精神保健の専門家が、重症筋無力症との生活における感情的な課題を管理し、身体的・感情的なエネルギーを節約するためのヒントを示します。
重症筋無力症の精神的な課題
アニタ・チャティニー（博士）、ハリー・レバインに語る
?
重症筋無力症（MG）と診断された場合、うつ病を発症するリスクが高いことが研究により示されています。これは驚くべきことではありません。MGは、筋力低下、眼瞼下垂、嚥下困難、呼吸困難などの症状を引き起こす病気です。このような変化はすべて、日常生活や自分らしく生きることに影響を与えます。
しかし、心の健康を守るためにできることはたくさんあります。私が患者さんにアドバイスしているのは、次のようなことです。
身体と上手に付き合う
もしあなたがMGで、自分の症状と戦っているのなら、その症状は常に勝っています。それよりも、自分の症状とパートナーシップを築くことの方が生産的です。何が症状の引き金になり、何が症状を和らげるのに役立つかを学ぶのです。例えば、私が診ているMGの患者さんの多くは、身体的な疲労を訴えています。この疲労に対抗することはできませんが、一日のうちで疲労の増減をうまくコントロールする方法を学ぶことはできます。
このことを説明するには、個人の当座預金口座を例に挙げるのが一番わかりやすいでしょう。月に数回、口座にお金を入れておくと、口座の残高不足にならないのと同じように、エネルギーとMGに関しても同じことをしなければなりません。毎朝起きると、前の晩の睡眠状態や栄養状態、最近の症状の悪化などに応じて、一定のエネルギーがあります。過剰になる前に、自分がどの程度のエネルギーを使えるかを知る必要があります。当座預金にあるお金をすぐに使い果たしてしまうように、エネルギーを使い果たすと、その日一日、疲労が残ってしまうのです。
例えば、テーブルセッティングなどの家事には、キッチンからダイニングルームまで8回も往復する必要がないように、カートなどの補助器具を使うなど、エネルギーを節約するために毎日できることがある、と私は患者さんにお話ししています。このような小さな調整を毎日行えば、エネルギーをより多く蓄えることができます。その結果 その結果、疲労感が軽減され、気分も良くなります。また、疲労の犠牲者ではなく、自分のエネルギー供給の管理者となるため、非常に強力です。
また、考え方の修正にも役立ちます。症状が悪化すると、MGが悪化しているのだと思い込んでしまい、パニックに陥ることがよくあります。しかし、必ずしもそうではありません。もしMGのない人がマラソンをしたら、たとえ他の基礎疾患がなくても疲れ果て、回復するために数日、時には数週間を要します。MGの場合も全く同じです。もしあなたが疲労を感じていたり、筋力低下が特に顕著に見られるようであれば、あなたはただやり過ぎただけかもしれません。あなたの体は、一歩下がるように言っているのです。それに耳を傾けてください。
継続
自分自身のベスト・アドボケイトになる
MGの患者さんは、自分が病気であることに罪悪感を感じ、家族に苦労をかけているのではないかと心配になることがあります。もし、疲れ果ててしまったからということで、活動を中断せざるを得なくなった場合、大切な人を失望させてしまったのではないかと心配になるかもしれません。これはストレスや不安の原因になりますが、そうではありません。MGの患者さんを愛する人は皆、その病気の影響を受けていることは事実ですが、その人たちは、自分たちが大変である一方で、病気の患者さんにとってはもっと大変であることを理解しています。
私は、MG患者に対して、友人や家族と一緒に自分自身を擁護することを勧めています。愛する人たちは善意で言ってくれているのですが、励ましの言葉が判断や批判の言葉として解釈されることがあります。あるいは、自分でやりたがっている人のために、何でもやってあげようとするかもしれません。
自分に合った戦略を選ぶ
MGに罹患している人は皆、個性的であり、したがって、精神衛生上の治療や療法に対する反応もそれぞれ異なります。深呼吸や瞑想のような基本的なストレス解消法でうまくいく人もいれば、認知行動療法を数回受けるだけで効果がある人もいますし、より深刻なうつや不安の問題を抱え、処方薬が必要な人もいます。
誰にでも効くような包括的な推奨はないのです。私は、「3日ルール」を提唱しています。1日や2日落ち込んだとしても、それはそれでいいのです。それは誰にでも、MGのない人にも起こりうることです。しかし、3日以上続くようであれば、かかりつけの医師かMGの治療を受けている医師に知らせてください。その時は、より多くのサポートを求める必要があります。
管理しやすい大きさに分割する
MGの診断で最も怖いことのひとつは、未知の領域に踏み込んだという感覚です。MGは非常に稀な病気なので、初めてこの病気にかかった人は、とても孤独に感じるかもしれません。サポートグループは助けになりますが、個人のブログやソーシャルメディアのフォーラムを見始めると、MGはエベレスト山のように乗り越えられないものに思えてくるかもしれません。
その代わりに、私は、MGで直面する複数の課題を塊に分解することを助言します。目隠しをし、レーザー光線のように正確に1つ1つの問題に集中するのです。まず最初に取り組むべきハードルは、正しい治療を受けるための方法を見つけることです。そうすれば、仕事と両立させたり、自分の時間を確保したりと、他の課題に取り組むことができます。そうでなければ、登山用具を持たずにエベレストに登ろうとしているようなものです。しかし、正しい道具を持ち、一度に一つの山の塊に集中すれば、MGアイ・トゥ・アイの要求を満たすことができるようになるのです。
