SMA:あなたのケアチーム

あなたやあなたのお子さんが脊髄性筋萎縮症(SMA)になった場合、様々な医療専門家のチームがあなたの症状への対処を手助けしてくれます。

優れたケアチームは、合併症を少なくするのにも役立ちます。それは生活の質を大きく向上させることになります。

SMA患者にはそれぞれ対処すべきことが異なるため、SMA患者全員のケアに関わる医師やセラピストの組み合わせは1つではありません。しかし、一般的には、あなたやあなたのお子さんの動きや呼吸をより良くするための専門家が、あなたのケアチームを構成しています。

神経科医

神経や神経系統の問題を扱う医師です。SMAでは、運動ニューロンと呼ばれる特殊な神経細胞が失われるため、神経科医や小児神経科医が最初に受診することになります。?

神経科医は、SMAと病気の進行に伴って生じる可能性のある問題を理解しています。合併症(痙攣、脊柱側弯症など)が生じた場合、迅速かつ効果的に治療できるよう、目を光らせてくれます。

呼吸器内科医

呼吸に関する問題は、呼吸器科医が担当します。呼吸を助ける筋肉の衰えは、SMAの一部の型では大きな問題です。これは、次のような症状を引き起こす可能性があります。

  • 呼吸困難

  • あくびが出る

  • 横になっていることができない

胸部感染症や心臓障害、呼吸不全が起こる可能性があります。これは、血液中に十分な酸素が供給されず、血液中の二酸化炭素が除去されないことを意味します。

呼吸器科医は、呼吸の問題が出てくるかもしれないどんな治療のための最高のフォームをお勧めします。また、呼吸を楽にするための継続的なケアも提案してくれます。

言語聴覚士(Speech and Language Pathologists

あなたの赤ちゃんが生まれつきSMAであったり、生後6ヶ月以前に発症した場合、飲み込みや吸引に問題が生じることがあります。言語聴覚士は、筋肉が弱ったために起こる嚥下障害や発話の問題の治療方法を知っています。

また、噛む筋肉が弱い場合に起こるかもしれない栄養不足に、あなたやあなたの子供が対処できるような解決策を見つける手助けをすることもできます。また、飲み込みやすくするための調理法も学ぶことができます。

整形外科医

整形外科医は、以下のような問題を予防、診断、治療します。

  • 関節

  • 靱帯(じんたい

  • 筋肉

例えば、SMAによる背中の衰えは、動くこと、座ること、立つことを困難にします。脊椎の問題にもつながる可能性があります。整形外科医は、医療チームと一緒に、治療について最善の提案をすることができます。

理学療法士・作業療法士

セラピストたちは、あなたが筋肉を最大限に活用し、少しの手助けでいくつかのことができるように手助けしてくれます。セラピストは、歩行器や車輪付きの車など、移動に役立つ製品を推奨し、その使い方を教えてくれます。また、文字を書いたり、絵を描いたり、コンピュータを使ったりするのに役立つ道具を紹介することもできます。

胃腸科医

消化器系の問題を治療する医師です。SMAの子どもたちの中には、胃の筋肉が弱くなっているなどの問題がある場合があります。これらは、便秘やその他の消化器系の問題につながる可能性があります。

栄養士

栄養士は、SMAの人が適切な栄養を摂取できるように手助けすることもできます。食べやすい食べ物を選んで作ったり、栄養計画を立てて勧めたりするのを手伝ってくれます。

SMAの人はあまり運動をしないので、体重の増加も問題になることがあります。栄養士は、あなたやあなたのお子さんが健康的な体重を維持し、必要な栄養素が食事に含まれていることを確認できるよう、お手伝いします。

ソーシャルワーカー

適切なサポートを受けることは、どんな病気とつきあっていく上でも大切なことです。そのサポートには次のようなものがあります。

  • 個人・家族カウンセリング

  • 経済的な問題を解決するための支援

  • 地域支援への提言

ソーシャルワーカーは、SMAのケアにおいて重要な役割を担っています。家族の誰もが必要な支援を受けられるように、最適なリソースを紹介してくれます。

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