどの段階にあるかによって変わります。
調子のいい日は、好きなものを好きなだけ食べられます。でも、歯ごたえのあるものは食べられません。大きなハンバーガーや固いステーキは、私の食事プランの一部ではありません。
でも、時々、うまく飲み込めないことがあるんだ。そんな日は、スープか何か柔らかいものを作る。または、何でも小さく切ってしまう。
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もし私が全く飲み込めない場合（1日に1回くらいある）、栄養と薬のすべてを栄養チューブで摂取します。外科手術で胃から入れたんです。治療しても飲み込みの問題が完全に解決しないので、必要なんです。
午後は買い物に行くかもしれない。その時は、歩行器を持っていきます。郵便受けまでのような短い距離は休みなく歩けますが、食料品店を長時間、誰かの手を借りずに歩き回るのは無理です。
また、卒業式のような終日参加の場合は、車いすを持っていきます。
どこで過ごすか？
家にいることが多いのですが、やることはたくさんあります。家族とはとても仲が良いです。家族でいろいろなことをします。テレビを見たり、ボードゲームをしたり、ビデオゲームで遊んだり。
それに、姪っ子の世話をすることもあります。
私の毎日は、仕事ではありません。でも、症状がひどくなる前に、美容学校に通っていました。スキンケアとセルフケアに力を入れています。髪や顔のトリートメントを試すのが好きなんです。私はあまりにも、私の母のためにそれを行う。それが私の愛の言葉であり、母に感謝を示す方法の一つです。
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MGと暮らすために役立つヒントやツールは何ですか？
私は日常業務の多くを変更しています。しかし、私は適応するのが得意です。
例えば、料理。料理は楽しいですし、クリエイティブな作業として活用しています。しかし、段階的に食事を作ることができます。下ごしらえをして、冷蔵庫にすべて入れておく。実際の調理はその後で、歩行器にもたれながら、あるいはコンロのそばの椅子で休みながら行います。
そして、入浴です。ほとんどの人はシャワーに飛び込んで、何も考えないと思います。しかし、私の場合はそう簡単にはいきません。きれいになるには、かなりのエネルギーが必要なのです。
でも、特にストレスや落ち込んでいるときは、シャワーでリラックスできます。このシャワーチェアのおかげで、すべてが変わりました。以前は、浴槽の中に座り、出たいときには助けを求めなければなりませんでした。
もし、あなたがMGであれば、一日を過ごすのに役立つ道具を手に入れることを恐れないでください。
これらのものは、あなたが諦めているサインではありません。あなたは自分の人生をコントロールすることで、物事を少しでも楽にしようとしているのです。
毎日が違う
私はよく発作を起こします。でも、薬で病気が治ったわけではありません。
だから、常に休憩をはさみながら活動する必要があります。でも、体を動かして何かを成し遂げられるときは、いつもいい日なんです。悪い日になると、完全に寝たきりになってしまいます。そのような深刻なフレアは、通常、私の輸液を得るまで良くなりません。私は約2週間ごとに自宅で点滴を受けることができ、とても幸運です。
MGは深刻な病気です。しかし、私たちが楽しいことに参加できないと決めつけないでください。私たちを誘ってください。私たちは十分な体調で行けるかもしれません。私は、イエスと言うのかノーと言うのか、その選択ができることに感謝しています。時には、あなたを驚かせることもあるかもしれません。
