移動に問題があっても、SMA3型の子どもが自立するための方法について、提案を受けてください。
SMA3型の子どもたちは、歩いたり、走ったり、階段を昇ったり降りたりするのが難しいかもしれません。そして、できる限り手助けをしてあげたいと思うのが普通です。でも、もっと自立させてあげることで、子どもの自尊心を高めることができるのです。
親として、介護者として、どのように手助けができるでしょうか。
家庭で
子供の能力に合った家事リストを作る。いつ、どのように行うかは、子どもの判断に任せましょう。食料品リストを作る、夕食の手伝いをする、次の日の学校の服を選ぶなどです。
ティーンエイジャーは、自分の問題をなかなか打ち明けてくれないことがよくあります。でも、もっと安全でSMA3にやさしい家にする方法はないか、子どもに尋ねてみてください。自分でできることもあるかもしれません。しかし、大きな工事は建築のプロに相談するのが一番です。
ワイヤレス技術やスマートツールは大きな助けになります。これらのデバイスを使えば、お子さまはノートパソコンやスマートフォンであらゆるものをコントロールすることができます。
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照明器具
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暖房または冷房
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ドアロックまたはカメラ
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音楽、テレビ
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一部のキッチン家電
薬の服用
SMA3の子どもや大人には、継続的な医療が必要です。お子さまの健康管理の方法を学ぶことができます。
しかし、治療に関して子供がより自立できるように、医師や医療専門家に意見を求める必要があります。医師は、特別な手助けがなくても安全にできることを教えてくれます。
例えば、リスディプラム（エブリスディ）は、SMAに承認された液体の薬です。家庭で冷蔵庫に保管しておきます。1日1回食後に服用し、毎日同じ時間に飲まなければなりません。プレティーンやティーンであれば、この薬を自分で服用することができるかもしれません。
学校にて
SMA3は、お子さんの学習能力に影響を与えることはありません。しかし、ある種の身体的な制限が、物事を難しくしているかもしれません。教室への行き帰りに必要なものは何か、お子さんに聞いてみてください。SMAの子どもたちの中には、ホームスクールで学ぶ方が楽だと思う子もいます。
そして、個別教育プログラム（IEP）または504プランがあることを確認してください。これらは、お子さんの学習ニーズに適応するために、学校が従わなければならない一連の基準を保証するものです。
お子さんが大学進学の準備ができたら、次のような質問を考えてみてください。
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自宅で生活させるべきか、それともキャンパスで生活させるべきか？
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学校は授業内外で親切に変えてくれるのか？
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緊急時に助けてくれる人が近くに住んでいるか？
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オンライン授業はありますか？
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お子さんは、キャンパス内や近くでSMAの専門医に診てもらえるのでしょうか？
旅行と移動
お子さまと一緒に、さまざまな移動補助器具を調べてみましょう。これらの機器は、お子さまがある場所から別の場所へと安全に移動するのに役立ちます。
お子さまの移動を助ける補助器具には、次のようなものがあります。
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アダプティブバイク
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脚・筋肉用装具
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車いすは？
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歩行器
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スタンダーズ
障がい者は、公共交通機関へ平等にアクセスすることができます。つまり、車いすを使っているお子さんでも、バスや地下鉄、電車に一人で乗れるようになるはずです。しかし、最初の数回は必ず一緒に行ってあげてください。?
SMA3のティーンエイジャーは、運転免許を取得することができるかもしれません。車やバンをお子さまのニーズに合わせてカスタマイズすることができます。運転者リハビリテーション専門家協会(ADED)に連絡して、手助けをしてくれる専門家を探してください。
適応する車には、以下のようなものがあります。
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スピードアップとスピードダウンのためのハンドコントローラー
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ステアリングを補助する道具
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車の電源やシフトチェンジのためのタッチパッド
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リモートドアオープナー
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車椅子が通れる幅のドア
お子さまが自分で運転する場合は、予備の医療用品を入れた緊急用具を持たせてください。
運動・スポーツ
SMA3型のプレティーンやティーンは、まだ活動的であることができます。実際、運動は体力をつけ、運動能力を向上させるのに役立ちます。水泳は良い選択かもしれません。しかし、どのような運動が安全なのか、理学療法士や作業療法士に尋ねてみてください。
また、地域のレクリエーション・スポーツを探すのもよいでしょう。身体的制限のある子供たちのために作られたプログラムもあります。アダプテッド・スポーツやアダプティブ・スポーツと呼ばれるものもあります。多くの場合、車椅子やその他の補助器具を使用して行われます。歩行補助具を常時使用していなくても、参加することができます。
学校や地域のレクリエーション課に問い合わせて、どんなものがあるか調べてみましょう。
メンタルヘルスケア
SMA3型は、特に友人や家族からの多くのサポートがあれば、充実した生活を送ることができます。しかし、お子さんの感情的なニーズには細心の注意を払いましょう。SMA3の子どもや10代の子どもは、学校でいじめられることがあります。あるいは、自分が目立っているとか、誤解されていると感じるかもしれません。
スクールカウンセラーや児童心理学者を探しましょう。主治医に、SMAのような疾患を持つ子どもたちを診ている人を紹介してもらいましょう。そして、心の健康は身体の健康と同じように重視されるべきであると、子どもに伝えてください。
プレティーンやティーンに、ピアサポートグループに参加するように勧めてください。愚痴をこぼしたり、質問したり、同じ境遇の人と冗談を言い合ったりできる場があることは、子どもにとって良いことです。
自分の住んでいる地域にグループがあるかどうか、主治医やソーシャルワーカーに尋ねてみてください。全国的な非営利団体も、同じ志を持つ仲間を見つけるのに良い方法です。詳しくは、curesma.org をご覧ください。
