脳性まひのある大人になってからの生活

テクノロジー、ソーシャルサービス、その他のサポートのおかげで、脳性まひの人たちは、大人になってから自立した充実した生活を送るチャンスをこれまで以上に得ることができるようになりました。

フォークを持つためのマジックテープ式のグリップから、目の動きで制御するコンピュータまで、特殊な機器は日常生活のあらゆる場面でCPの人を助けることができます。これは支援技術と呼ばれるもので、この言葉を覚えておいてください。障害者を支援する社会福祉団体では、常にこれを使用しています。

機器の購入でお困りの方へ

連邦法では、各州に、必要な機器を探す手助けをするプログラムを設けることを義務付けています。補助器具に焦点を当てたグループが運営するRESNA Catalyst Projectのウェブサイトには、各州のプログラムの連絡先が掲載されています。

これらの機器は、どれも無料ではありません。予算が限られている人のために、United Cerebral Palsys Elsie S. Bellows Fundは、機器の購入や維持を支援するための補助金を提供しています。RESNA Catalyst Projectsのウェブサイトには、ローンを見つけるためのプログラムもあります。

家庭で役立つもの

脳性まひの人が一人で暮らすにせよ、家族と暮らすにせよ、あるいは集団で暮らすにせよ、バリアフリーの住まいが必要です。また、家を見つけた後、その家をより住みやすくすることができるかもしれません。

公正住宅法は、家主に合理的な方法で人々のニーズに対応することを求めています。例えば、ペットの飼育が禁止されているアパートでも、盲導犬などの補助動物を飼うことができます。また、駐車場がないアパートでも、移動が困難な場合は、住戸の近くに駐車場を確保することができます。

連邦法では、バスルームにグラブバーを設置するなど、合理的な方法で住居を変更することも認められていますが、その費用を家主が負担する必要はありません。また、連邦法では、家主が申請を断ったり、特別料金を上乗せしようとしたりして、障害者を差別することを禁じています。

CPの場合、家の中に補助器具を設置することで、数年前よりも自立できるようになります。たとえば、特殊な制御装置によって、台所のコンロを操作することができます。家庭用コンピュータが日常生活にますます不可欠になるにつれて、音声認識プログラムなどの補助器具を使用すれば、動作に問題がある場合でもコンピュータを使用することができます。

外出する

アクセシビリティに配慮した公共交通機関は、障がい者が自分の足で地域社会を移動することを可能にします。2-1-1の電話案内で、近くで利用できるものを見つけることができます。

補助器具や改造車のおかげで、自分の車を運転できるようになった人もいます。

• アクセルとブレーキペダルの代わりに、手で操作することができます。

• ジョイスティックは手の動きの限界を補うことができる。

• 自動ドアオープナーで出入りが楽になる。

運転を希望する場合は、障がい者向けの訓練を受けたインストラクターに相談することから始めてください。筋力や可動域など、さまざまなことを把握することができます。インストラクターは、お近くのリハビリテーションセンターか、運転リハビリテーション専門家協会のホームページで探すことができます。

空へ飛び出すこともできます。連邦法では、航空会社や空港が障害者に対応することを義務づけています。空港のセキュリティチェックを担当する連邦運輸保安局（TSA）は、「TSAケア」と呼ばれるヘルプラインを通じて障害者を支援しています。出発の72時間前から(855) 787-2227に電話し、セキュリティポリシーや期待されることについて情報を得ることができます。

TSAのウェブサイトでは、通知証明書と呼ばれるフォームを記入し、セキュリティスタッフに自分の状態を知らせるために持っていくことができます。TSAの事前チェックプログラムに参加すると、セキュリティチェックをよりスムーズに行うことができます。空港では、TSA職員に乗客サポートスペシャリストを呼ぶように依頼することができます。

注意すべき健康問題

CPは体に負担をかけるので、成人になっても油断は禁物です。医師やセラピストは、次のようなことに注意し、対処する手助けをしてくれます。

• 痛み（特に腰、膝、足首、背中など）

• 関節炎

• 障害後症候群（筋肉のトラブルや繰り返しの動作によるストレスなどが原因で起こる、痛み、疲れ、脱力感が混在した状態）

• うつ病(他人からの精神的な支えで変わる)

出勤する

CPの人たちにとって、状態によっては働くことは選択肢の一つです。自分の能力を伸ばし、仕事を見つけるための味方がいるのです。

• United Cerebral Palsy (UCP)の地方支部は、クラスや仕事探しの手助けをしています。UCPのウェブサイトから、お近くの支部を検索することができます。

• 全米の自立生活センターも、人々が自分の可能性を探る手助けをしています。自立生活研究活用プログラムでは、ホームページに所在地を案内しています。

• キャリアワンストップのウェブサイトは、自分の能力について考え、必要な教育や機会を探し出すのに役立ちます。

就職活動を始める際には、「障害を持つアメリカ人法」が雇用主に対して、応募者や労働者の状態を理由に差別することを禁じていることを覚えておいてください。また、この法律は、合理的な場合には、雇用主が労働者の障 害を許容することを求めています。例えば、立って仕事をする必要がある場合、その仕事をするのに役立つのであれば、背の高いスツールを使用することができます。

生活費を稼ぐのに助けが必要な場合は、Social Securitys Supplemental Security Income プログラムをチェックしてみてください。障害者は、このお金を食費、住居費、衣服費に充てることができます。

レクリエーション

誰もが人生を楽しみたいと思っていますが、ここでも支援器具が役に立ちます。本立てや自動ページめくり機などの小道具は、読書を容易にします。軽量で軽快な車いすは、バスケットボールなどのスポーツを可能にします。技術の進歩とともに、その可能性はますます広がっていくことでしょう。