脳腫瘍の顔

ケネディ上院議員と同じような脳腫瘍を患った3人の生存者が、どのように対処しているかを語っています。

エドワード・ケネディ上院議員が悪性グリオーマと呼ばれる脳腫瘍であると医師が発表したとき、その知らせを聞いた多くの人は、おそらくこのについて聞いたことがなかったことでしょう。

しかし、その診断が痛みを伴うほど身近なものであった人もいる。ドクターは、ケネディ上院議員と同じような脳腫瘍の生存者3人(うち2人は10年以上生存している)に話を聞いた。ケネディへのアドバイス。統計に耳を貸すな、そして希望を捨てないで。

以下は、彼らの体験談です。

ジム・オーエンス

ジム・オーエンズ(46歳、ミネアポリス) 冷暖房のエンジニアリング・建設会社の副社長。1998年に右頭頂葉の乏突起膠腫と診断され、その後5回再発し、混合型または悪性グリオーマに診断変更された。

長年アスリートとして活躍してきたジムは、スポーツへの愛と、妻と8歳になる息子への愛が、戦い続ける理由だと言います。

最初の症状は、突然やってきました。「1998年、腫瘍が発見される直前、マラソンの練習中に発作が起きた。「それが何なのか見当もつかなかった。体の半分がしびれました」。

ありがたいことに、一緒にいた友人たちは、「大丈夫、何でもない」と抗議する彼を、すぐに病院へ行くようにと勧めてくれた。しかし、その夜、ジムは何も言われなかった。翌日の午後になって、医師から「これは大変だ。脳腫瘍だ」と言われた。

腫瘍は運動帯に巻きついていました」とジムは言う。運動帯とは、体の動きを制御する脳の葉を走る帯のことである。

腫瘍は縮小し始め、ジムは闘い続けた。そして、結婚もした。診断から1年後、15キロのクロスカントリー・スキー・レース「イーリーウィルダネス・トレック」に出場した。「完走はできたけど、きれいじゃなかったよ」と笑う。

1999年8月、バーブ夫人との間に息子のマックスが誕生した。

2003年1月から何度も再発し、そのたびに複数の意見を聞き、臨床試験に参加し、他のがんに効くかもしれない薬を飲むなどして闘った。

がんが私の人生を左右することはない。自分の人生を取り戻し、自分の人生を生きるんだ」。

"ここ数年で最高の春を迎えている "と彼は言う。10月にオースティンで開催されるランス・アームストロング財団主催のイベント「ライド・フォー・ローズ」に向けて、弟と一緒にトレーニング中だ。2004年には、を克服したアームストロングと共に、海岸から海岸への慈善自転車ツアーに参加しました。

また、ブログで情報を発信し、自身のウェブサイト「Jim's Journey」でも情報を発信しています。

この春は、最新のMRIの結果が特に素晴らしい、とジムは言う。2回続けてMRIを受けましたが、"縮小 "という言葉を聞きました。「この言葉を聞くのは2003年以来です。とても感激していますし、とても幸せです」。

ケネディに、こう言いたい。「希望を持ってください。希望を持ちなさい。これからたくさんの統計があなたに投げかけられるでしょう。最悪のシナリオに耳を貸してはいけない。新薬も含めて、すべての選択肢を検討しなさい。一番大事なのは、本当に希望を持つことだ」。

マリア・ハルトマン

マリア・ハートマン、59歳、フロリダ州マイアミ。1998年、悪性神経膠腫と診断される。

"私は自宅で義母と一緒に、ワールドシリーズを観ていました。私の夫はゲームにいた。"

発作が起きたとき、私は自分がてんかんであると確信しました」とマリアは言います。しかし、病院に運ばれてから行われた一連の検査は、そうではないことを示唆していた。医師は、彼女に膠芽腫(こうがしゅ)と告げた。

マイアミ大学の外科医は、可能な限り切除し、化学療法を行うための薄いウェハーを挿入しました。

「その後、通常の化学療法と放射線療法が1日2回行われました」とマリアは言う。「私は49歳でした。

「私は自分に言い聞かせた、生きるか死ぬかだと。私は死なないと思っていました。私は信念を持っていました。私はとても強いんです。私は、"私はこの取得させるつもりはありません "と言いました。

その強さの一端は、移民の両親からきていると彼女は言う。「私はキューバで生まれ、政治難民として両親と一緒にやってきました。家族がすべてを捨ててここに来るには、相当な勇気が必要でした。私たち姉妹にとって、それが勇気の最初のレッスンでした。両親はとても強く、家の中で愚痴をこぼしたことはありません。両親は私たちに力を与えてくれました」。

姉が脳腫瘍と闘っているとき、義兄は胃と闘っていました。姉は "妹と夫を同時に失うわけにはいかない "とずっと言っていました。私の手術は1998年1月でした。化学療法も放射線治療もすべて一緒に行ったわ。彼は1998年5月に亡くなりました」。

マリアの25回目の結婚記念日が来たとき、彼女はまだ化学療法中だった。ルルドはキリスト教の巡礼地である。息子(現在30歳)と娘(現在28歳)も一緒に行った。

「ルルドは霊感がある場所なんです。「水は冷たい。水の中には何も入っていません。私たちの信仰心だけです」。大きな水槽があり、そこに沈んでいく。私は膝から先には入れませんでした。'''

"私はただ強さが欲しかった...どんなことにも耐えられる強さが。"彼女には良い知らせがあった。「MRIで異常なしと診断されてから5年以上経ちますが」

"ケネディ上院議員には、あきらめないようにと言いたい。私は彼にメモを書いて、統計に耳を貸してはいけないと忠告しました。なぜなら、いろいろなことが起こりうるからです。"

"私は自分の回復は奇跡だと信じています。"

サラ・ベネット

サラ・ベネット、60歳、事務用品店従業員、オハイオ州エリリア。5月7日、左側頭葉膠芽腫と診断される。

大手事務用品チェーン店での仕事で、サラは顧客に機械の仕組みを教えている。「購入のために来店するお客さんに、困ったことは一度もありませんでした。商品について何でも話すことができました。

突然、それが変わった。"お客さまにプリンターの説明をしていても、途中で思考が停止してしまい、説明できなくなるんです。"

2008年3月頃から、彼女らしくない頭痛が毎日のように起こるようになった。

5月初旬には1週間の休暇を取り、徹底的な健康診断とCTスキャン、MRIの検査を受けた。

そして、主治医が彼女をクリーブランド・クリニックに送り、そこで悪い知らせを受けた。

5月上旬に手術を受け、診察室で検査を受けたところ、発作が起きたのだ。今にして思えば、パソコンで仕事をしているときに発作が起きていたのだ。

これから放射線治療と化学療法が始まる。

1999年に夫を亡くし、8人の子持ちの未亡人だが、「落ち込まない、落ち込ませない。心の平穏が保たれているような気がします。お医者さんも、私が話した人たちも、とても正直でした。100%説明してくれました」。

信仰心が平静を保つのに役立っているそうです。また、何が役に立っているのでしょうか?夫が私を見守ってくれている」と確信していることです。人によっては奇妙に聞こえるかもしれません。

しかし、彼女はそれが真実だと信じている。

ケネディの強さ、それは残念ながら、多くの家族の悲劇に対処してきたことからくるものだが、サラによれば、彼は進み続ける。「彼はとても見通しがいいようです」。

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