ポンペ病の患者さんは、補助器具を使用することで、移動しやすくなり、日常生活を送ることができます。ポンペ病のための補助器具について、詳しくはこちらをご覧ください。
ポンペ病で役立つアダプティブ機器
Medically Reviewed by Brunilda Nazario,?MD on January 19, 2022 1 / 11
ポンペ病とは？
この稀な遺伝性疾患は、筋力低下や呼吸困難を引き起こします。グリコーゲンと呼ばれる糖分を分解する酵素が体内で欠乏することで発症します。赤ちゃん、子供、大人が発症します。治療法はありませんが、酵素補充療法が症状の改善に役立ちます。また、補助器具を使用することで、体を動かし、日常生活を送ることができます。
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歩行器
筋力が低下すると転倒しやすくなりますが、歩行器を使用することで、安定した生活を送ることができます。4本足のものや、2輪、4輪のものがあります。折り畳めるタイプもあるので、外出時に持っていくこともできます。理学療法士や作業療法士は、あなたやあなたのお子さんに合った歩行器を推薦し、安全な使い方を教えてくれます。
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車いすとスクーター
ポンペ病の症状は、時間の経過とともに悪化することがあります。筋力が低下し、安全に歩くことができなくなると、車椅子が必要になることがあります。しかし、電動車いすや電動スクーターがあれば、自立した生活を送ることができます。そして、より多くのエネルギーを得て、好きなことをすることができます。さまざまなデザイン、スタイル、サイズをご用意しています。自分用にカスタマイズすることもできます。作業療法士が選ぶお手伝いをします。
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スロープ
車いすやスクーターでの移動をより安全にするのがスロープです。自宅の玄関に小さなスロープを設置すれば、出入りも楽になります。携帯用スロープは、スーツケースのように折りたためるので、外出時に持っていくことができます。建築業者は、木材または頑丈なコンクリートで作られた、あなたの家に恒久的なスロープをインストールすることができます。これらはより高く上り、より長い間隔を行くことを可能にします。あなたの家に階段がある場合は、それが必要かもしれません。
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広いドアと階段昇降機
車椅子やスクーターで移動できるように、業者が出入り口や台所や浴室などの通路を広くしてくれます。作業療法士に自宅を訪問してもらい、事故を防ぐための改修を提案してもらいましょう。車椅子に安全に座ったまま階段を昇り降りできる階段昇降機も選択肢の一つです。屋内にも屋外にも設置できます。
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グラブバーとシャワーシート
浴室は表面が濡れているので、特に筋力が低下している場合は滑りやすくなります。シャワー室や浴槽の周囲にある手すり（グラブバー）は、入浴の際に体を支えてくれます。シャワー室や壁のスタッドに設置します。さらに体を保護し、疲れを防ぐには、シャワーベンチや浴槽用の座椅子を追加します。手持ちのスプレーを使えば、座ったまま体を洗えます。車いすの場合は、カーブレスシャワーやウォークインバスが最適です。
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便座の高さ
トイレの便座は、一般的な椅子よりも低い位置にあります。そのため、筋力が低下している人は使いにくいかもしれません。便座を高くすることで、より安全にトイレに出入りすることができます。便器にボルトで固定し、座面を2～6インチ高くすることができます。立ち上がったり座ったりするときに、アームで掴んでサポートするものもあります。また、トイレのフレームに取り付けるグラブバーも販売されています。
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電子ベッド
足の筋力が低下すると、横になっている時間が長くなることがあります。電子制御で頭や足を上下させるタイプなら、ベッドへの乗り降りが楽になります。マットレスやマットレスパッドには、体にかかる圧力を調節できるポンプ付きのものもあります。これにより、快適な寝心地が保たれ、肌を保護することができます。
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矯正器具
ポンペ病で背筋が弱くなった場合、まっすぐ座ったり立ったりするために装具を使用することがあります。また、この病気の影響により、筋肉や関節が永久に短縮してしまうことがあります。そのため、フィンガースプリントや膝、足、足首の装具などの装具が必要になることがあります。
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コミュニケーションボード
ポンペ病が発声を助ける筋肉に影響を及ぼす場合、コミュニケーション・ボードを使用して、必要なことを他の人に伝えることができます。ボードの上に印刷された言葉や画像、フレーズを指差すのです。指をさしたり、ポインターを持つことができない場合は、介護者または愛する人がボードの画像に指をさします。正しい画像に指が止まったら、うなずいたり、音を出したりしてください。
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音声出力機器
音声出力装置は、ハイテクなコミュニケーション補助装置です。キーボードを打ったり、スクリーンの画像や文字に触れたり、あるいは目で文字を見たりしてメッセージを作ります。コンピュータの音声が、あなたの代わりにメッセージを話してくれます。インターネットやソーシャルメディアに接続できる機器もあります。
