重症筋無力症と共に生きるためのサポートとアドバイス

重症筋無力症の専門家や支援者が、MGとの生活をより快適にするためのヒントやアドバイスを共有しています。

重症筋無力症と共に生きるためのサポートとアドバイス

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時間をかけて正しい治療法を見つける

重症筋無力症は、ほとんどの人が治療可能な疾患ですが、自分にとって最良の選択肢を見つけるには時間がかかることがあります。最初の1年間は、治療法を検討する上で最も困難な時期である可能性があります。しかし、あなたと担当医が時間をかけて協力し、コントロールできるようになります。現在では多くの治療法がありますが、自分に合った治療法を見つけることが重要です。

リチャード?ノヴァック、MD、ディレクター、エール重症筋無力症クリニック、ニューヘブン、CT。

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MGを悪化させる薬に気をつけよう

ある種の薬がなぜMGを悪化させるのか、その理由は明らかではありませんが、患者さん自身や医療関係者がそのことに気づくことは重要です。myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs でリストを見ることができます。もし、筋力低下が悪化していることに気づいたら、主治医に知らせてください。

Jeff Guptill, MD, director, Duke Early Phase Clinical Research Unit, Duke University Medical Center, Durham, NC.（デューク大学メディカルセンター、ノースカロライナ州ダーラム）. ?

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自分にやさしく

MGはあなたを弱くしますが、あなたにはセルフケアで変化をもたらす力があります。栄養のあるものを食べ、できるだけ活動し、十分な休息をとり、ストレスに対処することが大切です。無理に頑張るのではなく、休息をとる時間を確保しましょう。例えば、仕事の合間に休憩を入れたり、階段の上り下りの途中で小休止を入れたりすることです。

イリノイ州エルムハーストのConquer Myasthenia Gravisのエグゼクティブディレクター、Joan Wincentsen。

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適切なサポートチームを見つける

経験豊富な神経内科医を全力で探す。大学病院などの専門医を探す。米国重症筋無力症財団や地域のMG財団など、信頼できる情報源から知識を得る。このような場合、ネットに書き込まない方が多いのです。

ジョージ・ワシントン大学神経学部長 ヘンリー・J・カミンスキー（MD)

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弱点を補う運動

運動はMGに強い効果があります。私は患者さんに、一番調子が良い時に運動するようにお願いしています。多くの場合、午前中が最適です。運動の直前にピリドスチグミンを服用し、運動を短時間に分割し、異なる筋肉に作用させることを検討します。例えば、固定式自転車を使用し、その後、腕の強化に切り替えるなどです。

Rabia Malik、MD、神経科医、ラッシュ大学医療センター、シカゴ。

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検査や薬の記録とリストアップ

MGの新患を診察する際、検査結果や試した薬剤を追跡するのは困難な場合があります。この情報は非常に重要です。たとえ検査結果が分からなくても、検査内容とその場所を記録しておくこと。薬のリスト、量、中止した理由も記録しておく。そうすることで、神経科医と過ごす時間がより生産的なものになります。

リーアン・バートン、MD、神経筋神経科医、マサチューセッツ総合病院、ボストン。

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あなたの疲労について考える

MGでは、疲労感はよくあることです。しかし、他の原因も考慮することが重要で、別の治療が必要な場合もあります。睡眠時無呼吸症候群は、MGのような疾患では一般的であり、その評価が必要かもしれません。甲状腺機能の低下、偏った食事、特定の薬物、抑うつ気分などは、主治医と相談すべき他の原因です。

ラッシュ大学メディカルセンター（シカゴ）神経科学准教授 Madhu Soni, MD.

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情報源｜2021年10月07日のメディカルレビュー Neha Pathak, MDによるレビューです。

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