重症筋無力症は全身に影響を及ぼすので、自分がどのように感じ、何を経験しているかを知ることが重要です。これらのヒントで、重症筋無力症があなたにどのような影響を与えるかについて理解を深めてください。
自分の症状を把握する
一日のうち、特定の時間帯に強く感じることがあります。人によっては、朝一番や薬が効いた後などです。また、症状が出たり消えたりすることもあります。このような症状は、MGを発症してから1年から3年の間に最も多く見られます。
一般的に、あなたがコントロールしている筋肉の一部または全部が弱くなることがあ ります。以下の点については、常に主治医に報告するようにして下さい。?
目の問題。目がかすんだり、まぶたが垂れ下がったりすると、運転したり、本を読んだり、コンピューターの画面を見たりすることが難しくなります。
口、顔、または喉の問題。しばらくの間、話すときにはっきりと話せないことがあります。特定の食べ物を噛んだり飲み込んだりするのが困難な場合があります。笑うのが難しいかもしれない。
腕や脚の衰え。洗濯かごを持ち上げたり、ブラシを握ったり、休まずに遠くまで歩いたりすることができなくなることがあります。
息切れ。呼吸困難がある場合は、すぐに医療機関を受診してください。これは生命を脅かす緊急事態です。気道を確保するために特別な助けが必要な場合があります。
どのような症状が最も気になるかを医師に伝えてください。特定の問題がより頻繁に発生したり、より深刻になったりした場合は、それを医師に伝えてください。再燃を防ぐために、治療法を変更する必要があるかもしれません。
重症筋無力症の薬を記録する
重症筋無力症の治療には、様々な選択肢があります。しかし、少し辛抱が必要です。そのため、どの薬が最も効果的なのか、試行錯誤が必要です。
医師は即効性のある薬を処方してくれるかもしれません。これらの薬は、すぐに筋肉の働きを良くするように作られています。しかし、治療法によっては、筋力を高めるために数週間から数ヶ月かかる場合があります。
これらのヒントは、あなたと医師が正しい方法を見出すのに役立ちます。
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新しい薬を使い始めたり、量を調節したりするときは、それを書き留める。
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症状の良い変化、悪い変化を記録する
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好ましくない副作用がある場合は、医師に伝える
など、お薬に関する質問を医師にすることもできます。
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治療がうまくいっているかどうか、どうすればわかりますか？
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経過を見るには、どれくらいの期間が必要ですか？
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副作用を和らげるために、何かできることはありますか？
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この治療がうまくいかなかった場合、次のステップは何ですか？
トリガーを知る
MGがあなたの身体にどのような影響を及ぼすか、よく理解できたら、症状が出た時に何をしているかを書き出してみましょう。そうすることで、体力を消耗するような日常的な作業を見つけることができます。
筋力低下はすぐに起こります。よくあるきっかけは以下の通りです。
力の入れすぎ MGの主な特徴は、筋肉を使えば使うほど弱くなることです。脱力感や疲労感を感じ始めたら、休んでください。目も含めてです。医師と相談し、無理のない運動計画を立てましょう。
精神的なストレス。うつ病、不安神経症、その他の精神的苦痛が、発作の引き金になることがあります。精神的な問題を抱えている場合は、医師に伝えてください。医師は、あなたがMGのある生活に適応するのを助けるために、精神衛生の専門家を紹介してくれます。
薬やサプリメント。新しい薬（市販薬、処方薬）、ビタミン剤、サプリメントを始める前に必ず医師に相談してください。医師は何が安全かを教えてくれます。より詳しい情報は、アメリカ重症筋無力症財団のホームページのCautionary Drugsのセクションを参照して下さい。
睡眠不足。成人の場合、1日に約7～9時間の睡眠が必要です。良い睡眠は、気分を高揚させ、痛みを軽減し、体の働きを良くする可能性があります。よく眠れない場合は、医師に伝えてください。医師は、あなたの睡眠を妨げている可能性のある他の健康上の問題がないかどうかを確認することができます。
感染症。病気にかかると、症状が悪化する可能性が高くなります。これには、インフルエンザ、COVID-19、または他の呼吸器感染症などの病気が含まれます。ワクチンは、特定のウイルスに感染する可能性を低くすることができます。あなたのための右のものはあなたの医者に尋ねてください。
月経周期。生理は、あなたの症状を悪化させるかもしれません。ある種のホルモンの避妊は、このような症状を緩和するのに役立ちます。
暑さと湿度。これはすべての人に影響するわけではありませんが、特定の温度でより多くの症状に気づくかもしれません。制限するか、または避けた方が良いかもしれません。
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熱いシャワーやお風呂
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長時間、日光に当たること
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サウナや湯船
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熱い食べ物や飲み物
麻酔をかけること。あなたがMGであることを外科医が知っていることを確認してください。手術中の安全を確保するために、特別な措置が必要になります。
助けを求める
自分にとって大切なことのために、エネルギーを節約してもいいのです。友人や家族を頼るのも一つの方法です。具体的にどうすればいいのか、アイデアを出してみましょう。
例えば、他の人に任せることができます。
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郵便物やゴミ箱を持ち込む
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食料品を受け取る
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皿洗いをする
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お医者さんへの送り迎え
より多くのアドバイスを得るには、あなたが経験していることを 知っている人たちに連絡を取ることです。オンラインのMGコミュニティや、アメリカ重症筋無力症財団のピアツーピアの電話サポートグループ「MGフレンズ」などを通じて、同じ思いの人を見つけることができます。
