重症筋無力症の患者さんが、予測不可能なMGの症状に対処し、前向きな気持ちを保つ方法を話しています。
予測不能な日々を過ごす重症筋無力症の方
マーシャ・ロリマー（ハリー・レヴィン著
私は65年間、重症筋無力症と暮らしてきました。私が10歳のときに診断されました。それまではとても活発な子供で、想像できる限りのあらゆるスポーツをしていたのですが、突然、常に疲労感を感じるようになりました。食べ物を喉に詰まらせたり、言葉が不明瞭になったり、眼球が垂れ下がったりするようになったのです。1950年代のことですから、かかりつけの医師は何も異常が見つからないと、私に注意を促すように言いました。両親は最初、私がマリリン・モンローの真似をしているのだろうと思ったようです。正しい診断を受けるまでには、数カ月、そして1回の入院を必要としました。
当時は、MGについてあまり知られておらず、治療法もほとんどありませんでした。しかし、それから60年以上が経過し、研究や治療において大きな進歩がありました。MGの日々の管理は予測不可能で、時には困難なこともあります。しかし、それでも私は、小児科の看護師として、また大学教授として充実したキャ リアを追求し、家族を養うことを止めずにいます。ここでは、MGと共に生きる人々が充実した人生を送るために、私がしているアドバイスを紹介します。
ワクチン接種を怠らないこと。私の場合、MGフレアの最大の誘因の1つは、呼吸器感染症です。COVID-19は、MG患者にとって非常に恐ろしい存在ですが、ひどい風邪や肺炎のような呼吸器感染症も深刻な脅威となり得ます。私自身、過去にインフルエンザに感染して入院したことがあります。COVID-19、インフルエンザ、肺炎球菌、Tdap（百日咳を予防するワクチン）などの予防接種を受けることをお勧めします。その他のワクチンについては、かかりつけの医師がアドバイスしてくれます。
出来るだけ良い医療を受けましょう。MGが雪印病と呼ばれるのには理由があり、個人差があり、治療に対して同じように反応する人はいません。MGを本当に理解している医師を持つことがどれほど重要か、私はいくら強調してもしきれません。普通の家庭医に頼るだけではだめなのです。私の亡き夫、ビルは内科医でしたが、私が同じ病気であることを知って、MG の患者さんが診察を希望されることがありました。しかし、それは、毎日MGの患者を診ている神経筋の専門医のところに行くのとは全く違います。
続き
30年ほど前、私は予期せぬひどい発作に見舞われ、私も主治医であるデューク大学医療センターのドナルド・サンダースも、その理由をよく理解できませんでした。サンダース博士は、他のMGの専門家と私の状況を検討し、いくつかの調査を行い、MGの治療の ために子供の頃に胸腺を摘出したにもかかわらず、胸腺が残っていたり、再び成長して症状を引き起 こしている可能性があると判断しました。私は2回目の手術で胸腺を摘出し、かなり良くなりました。
もし、サンダース博士のように病気について詳しく、私に最良の治療を施そうとする医師がいなかったら、私は正しい治療を受けられなかったかもしれません。アメリカ重症筋無力症財団（MGFA）には、MGの専門家の医師紹介リストがあり、お近くの医師を見つけることができます。
強力なサポートシステムを持つこと。これは、死や離婚のような大きな感情の起伏がある時には、特に重要です。例えば、父と義理の姉が同じ時期に亡くなった時、私は特にひどい症状が出たことがあります。このようなストレスの多い時期をいつも楽にしてくれたのは、常に私のそばにいてくれる素晴らしい夫がいたからです。MGの患者として子育てをするのはとても難しいことです。なぜなら、学校の行事やスポーツの試合など、大切なことに参加したり、行ったりすることができないことがあるからです。そのため、自分の代わりになってくれる人がいることは非常に重要です。
サポート グループに参加する他の重症筋無力症と彼らの経験を学ぶに最適な方法です。サポートグループは、MG患者さんや患者さんのご家族のボランティアによって運営されています。MGFAは、ウェビナーや患者会などの患者教育資料も用意しており、MGに関する重要な情報、研究成果、様々な治療法の選択肢を提供しています。
新しい治療法を試すことに前向きであること。ありがたいことに、MGの治療にはあらゆる医学的進歩があり、多くの人は一日中かなり良好に機能することができるはずです。しかし、もし頻繁にベッドにもぐりこみたくなるようであれば、それは薬を調整する必要があるサインです。
続き
信じてください、私は苦労する気持ちを知っています。最初に診断されたとき、私はとても弱く、純粋な食べ物しか食べることができず、話すことさえできませんでした。ありがたいことに、何年もかけて、効果のある治療法を見つけることができました。
前向きに考えよう。その重要なは、暗黒に与えず、代わりにあなたの生活の中で明るいものを見てください。毎日雨になるように周りに座って雲の形を考える人は、通常、周りに幸せを見つけようとする人ほどうまくいきません。そうすることで、予期せぬことが起こったときに対処しやすくなります。例えば、結婚した日、私は目が覚めると、ここ数年なかった複視の症状がありました。おそらく、結婚式の興奮が原因でしょう。落ち込むのは簡単なことですが、私は最善を尽くそうと決心し、写真の前には必ず目を閉じて、筋力を温存しました。それが功を奏しました。写真では目が垂れているように見えたかもしれませんが、私は幸せそうで、それが重要なのです。
