重い病気を抱えた子どもたちとその家族を支援する組織は、パンデミックの期間中、支援とサービスの提供に軸足を置かなければなりませんでした。
これらの国内外の団体の多くは、重篤な疾患や生命を脅かす疾患に直面している子どもたちに支援サービスや思い出に残る体験を提供することに誇りを持っており、これにはしばしば対面での支援やイベントが含まれますが、過去2年間は安全上の理由から縮小、制限、または適応しなければなりませんでした。
これらの組織は、家族を支援するための創造的な方法を見つけ、人々を危険にさらす可能性のあるサービスやプログラムを中止し、COVID-19とリスクレベルに関する情報が変化し続ける中でプロトコルを適応させることで、方向転換しなければならなかったのです。
ここでは、ロナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ、メイク・ア・ウィッシュ財団、セント・ジュード小児研究病院の3つの組織が、パンデミックを乗り越えて、その使命を果たし続けるためにどのように行動したかを紹介します。
ドナルド・マクドナルド・ハウス
ロナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ（RMHC）は、世界中に350以上あるハウスで最もよく知られており、子供の治療のために移動しなければならない家族に、自宅から離れた場所を提供しています。このハウスは、各地域の支部によって運営されています。
宿泊施設だけでなく、教育プログラム、レクリエーション、グループでの食事、子供が遊べる共有スペース、家族の交流の場などを提供していますが、これらはすべてパンデミックの際に問題となったものです。
2020年3月、パンデミックの影響で、同団体は世界中のすべてのハウスへの新しい家族の入所を停止した。
残酷な決断だったと、RMHCの社長兼CEOのケリー・ドランは言う。しかし、特に私たちの患者層は私たちの中で最も弱い立場にあり、病気や怪我で免疫力が低下している子どもたちが多いため、私たちの第一の目標は、子どもたちの安全を守り、彼らの家族を守ることでした」。
RMHCの各支部は、ホテルが閉まっている間、可能な限り家族のための代替住居を探すよう連絡を取りました。また、RMHCは、国内外を問わず、さまざまな地域にある住宅の安全規則やプロトコルを管理する方法を考えなければなりませんでした。そして、それぞれのハウスがいつ安全に再開できるかを判断するための詳細な方法を作り上げました。
アメリカでは2020年5月に再び家族を迎え入れるようになった家もあります。しかし、扉が開いても、多くのサービスは中止や変更を余儀なくされた。
ストーリータイムがあり、ムービーナイトがあり、コミュニティガーデンがある。私たちは、家族を結びつけるための膨大な量のプログラミングを行っています。もちろん、それらはすべて中止せざるを得ませんでした」とドランは言います。
病院内のファミリールームを含むプログラムやサービスを停止したことに加え、この組織はもうひとつの重要な要素であるボランティアを失いました。
毎年、50万人以上のボランティアが参加しています。パンデミックの前の年には、536,000人のボランティアが、挨拶や食事の調理など、すべてのプログラムを提供するために利用されたと考えています。米国のガールスカウト隊がクッキーを焼きに来てくれたり、ヨルダンの定年退職者が毎日昼食を作ってくれたり、あらゆることがありました、とドランさんは言います。
RMHCの5,000人の有給スタッフは、その不足分を補わなければなりませんでした。
私たちのスタッフ、チーム、そして彼らがどのように立ち上がり、何をしてくれたか、本当に並外れた方法で私たちの使命を果たしてくれたことを、私はとても誇りに思います」とドラン氏は言います。
また、対面式のイベントが中止されたため、新しい資金調達の方法を見つけなければなりませんでした。組織全体がオンラインに移行したのです。これは大きな仕事でしたが、結果的には、自分たちの活動を支援してくれる人たちを集める新しい方法を見つけるのに役立ったと、ドランは言います。
