重症筋無力症になると、生活面でさまざまな調整が必要になります。重症筋無力症の患者さんが、どのように症状と向き合い、セルフケアを実践し、前向きに生きているかをご紹介します。
重症筋無力症と上手に付き合うために
By Stefani Shea-Akers, as told to Keri Wiginton
2013年、コミュニティカレッジで英語の教授をしていたとき、教えることが難しくなりました。授業中に話すのが苦しくなりました。全身が弱り、呼吸困難にもなりました。授業と授業の間を歩くことができなくなったので、車で移動するようになりました。
私は看護師に移動の問題について話したのですが、彼女は私を一蹴しました。気のせいでしょう、と言われました。しかし、私はこの症状が普通でないことを知っていました。32歳にもなれば、杖や歩行器、車いすがなくても移動できる人はたくさんいます。
私の想像上の問題は、急速に進行していきました。そして翌年、さらに多くの検査を経て、医師は私を重症筋無力症（MG）と診断したのです。?
MG後の生活の良いところと悪いところ
前世は、ちょっと仕事人間だったんです。今は全く違います。症状が重いので、教員を辞めざるを得ませんでした。私は今40歳ですが、30代で学問的なキャリアを失いました。
MGは私の自立と趣味の一部も奪った。以前は自分の歌を作っていた。でも、もう歌えません。これら全てを失ったことは、とてもショックでした。
しかし、私は感謝という深い教訓を学びました。私はどこにでも喜びを見出すことができます。この病気でなかったら、決してそんなことはしなかったと思う。
今、私は毎日その瞬間を味わうようにしています。時々、庭に座って、鳥や葉っぱを眺めるんです。また絵を描き始めたのですが、仕事が忙しかったころは絵を描く時間がありませんでした。
そして、私は今でも音楽が好きです。ピアノを弾き、レコードのコレクションを続けています。
さらに、研究や執筆の経験も活かしています。これらのスキルを活かして、MGについての認識を高め、慢性疾患を克服するためのストーリーを共有しています。
また、私は自律神経失調症である起立性頻脈症候群（Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, POTS）を患っています。そして、自律神経失調症、MG、希少疾病のコミュニティーのために、オンラインで提言しています。
どうすれば楽しめるか？
ピアノを弾いたり、絵を描いたり、何かクリエイティブなことをするためにエネルギーを蓄えています。時々、夫と一緒に外を散歩したり、電動車椅子を使ったりします。また、他の人と同じように、友人や家族と一緒に過ごすのも楽しいですね。
続き
私は、診察や検査、輸液など、何か大変なことをしなければならないときは、その後に自分へのご褒美を計画します。何か楽しみがあると、病気の辛い部分を乗り越えるのがずっと楽になります。
ご褒美は、映画を見たり、好きなアーティストのアルバムを買ったり、好きなものを食べたりと、小さなことでいいんです。私はチョコレートが大好きなんです。でも、出張があるときは、夫と一緒にテイクアウトの食材を考えています。そうすると、ちょっとだけ楽しい気分になりますね。
私のMGの症状を改善する治療法は？
私は、免疫抑制剤を含む薬を一日中飲んでいます。また、毎週IVIgの点滴を受けていますが、これは私の免疫システムを助けるために、私の抗体に影響を与える治療法です。
毎日、呼吸を助けるためにBiPap（二重陽圧呼吸器）装置を使用しています。
また、9月上旬に胸腺摘出手術を受けました。これは胸腺を切除する手術です。この手術は、MGの人によっては、症状を和らげるのに役立つかもしれません。この手術は、すべての人に適しているわけではありませんが、私の医師と私は、長期的な改善のための最良の機会であると判断しました。
手術が終わっていないときは、活動的に過ごし、体力をつけるようにしています。今、私は長距離を歩くことに取り組んでいます。私はほぼ毎日、家の中や屋外で短い散歩をしています。また、定期的にストレッチをすることで、怪我による慢性的な痛みにも対処しています。
MGを管理するための他の戦略とは？
私は毎日、かなり厳格なルーチンを守っています。食事は同じ時間に摂るようにしています。薬や点滴を適切な時間に摂取することが重要です。
電話するときは、午前中にして、その後はゆっくり休むようにしています。でも、話す量には気をつけないといけません。特に電話では、話すとすぐに体力が落ちてしまうのです。呼吸器系の問題は、私にとって大きな問題です。
続き
無理をしてしまうと、完全に回復できないことがあります。だから、一日中、休憩を取るのが当たり前になっているんです。しかし、常に自分の引き金になるものを避けることはできません。ストレスや過労もそのひとつです。
私は深刻なフレアの危機に瀕しているような気がすると、サバイバルモードに入る。私は私が戦闘的な休息を呼び出すことを行う - 私は真剣に私が話すと移動する量を制限します。私は私のBiPapに滞在します。入院を避けるために、いつもより早くIVIgの点滴を受けなければならないかもしれません。
サポートを受けるには？
夫は私の介護者であり、過去 6 年間ずっとそうでした。いろいろなことを助けてもらっています。私はもう何年も運転ができないので、夫に頼らざるを得ないことがよくあります。料理や掃除の大部分も彼がやってくれます。
でも、彼はフルタイムの仕事をしているので、疲れるのは分かっています。でも、彼はフルタイムの仕事をしているので、疲れるのは分かっていますし、私たちも彼に休みを与えるようにしています。
また、私の家族や友人がサポートしてくれることにも感謝しています。
私がMGと診断されたとき、私はMGという言葉を聞いたことがありませんでした。そして、他のほとんどの人もそうだと思います。誰かが私の病状や治療法について調べたと言ってくれると、私は嬉しくなります。それは、私の人生がどのようなものであるかをより良く理解してもらえることを意味します。
あなたはMGです。さて、どうする？
希少疾患の診断は、新しい人生の始まりとなることがあります。失ったものを悲しんでもいいのです。でも、これからの変化にも備えましょう。毎日の仕事をどのようにこなすか？スケジュール管理はどうする？
自分のペースを守ることが大切です。予約や治療の計画を立てる。各作業の後には、回復のための時間を予定する。
休息についてどのように考えるか、再考する必要があるかもしれません。あなたは怠けているわけではありません。休憩は無駄な時間ではありません。あなたの体と心は、特にあなたがフレアを回避したい場合は、それらを必要とします。
慢性の病気はマラソンのように感じることがあります。ゴールはないかもしれませんし、以前のようにやり遂げることはできないかもしれません。しかし、新しい身体と生活に適応するための時間とゆとりを自分に与えてください。
