SMA3型の子どもに対して学区が提供するサービスや便宜について知っておくべきこと、そしてあなたの子どものために最善の支援をする方法についてご紹介します。
SMAの子どもたちは、身体的な制限がありますが、教室に入り、仲間と一緒に学ぶことに影響を及ぼすべきではないと、障害を持つ生徒とその家族の法的権利と市民権を守る組織、Council of Parent Attorneys and Advocatesの法務部長、Selene Almazanは述べています。
幼少期
子どもが1歳から3歳の間は、州の早期介入（EI）プログラムを通じて、理学療法や作業療法などのサービスを受けることができます。その後、学校に入学すると、個別教育計画（IEP）または504計画を受けることができます。これらの計画には、子供が学校区から受ける特定のサービス、修正、便宜が明記されています。
SMAの子どもは、必要なサービスを提供するために、公立学校の無料のプリスクールを受ける資格があることが多い、とAlmazanは言います。このとき、学区では、ほとんどの場合、補助教員や補助員を配置することになります。この補助者は、子供の身の回りのことや、物を持ち上げたり動かしたりすること、トイレを使うことなどの手助けをします。
あなたと補助者は、あなたの子供が社交的になり、同世代の人がすることをすべてやりたがる可能性が高いことを心に留めておきたいと思うでしょう。私の娘は三輪車に乗れませんでしたが、幼稚園の友達がみんな三輪車に乗っていると、補助者が娘を車いすで押して、同じように小さな道を歩けるようにしてくれました」と、長女のグウェンドリンちゃんが1型SMAだったSMA支援者のヴィクトリア・ストロンさんは回想します。
教室での生活
あなたのお子さんは、幼稚園でSMA3型と診断されるかもしれませんし、小学校や中学校でその診断を受けたばかりかもしれません。いずれにせよ、学区には、子どもの身体的ニーズに対応するために必要な教室の改修を行うことが法的に求められていることを忘れてはならないとAlmazanは強調します。また、学校区は、最も制限の少ない環境（LRE）と呼ばれる場所で指導を行うよう義務付けられています。これは通常、一般教育の教室で同年齢の子供たちと一緒に授業を受けることを意味します。
その他にも、学区に求めるべきことがいくつかあります。
学校と教室への合理的なアクセス。SMA2型のジェニファー・ミラーさんの娘マディソンが幼稚園に入ったとき、ミラーさんは、地元の小学校に車椅子で入れる入り口が1つしかなく、それもずっと奥にあることにショックを受けたそうです。最初に考えたのは、もし雨が降っていたらどうしようということでした。とミラーさんは振り返る。彼女は、娘をよりアクセスしやすい学区内の別の学校へ転校させることができた。
SMA3型では、14歳までに約半数の子どもが歩けなくなります。車椅子に乗っていない子供でも、便宜を図る必要があるとアルマザンは言います。例えば、通学する教室を近くに配置し、移動の距離を短くすることです。学校が2階建て以上の場合は、エレベーターを設置することも必要です。
学校の緊急避難計画では、お子さんのニーズも考慮する必要があります。例えば、緊急時に誰が一緒に行くかを明記する。また、火災の際に避難するための安全な部屋も、地元の消防署の協力のもと設定しておく必要があります。
適応性のある器具 SMA3の子どもたちは、腕よりも足が弱く、体の中心に近い筋肉がより深刻な影響を受けていることに気づくことがよくあります。学校の作業療法士は、子供が教室で快適に過ごせるように、机や椅子の改良を勧めてくれるはずです。また、文章題を修正したり、音声コマンドを使用したコンピュータ技術が必要な場合もあります。
在宅での指導。SMA3の子どもや10代の子どもは、呼吸筋が弱いため、呼吸器感染症の合併症が起こりやすいかもしれません。このため、COVID-19の大流行時や毎年のインフルエンザ流行時には、家にいる必要があるかもしれないとAlmazanは言います。
このような場合、学校は、自由で適切な公教育（FAPE）として知られているものを、自宅で生徒に提供することが法的に義務付けられています。残念ながら、多くの学校は州が要求する最低限のことしかしないので、親がもっと要求する必要がある、とアルマザンは言います。
適応性のある身体教育。学校の理学療法士は、子供が参加できるように体育や休憩時間を変更する手助けをしてくれます。また、IEP の目標を作成し、子供の体力と持久力、柔軟性と可動域を維持することに重点を置くこともできます。
学校行事の変更。遠足や学校行事は、お子さんのニーズを考慮する必要があります。バスから会場までが遠すぎないか、車いすや歩行器での移動が可能か、などの配慮が必要です。
お子さんのクラスメートがこのような状態を理解するために、クラスメートやご両親に手紙を出すのもよいでしょう。これには、次のような情報を含めることができます。
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SMAは伝染するものではありません。
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お子さんにできること、できないこと。
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お子さんに補助者がいる理由
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お子さんが風邪をひくと危険な理由
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質問や相談があるときの連絡先