メイク・ア・ウィッシュ基金
メイク・ア・ウィッシュ財団は、重篤な病気や末期的な健康状態にある子どもたちのために、願いを叶える活動を行っています。この財団は、願いを叶える方法を新たに考えなければならなかったと、ミッション・アドバンス担当副社長のフランシス・ホール氏は言います。
多くの願いには、家族で世界各地を巡る旅行やクルーズ、盛大なパーティーやイベント、有名人や有名スポーツ選手と直接会うことなどが含まれますが、パンデミックの間はどれも不可能でした。
メイク・ア・ウィッシュは、願いの実現を中止することはありませんでしたが、飛行機での旅行や大規模なイベントを伴う願いは延期しました。そして、安全で実行可能な他のアイデアを検討しました。
オンラインショッピング、部屋の模様替え、裏庭の遊具、ゲーム機やパソコンのプレゼント、有名人とのバーチャルな出会い、宿泊、ペット（このチャリティーでは子犬の願いが多く寄せられた）、キャンピングカーで国立公園を訪れる家族旅行など、この時期の願いごとにはさまざまなものがありました。
この間、願いをかなえた人たちの創造力を目の当たりにして、身が引き締まる思いです」とホールさんは言います。みんなの能力を最大限に引き出してくれました。
パンデミック発生から約1年半で、メイク・ア・ウィッシュは約12,500件の願いごとを叶えました。通常、年間平均で約16,000件の願いが叶います。
ホール氏によると、1つ1つの願いが、この団体で知られるようになったのと同じ、質の高い経験であることを確認することが1つの課題だったという。地域の支部やボランティアは、ドライブ・パレード、個人的なメモ、芝生の看板などを使って、願いを待っている人たちの気持ちを盛り上げることに成功したのです。
ティーンズウィッシュのもうひとつの形
フロリダ州サンフォードに住む17歳のローガン・ウォレルさんは、新たなウィッシュを受けたティーンズの一人です。
ウォレル君はもともとマーベル映画の撮影現場を訪れたいという希望を持っており、メイク・ア・ウィッシュはそれを叶えることができました。しかし、ウォレル君は出生前に多発性嚢胞腎と診断され、願いが叶うはずの時期には病気で入院していました。特にパンデミック（世界的大流行）の始まりで危険性が増していたため、医療チームは彼が行くのは安全とは考えませんでした。
新しい家に引っ越したばかりの彼は、部屋の模様替えを希望しました。
私が一番気に入ったのは、メイク・ア・ウィッシュに自分の希望する空間を伝えたこと、そして、組み立てられたものを初めて見て驚いたことです。メイク・ア・ウィッシュが私のことを忘れてはいないことを実感し、気持ちが高まりました。また、高価な家具を買い替えるという母のプレッシャーからも解放されました。
パンデミック、そして保健当局からの義務や勧告が進化するにつれ、メイク・ア・ウィッシュは願い事の可能性を調整し続けています。
海外旅行やクルーズはまだ保留されており、ウィッシュの体験が子どもにとって安全であることを確認するために医療チームに常に相談すると、ホールさんは言います。家族が旅行する場合、ウィッシュ・グランダーはホテル、Airbnb、その他の場所を調査し、健康と安全のためのプロトコルが守られているかどうかを確認します。また、家族はおしりふき、マスク、除菌剤などのケアパッケージを受け取ります。
それが今の私たちの目標です。子どもたちの願いが叶わなくなることがないようにしたいのです」と、ホールさんは言います。
メイク・ア・ウィッシュは、募金活動もオンラインで行う必要がありました。ウォークス・フォー・ウィッシュと呼ばれる募金活動は、オンラインで寄付の誓約をした後、地域社会として一緒に行うのではなく、それぞれの地域で行われるようになりました。
また、多くの支部の年次総会は、主催者がスタジオに出向いてストーリーやスピーチを事前に録画し、バーチャルで開催されました。ある支部では、ある企業がガラのチケットを購入した人たちに200以上のディナーを配達し、イベントを見ながら楽しんでもらいました。
セント・ジュード・チルドレンズ・リサーチ・ホスピタル
