重症筋無力症の方は、ご家族やご友人にご自分の症状を説明するのに苦労されているのではないでしょうか。ここでは、あなたの症状を詳しく説明する方法について説明します。
幸いなことに、車椅子があった。でも、もうボロボロでしたよ」。
55歳のマッカラムは、2015年に重症筋無力症（MG）と診断された。それ以来、ヘスは自分の症状について多くを語ってきた。しかし、彼はその日、本当に恥ずかしいと感じた。それは彼の病気の初期であり、彼は彼の妹がそのような彼を見ることを望んだdidnt。
その時、妹が彼にくれたメッセージは彼の心に残り、そのメッセージを彼はMGコミュニティの他の人たちに伝えています。このことを隠しても、友人や家族の役には立ちません。
と、マッカラムは言っています。?
もしあなたがMGと診断されたら、あなたの愛する人にどのように話したらよいでしょうか。
会話を弾ませる方法
MGは、稀な神経筋疾患です。もしあなたの経験がマッカラムのようなものであれば、おそらくほとんどの人はこの病気について聞いたことがないでしょう。また、外から見えない病気でもあります。それは友人や家族のために厳しいあなたが通っているものを把握することができます。
手足を失った場合、その別の話、Amit Sachdev、MD、助教授とミシガン州立大学神経筋医学部のディレクターを言います。しかし、重症筋無力症では、問題は疲労と弱さです。
家族は時々 理解するのに苦労することができますなぜ罰金に見えるカント立ち上がり、皿を行うまたはトイレに助けを必要とする、Sachdev は言います。でも、医学的なことを説明すれば、少しは理解されるかもしれません。
友人や家族には、自己免疫疾患を患っていることを伝えましょう。あなたの免疫システムは、あなたの体が新しいものを作るよりも早く、特定の筋肉の受容体を攻撃します。この余分な炎症が、神経と筋肉との連絡を遮断してしまうのだと、Sachdevは言っています。
MGの場合、目や口、腕、脚、呼吸筋の動かし方に影響を及ぼします。
あまり科学的でない例え話も、あなたの主張を理解するのに役立つかもしれません。マッカラムは、MGを放送局とテレビ・ラジオに例えています。
あなたの神経は、腕を上げろ、足を上げろという信号を送ります、とMcCallumは言います。しかし、血流の中で、その受信機を破壊するような小物が走り回っている。だから、今、筋肉は信号を得ていない...そして、あなたがあなたの筋肉を使用するほど、より多くの受信機がブロックされる。
もし、あなたの病気についてもっと詳しく知りたければ、アメリカ重症筋無力症財団のウェブサイトをご覧ください。
MGのある日常を知る
エール大学重症筋無力症クリニックのディレクターであるリチャード・ノワック医学博士は、大切な人と最初に話すことは、病気の経過の中であなたがどこにいるかによって違ってくると言っています。あなたの症状は、あなたが最善の治療方針を決定するにつれて変化し、あるいはコントロールしやすくなるかもしれない、と彼は言っています。
しかし、あなたがMGと診断されたばかりでも、MGと長い間共存してきた場合でも、どの症状があなたの日常生活に大きな影響を及ぼしているかを、友人や家族に知らせてください。
例えば、複視や眼瞼下垂は運転や読書に支障をきたすことがあります。あなたがMGの管理を学ぶにつれ、医師の予約や処方箋の受け取り、食料品店への買い物などに助けが必要になるかもしれないとNowakは述べています。そして、身近な人に、症状が出たり消えたりすることはよくあることだと伝えてください。
午前中はまったく問題なく感じるかもしれませんが、正午、午後、または早い夕方には、まぶたを開いたままにしたり、話をするのが難しくなるかもしれないとノワクは述べています。このような変化は、友人や家族が何を期待すればよいのかわからなければ、混乱するかもしれません。
言葉を濁すと、十分な休息を取ったか、飲酒しているのかと言われることがあります。と言われることがあります。そうでない場合、何か別のことが起こっていると誤解されやすいのです。
MGの症状の中には、深刻なものもあります。あなたの大切な人に、息切れや嚥下障害に注意するように言ってください。呼吸困難がある場合は、すぐに医療機関を受診してください。
長期的な症状を訴える
薬物療法やその他の治療法は、MGの患者さんの大部分にとって大きな助けとなります。
ほとんどの患者さんは無症状か、日常生活に支障のない程度の症状で済ませることができます。
しかし、治療が全ての人に効くというわけではありません。マッカラムは難治性の疾患です。即効性のある薬で症状は改善されました。しかし、特に足にはまだ多くの弱点がある。長距離は車いすなどの補助具を使う。
家の中を歩き回ることはできる」とマッカラムさんは言う。前腕の松葉杖を使えば、40フィート（約1.5メートル）歩けば止まるか、倒れるかです。それが私の限界です」。
疲れた筋肉の上に、マッカラムは多くの一般的な疲労と脳霧を取得します。身近な人たちは、彼が休息を必要とするサインを見抜く方法を知っているという。
食料品店で友人と一緒にブドウの束を見ていると、「そうだ、ビーズを買ってこよう」となる、とマッカラムは言う。ブドウの単語を知らないから、突然失語症になるわけではありません。私の脳は、正しい単語を探すのに疲れすぎて、ただ選ぶだけになってしまったのです。
MGのある生活とはどのようなものかを説明する
誰もあなたがどう感じているかを正確に知ることはできません。しかし、あなたの症状がどのようなものかを知るためのテストはあるかもしれませんね。
複視がどのようなものかをシミュレートするコンピューター画面もある、とマッカラムは言います。あるいは、両手首に10ポンドの重りをつけて、必要なことをすべてやってみましょう、と言うこともできます。
Sachdev氏は、適切な例を見つけるのは難しい、と言っています。しかし、MGがなくても、一生懸命運動した後や長い距離を走った後に感じる弱さや疲れを思い浮かべるように伝えることができます。
その状態になるまでにどれだけの努力が必要だったかを考えてみてください、とSachdevは言います。今度は、その状態になるまでの日常生活について考えてみてください。
MGを持つ人へのサポートの示し方
マッカラムさんは一人暮らしですが、ADAに準拠したデザイナーと一緒に生活空間を改造しました。キッチンやバスルームは車椅子で利用できるようになり、階段昇降機も設置しました。もし、あなたがMG患者さんと一緒に暮らしているのであれば、このような適応的な変更について考えるべきでしょう。
友人や家族として、日常的なことに協力することもできます。マッカラムの仲間は、洗濯をしたり、皿洗いをしたりします。そして、さりげなく気遣いを示すのです。
多くの場合、彼らはちょっとした気遣いをするだけです。また、免疫系の働きについて興味深い記事を読んだので、それについてどう思うかと尋ねたりします。
もしあなたがMGであるなら、友人や家族が役に立たなさそうにしていたら、それを伝えるようにとマッカラムは言います。彼らが良い方向に変わる機会を与えるのです。でも、もしあなたが誰かと会話をしていて、「ああ、私はもう少しがんばらないといけないんだ。もしかしたら、私は少し怠けているだけなのかもしれない、そう思ったら、それは良い友達ではありません。それは、あなたが一緒にいたいと思う人ではないでしょう。
