ALSと診断されたら、何を期待すればよいのか、どうすれば最善の見通しが立てられるかを学びましょう。
ALS は、ルー・ゲーリッグス病とも呼ばれ、運動神経に影響を与える病気です。運動ニューロンは、脳と脊髄にある神経で、筋肉を収縮させ、歩く、話す、食べる、呼吸することを可能にします。運動ニューロンが死滅すると、これらの動作やその他の動作が難しくなります。
現在、ALSを治療する方法はありません。また、ALSは進行性であり、時間が経つにつれて悪化していきます。ALSの病態は人によって異なるため、あなたの将来を予測することは困難です。
ほとんどの人は、診断後少なくとも3年は生きることができます。最長で10年生きる人もいます。新しい薬や症状に対する治療法が利用できるようになれば、この病気とともに生きる期間はますます長くなっていきます。
医療チームは、あなたが何を期待すればよいかを理解するのに役立ちます。ALSを専門とする医師は、最新の治療法を教えてくれるので、可能な限り最高の確率で治療を受けることができます。
ALSになるとどうなるのか？
通常、運動ニューロンは、脳から筋肉に信号を送り、筋肉を動かすよう指示します。ALSによって運動ニューロンが死滅すると、筋肉の動きをコントロールできなくなります。
最初は、いつもより足元がおぼつかないかもしれない。鉛筆をつまむ、鍵を回すなど、細かい動作が必要なことが難しくなります。手が弱く感じることもあります。あるいは、筋肉が痙攣することもあります。
時間が経つにつれて、歩行、会話、嚥下、呼吸を助ける筋肉を制御できなくなります。考えること、見ること、聞くこと、嗅ぐこと、触ること、味わうこと、トイレを使うことはまだできます。しかし、着替えや食事、シャワーなどの基本的な作業には手助けが必要になります。
病状は急速に悪化することもあれば、徐々に悪化することもあります。医師や医療チームの他のメンバーは、病状がどのように進行し、何が予想されるかを理解するのに役立ちます。
どうしたらいいの？
ALSは治すことはできませんが、気分転換のために多くのことができます。
まず、病気についてできるだけ多くのことを学びましょう。医療チームと協力し、できる限りの対処をする。
あなたのチームには、次のような専門家がいるかもしれません。
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理学療法士は、筋肉を強く保つためのエクササイズを指導してくれます。
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言語療法士は、より明瞭に話すための方法を教えてくれます。
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作業療法士は、より簡単に移動するためのツールや方法を提供することができます。
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栄養士は、適切なカロリーのある栄養価の高い食事を計画し、噛みやすく飲み込みやすい食品を選ぶお手伝いをします。
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呼吸療法士は、呼吸を楽にするための体操を指導します。
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セラピストはALSを発症したことによる感情的な問題に対処する手助けをすることができる。
神経系を専門に治療する医師である神経科医は、症状を改善するための治療法を処方します。
エダラボン（ラディカバ）とリルゾール（リルテック）の2つの薬剤は、ALSの治療薬としてFDAに承認されています。これらは治療薬ではありませんが、診断後すぐにどちらかを服用し始めれば、より長く生きられる可能性があります。
研究者らは、他の新しいALS治療法についても臨床試験で検証しています。これらの臨床試験に参加した人は、他の人に提供される前に薬やその他の治療法を試すことができます。これらの臨床試験に参加できるかどうかについては、医師に尋ねたり、ALS協会に問い合わせたりしてください。
もう一つできることは、ALSのサポートグループに参加することです。
他のALS患者さんと出会い、あなたを助けてくれる情報源を見つけ、この病気の経験者からヒントを得ることができます。サポートグループは、かかりつけの病院や最寄りのALS協会支部を通じて見つけることができます。
