ALS患者には、日常生活において多くの手助けが必要である。もしあなたがALSの介護者であるならば、医師はあなた自身を助け、燃え尽き症候群を避ける方法を教えてくれる。
ALS患者の家族や友人の介護をすることは、多くの報酬を得ることができる。しかし、肉体的・精神的につらいこともある。介護と自分のニーズのバランスをとり、燃え尽きないようにするのがコツである。
自分のことをおろそかにせず、大切な人をケアする方法を学びましょう。そのためのヒントがここにあります。
ALSについて学ぶ
筋萎縮性側索硬化症はルー・ゲーリッグ病とも呼ばれ、歩行や会話に使う筋肉が侵される進行性の病気です。医師や看護師が「進行性の病気」と言う場合、時間とともに着実に悪化したり、広がったりする病気を意味します。
ALSについてよく知っていれば、大切な人をよりよくサポートすることができます。症状について読んでおく。病気の進行に伴い、どのようなことが予想されるかを医師に聞く。ALS協会や、この病気に関する教育や情報提供を行っているその他の団体に問い合わせる。
助けを求める
ALS患者には多くの支援が必要である。介護は1日24時間の仕事になりうる。一人で抱え込まないこと。疲れるだけである。他の家族や友人にシフトをお願いする。そして、誰かが手伝うと言ったら、必ず "はい "と言ってください。
余裕があれば、看護師やホームヘルパーを雇うか、保険で支払うことができます。また、ALS協会のケアコネクション・プログラムを利用して、介護者同士のコミュニティを作ることもできます。
コミュニケーションをとる
大切な人の主治医やケアチームの他のメンバーと連絡を密にする。
医師の予約に行く。ケアについてわからないことがあれば質問する。また、必要な時には助けや助言を求める。
自分自身のケア
大切な人をケアしている間、自分自身のことも忘れてはいけません。あなたのニーズも大切です。自分の好きなことをする時間を確保しましょう。散歩をする。音楽を聴く。マッサージを受ける。ショッピングや映画鑑賞をする。
これらの活動は、介護者にありがちなストレスとの戦いでもあります。もし、圧倒されていると感じたら、セラピストに予約を入れるか、友人に相談しましょう。
友達の輪を大切にする
介護をすると、長い間、友人と離れてしまうことがあります。このような大切なつながりを失わないように、ランチやディナーなどの集まりを計画しましょう。電話、Eメール、テキストメッセージ、Facebookやその他のソーシャルメディアサイトで連絡を取り合うこともできます。
他の介護者ともつながる。ALSのサポートグループやcaregiver.comなどのオンラインフォーラムで知り合うことができます。ALS患者を介護する上での疑問や不安を解消する良いきっかけになります。
うつ病の徴候に注意する
ALS患者を介護することは非常に困難である。介護者は1日に約11時間、入浴、着替え、食事などの作業をこなす。そのため、ALS患者を介護する人の中には、うつ病になる人が少なくない。
うつ病の兆候に注意する。
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悲しい、虚しい、絶望的、無価値な感じがする。
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かつて好きだった活動や物事に興味が持てなくなった。
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寝つきが悪くなった
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怒りっぽい、イライラしている、イライラしている
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食欲がなくなって体重が減った、またはいつもよりお腹が空いて体重が増えた
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記憶力や集中力に問題がある
（リ
これらの症状のいずれかがある場合は、医師または精神科医に相談してください。うつ病の治療には、薬やトークセラピーが必要な場合があります。
