叢状神経線維腫：リソースとサポート

専門家、組織、支援団体、個人的な戦略など、支援に役立つ情報をご紹介します。

サポート、コミュニティ、カウンセリングを提供する数多くのリソースがあります。これらのツールを活用してください。

サポートスペシャリスト

叢状神経線維腫の診断と治療を行う主治医以外にも、多くのセラピストや専門家が、叢状神経線維腫に伴う身体的・精神的なニーズをサポートしてくれます。

利用できるのは、以下のような人たちです。

カウンセラー 多くの人にとって、この疾患との共存は、うつ病や不安症などの精神衛生上の問題につながる可能性があります。心理学者、精神科医、セラピストは、1対1のセッションや家族向けのセッションを通じて、あなたやあなたの子どもが叢状神経線維腫の診断や治療に関するストレスやその他の関連する問題に対処する手助けをすることができます。叢状神経線維腫またはそのような症状を持つ人とともに働く専門家を探すことも有用でしょう。

ソーシャルワーカー。多くの場合、ソーシャルワーカーは、疾患の治療を受ける際に生じる可能性のある経済的、社会的、または物流上の問題を解決する手助けをすることができます。

言語療法士。腫瘍が発声や嚥下を制御する神経に影響を及ぼす場合、言語療法士は、その問題の診断や、子供や成人の運動やリハビリを支援することができます。

理学療法士。脊椎やその他の骨に影響を及ぼす腫瘍があると、歩行やバランス、協調性の維持が困難になることがよくあります。理学療法士は、弱い部分を強化するためのエクササイズを考案することができます。

作業療法士。着替え、食事、トイレなどの日常的な作業に対処するために、作業療法士が自宅に来て、あなたやあなたの子供がこれらの作業に取り組むための新たな戦略を学ぶのを支援することができます。これらのセラピストは、あなたが必要とするケアをサポートするために、あなたの家を修正するための推奨事項を作成することもできます。

学習の専門家。叢状神経線維腫の子どもは、注意力の問題や脳の機能不全のために、学習上の困難を抱えることがあります。学習専門医は、お子さんの学校と連携して、お子さん専用の学習計画である個別教育プログラム（IEP）の作成を支援します。

聴覚専門医。この専門家は、神経の損傷が原因で起こる難聴を矯正するための手術や装置を推奨することができます。

栄養士。叢状神経線維腫の治療により、食欲がなくなったり、吐き気をもよおしたりすることがあります。栄養士は、必要な栄養素を摂取しているかどうかを確認するために、食事を監視することができます。条件を持つ子供のために、栄養士はtheyreが健康な成長のための食品の右の種類を得ることを確認することができます。

プレイセラピスト。プレイセラピストは、日常的な活動や遊びを通じて、叢状神経線維腫の患児でしばしば遅滞する能力に働きかけます。

神経線維腫症関連団体

神経線維腫症の研究および地域社会に貢献する人々のネットワークに参加することで、この疾患を抱える人々やその家族にとって多くの扉が開かれます。叢状神経線維腫とともに生きること、あるいは叢状神経線維腫を持つ人を愛することを理解している人たちに出会うことができます。また、この疾患についてより詳しく知り、あなたやあなたの子供が参加できる臨床試験について知ることができます。

医師やソーシャルワーカーに、この病気と共に生きる人々のための支援団体を紹介してもらいましょう。住んでいる場所にグループがない場合でも、この疾患に焦点を当て、この疾患と共に生きる人々にリソースやサポートを提供する団体とオンラインでつながることができます。Neurofibromatosis Network や RareConnect などの団体を利用するとよいでしょう。

叢状神経線維腫を持つ子どもたちを支援する

子どもが病気について学び、病気とともに生きていくことは、とりわけ困難なことです。他の家族、友人、そして子どもにもオープンにすることで、健全な認識と受容を促すことができます。以下の方法を用いてください。

• 子供や他の家族に、病状について質問したり、感情を表現したりしてもよいことを知らせる。

• お子さまが必要とする治療法について、お子さまや兄弟姉妹が理解できるように説明する。

自分の外見や能力と他の子どもたちとの違いについて話す。自分も他の子と同じであることを理解できるようにする。

• ADHD（NF1の子供に多い）の兆候や症状を知って、子供のそれを見極め、必要なサポートを受けられるようにする。

お子さんをサポートする中で、あなたにもサポートが必要です。できるようになります。

• 日課を作る。そうすることで、あなたもお子さんも何が起こるかわかり、コントロールできる感覚を持つことができます。

• 子供が自分のケアに積極的に参加できるようにする。子供が大きくなるにつれて、治療に関する決定権を持つようになります。その過程で、子どもたちに責任を教え、自分自身を擁護し、ケアする方法を学ばせてください。

• 他の人に助けを求める。休息が必要なときに介入してくれる友人や家族のネットワークを作っておく。自分自身のカウンセラーを持つことも良いアイデアです。

子どもを助けるツール

電子機器を使用することで、お子さまはより強い運動能力を身につけることができ、同時に特定のライフスキルを強化することができます。以下のアプリは、お子様の弱点となりうる特定の分野に焦点を当てたものです。

• 行動 モデル・ミー、iReward

• 団体名：iTouchiLearn ライフスキルズ

• 視覚の認識 動物かくれんぼ、幼児向け図形パズル

• 細かい運動能力 私のようにしなさい」「お絵かきは楽しい

• アカデミック アルファベビー、インタラクティブ・アルファベット、パーク・マス、マス・タッパーズ