NMOの女性とそれを治療する医師が、この稀な病気と共に生きるとはどのようなものかを語る。
ノースカロライナ州出身の32歳の小児血液腫瘍学者であるロブレスは、「私は、吐き気、嘔吐、しゃっくりのエピソードをランダムに持っていた」と言う。私は疲れ切っていて、なぜこんなにひどい気分なのか、ただ答えが知りたかったのです」。
まず緊急医療機関に行き、次にプライマリーケア医、そして胃腸科医に行き、症状の引き金になっているものを探そうとしました。吐き気と嘔吐がひどくなり、短期間に約18キロも体重が減ってしまったため、診察はすべて数週間以内に行われた。
腹部超音波検査と上部内視鏡検査を受ける直前に、彼女は新たな症状を発症しました。視力の変化が始まったのです。そこで彼女は、検査の後、神経科医に診てもらった。
神経科医は緊急に脳MRIをオーダーしたが、当初は正常と読み取られた。視力低下は、わずか数日で左目が実質的に見えなくなるほど進行したと、ロブレスさんは振り返る。
視力検査医の緊急予約を取り、その医師から神経眼科外来を紹介されました。ロブレスさんは、数日前に彼女を診断した神経科医に連絡を取りました。その結果、彼女は視神経炎を患っていることがわかりました。
神経科医は、彼女を緊急治療室に送りました。
救急外来で診てくれた神経眼科医は、視神経炎の症状がひどく、進行が早かったことと、それ以前から吐き気や嘔吐があったことから、すぐにNMOを疑ったと言います。
入院中の血液検査で診断が確定しました。
NMOの診断と治療法は？
NMOは、デービック病とも呼ばれ、目や脊髄が侵される珍しい病気です。
NMOと診断された人の多くは、視力低下と目の痛み（通常は片目ですが、両目の場合もあります）、あるいは脊髄の炎症による問題があります。この場合、腕や脚の脱力感、しびれ、痛みなどが生じます。
制御不能の吐き気、嘔吐、またはしゃっくり Robles があったようなあまり一般的な症状ですが、この病気に非常に特有のアーロン ・ ミラー、MD、コリン ゴールドスミス ディキンソン センター多発性硬化症の医療ディレクターは言います。
この病気を診断する主な方法は、アクアポリン 4 (NMO-IgG とも呼ばれます) と呼ばれるタンパク質に対する抗体を検索する血液検査でです。この病気と診断されると、医師は症状が悪化した場合に治療を行い、さらに悪化するのを防ぐように努めます。
Roblesさんは、視神経炎に対して、病院で3日間、ステロイドの点滴治療を受けました。その後、数週間はステロイドの経口投与を開始しました。診断が確定し、神経免疫学者に診てもらうと、リツキシマブという薬を飲み始め、現在は6ヶ月ごとに点滴を受けています。
NMOに対しては、いくつかの新薬がFDAで承認されています。しかし、それらは保険適用外であることが多いため、多くの医師は古い薬から始めています。
治療後の症状
Roblesさんは、ステロイドを開始してから数週間で、視力がほぼ元に戻ったことがわかりました。時々、彼女はまだいくつかの問題があります。
左目と右目の視力の差はごくわずかですが、疲れていたり、暑かったりすると、少し悪くなるようです」と彼女は言います。
吐き気はたまにしかありませんが、非常に疲れているときに誘発されるようです。ロブレスは吐き気止めの薬で簡単に対処できるが、めったに飲む必要はない。
現在、彼女の最大の症状は、おそらく疲労感だろう。
これは神経科医から警告されていたことですが、自分自身が経験するまで、この感覚がどれほど衰弱させるものなのか、十分に理解していなかったと、彼女は言います。最終的には、疲労回復のための薬を飲み始め、症状がかなり改善されました。
NMO患者さんの今後の展望は？
NMOの人は、症状をコントロールし、何年も生きることができます。しかし、できるだけ早く治療を受けることが非常に重要です、とミラーは言います。
NMOは予測不可能な病気であり、再燃することで神経障害が発生するため、非常に深刻な病気となり得ます。というのも、この病気は再燃が原因で神経障害が発生する病気だからです。
症状や再燃をコントロールできない人は、失明、腕や脚の麻痺、うつ病、腸や膀胱のコントロール不能に陥る可能性があるのです。
ミラー氏は、NMOを数年間患っている患者を何人か診てきたが、ほとんど症状がなく、場合によっては無症状で非常によくやっているという。
ロブレスさんは、神経科医から期待されることについて、とても励まされたと言います。
ほとんどの患者は、再発の間に進行することはなく、再発を防ぐために最も重要なことは、予防薬を服用することだと言われました、と彼女は言います。古い病変からの症状が再燃する疑似フレアについても警告されましたが、これが持続してはいけないと言われ、24時間以上続く新しい症状にはすぐに連絡するよう指導されました。
医学的な治療以外にも、信仰、夫、そして家族や友人の存在が、病気と付き合っていく上で重要な役割を果たしたとロブレスさんは言います。
また、他の病気の人たちに会って、彼らの生活がどのようなものかを理解したいと強く思っていました。NMOについての情報は読みましたが、これが私の人生をどのように変えるのかわかりませんでした。そこで、スマイラ財団を通じてバーチャルグループに参加し、この1年間、対処するのに役立った、と彼女は言います。
また、体調が悪くなってからやめていた運動も、少しずつ定期的に再開しています。