パンデミック時に世界が停止したとき、セント・ジュード小児研究病院の医師、免疫学者、研究者は、COVID-19ウイルスに正面から取り組まなければならないことを理解していました。彼らは、このウイルスが癌の子どもたち、免疫抑制状態にある子どもたち、鎌状赤血球症などの血液疾患を持つ子どもたちにどのような影響を与えるのか、そして彼らの命を救うためのケアをどのように継続すればよいのかを理解する必要がありました。
聖ジュード小児研究病院のホスピタリストプログラムディレクターであるライザマリー・ジョンソン医学博士は、「早い段階から、これは深刻な事態になりかねないと考え、準備を進めてきました」と述べています。
ホスピタリスト（病院で子どもを治療する医師）は、COVID-19の入院患者サービスに名乗りを上げ、COVIDにかかった子どもたちをケアする準備を整えました。ホスピタリストは病院の感染症担当医師と緊密に連携し、COVIDの患者さんとの接点を一度に一人の医師にするなどのルールを作り、曝露を少なくすることに努めました。
また、症状がない人や感染の可能性が高い人が、医学的に脆弱な患者にウイルスを感染させないように、病院は職員のスクリーニング・ポリシーを設定したとジョンソン氏は言います。
ありがたいことに、この病院ではウイルスに感染した患者が殺到することはなかった。
一度に4人以上のCOVID陽性患者が入院したことはなかったと思います」とジョンソン氏は回想する。
St. Judes COVID-19サービスチームはまた、ウイルスに関して常に変化する研究や情報を把握し、それらが癌などの複雑な病状を持つ子供たちにどのような影響を与えるかを検討し、それらの見識をSt.
マスクの着用など、パンデミックの際に多くの人が初めて経験したポリシーも、セント・ジュードでは新しいものではありませんでした。特に治療中に病気になるリスクの高い患者を守るため、多くの患者や医療従事者がすでにマスクを着用していました。
また、セント・ジュード病院は一時的に面会や家族の入室を制限しなければなりませんでしたが、子供たちが他の家族や友人と連絡を取れるようにiPadを使用しました。ジョンソン氏によると、この病院はパンデミック以前は強力な遠隔医療プログラムを持っていませんでしたが、可能な限り子供や家族の移動を制限するためにサービスの構築に努めたそうです。セント・ジュードはまた、安全な場合には予約の時間をずらしたり、子どもたちの自宅近くにある提携クリニックでの診療を予定したりしました。
また、バーチャルでの診察は、新たな課題も生み出します。セント・ジュードの医療従事者は、通常メンフィスで全米の患者を治療していますが、州によって医療免許の取得条件が異なるため、どの医療従事者が州内の医療免許を持っているかによって、一部の患者ケアを編成しなければなりませんでした（一部の州では、従来の医療免許を一時的に免除しています）。(ジョンソン氏によれば、州によっては、他の州の医療従事者から事実上治療を受けられるように、従来の要件を一時的に免除しているところもあるとのことである）。
ベッドサイドにいられるのは片親だけなので、職員が飛び入りでサポートした。
みんなが一生懸命、子どもたちが楽しめるように、そして親が休めるように、手助けをしてくれました」と、ジョンソンさんは言います。
病院内のグループ活動が中止されたため、チャイルドライフの専門家は、通常の活動や娯楽の代わりに、子供たち一人ひとりが何に興味を持っているかを調べ、部屋でできる活動を提供するよう努めました。
現在では、COVIDワクチンのおかげで、有名人の訪問など、人気のある病院行事が復活しつつあるが、特に注意が必要である。
今、一番不満なのは、いつになったら元通りになるのかがわからないことです。
みんなにとってつらいのは、我慢していることだと思うんです。みんな知りたがっている。いつになったら完全に正常になるのか？とジョンソンは言います。次にセント・ジュードに戻るときは、まだマスクをつけなければならないのでしょうか」と聞かれたら、私は答えられません。その質問には答えられません。
