食事や運動など、ゴーシェ病による日々の健康問題に対処するためのヒントを得ることができます。
ゴーシェ病の症状は人それぞれであることを心に留めておいてください。症状が軽い人もいれば、深刻な健康問題を抱えている人もいます。また、深刻な健康問題を抱えている人もいます。
あなたやあなたのお子さんがこの病気にどのように影響されても、家族や友人のネットワークに連絡を取り、必要な心のバックアップを受けましょう。彼らは、あなたがゴーシェ病の健康問題に直面する上で、とても重要なサポートを与えてくれます。
また、この病気についてできるだけ多くのことを学ぶようにしてください。知れば知るほど、怖くなくなります。ゴーシェについてできる限りのことを読んでください。主治医にたくさん質問してください。そして、あなたやあなたのお子さんが健康でより良い気分でいられるように、以下の方法をチェックしてみてください。
痛みと疲労をコントロールする
ゴーシェ病では、骨が痛むことがあります。骨粗しょう症と呼ばれるこの痛みは、夜も眠れないほど強いことがあります。ゴーシェ病の人は、関節炎に関連した関節の痛みを持つことがあります。
酵素補充療法（ERT）のようなゴーシェの治療が役立つはずです。あなたやあなたの子供は、鎮痛剤を服用することもできます。活動レベルを調整し、痛むときは無理をしないでください。
ゴーシェのもう一つの一般的な症状は、疲労です。貧血（赤血球の不足）により、疲れを感じることがあります。この問題を管理するのに役立ちます。
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日中の休憩や昼寝を計画する
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大きな仕事を小さな仕事に分割する
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家事や仕事を手伝ってもらう
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早寝早起きをする
モバイルを維持する
痛みや疲労で歩いたり階段を上ったりするのがつらくなったら、理学療法士のところに行きましょう。より楽に移動できるようなエクササイズを教えてもらえます。
足元が不安定な場合は、転倒を防ぐために杖や歩行器の使用について医師に相談しましょう。
運動する
疲れていると体を動かす気にならないかもしれませんが、健康な体を維持するためには運動が必要です。
ゴーシェ病の理想的な運動プログラムは、筋力トレーニング、バランス運動、エアロビクス（心臓を活発にする運動）を組み合わせたものです。主治医がOKなら、これらを試してみてください。
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軽いウェイトを持ち上げて筋肉を固める
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片足立ち、サイドステップ、カーフレイズなどを行い、バランス感覚を養い、転倒を予防する
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歩いて骨を丈夫にする
医師や理学療法士が、あなたにとって安全なプログラムを作成するお手伝いをします。
子供にも運動が必要です。骨が弱い、脾臓が肥大しているなどの場合は、サッカーなどのコンタクトスポーツは避けた方が良いでしょう。代わりに、より安全なスポーツをするように勧めてください。
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スイミング
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ダンス
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ウォーキング
よく食べる
ゴーシェ病で脾臓や肝臓が大きくなると、胃が圧迫されることがあります。少し食べただけで満腹になることがあります。空腹でなくても、健康でいるためには栄養価の高い食事をとることが必要です。
お子様の食事は、脂肪分、カロリー、栄養素のバランスが適切で、お子様の成長を助けるものでなければなりません。あなたやあなたの子どもは、骨を丈夫に保つために、たくさんのカルシウムとビタミンDを必要とします。
医師や栄養士が、健康的な食事計画を立てるお手伝いをします。食品から十分な栄養素を摂取できない場合は、ビタミンやミネラルのサプリメントを摂取する必要があるかもしれません。
ストレスをためない
ストレスのない、リラックスした生活を送るための方法を探しましょう。運動は大きな助けになります。また、ヨガや瞑想などのリラクゼーション法を試すのもよいでしょう。
体の変化に対応する
お子さまの服装の調整にも少し時間をかけましょう。ゴーシェ病は、見た目にも影響を与えます。友達より背が低かったり、肝臓や脾臓が肥大してお腹が丸く見えたりすることがあります。
このような場合、問題のある部分を隠すことができる新しい服を買ってあげると、より良い気分になることができます。伸縮性のある服は、より快適に感じられるかもしれません。
サポートを受ける
あなたやあなたの子どもを心配し、支えてくれる人たちに囲まれましょう。不安やストレスを感じたら、身近な家族や友だちに相談してみましょう。困ったときは、遠慮なく相談しましょう。
悲しいときは、精神科医やセラピストを探す手助けを主治医に求めてください。カウンセラーは、あなたやあなたの子供がゴーシェの影響について知り、対処するのを助けてくれます。
また、サポートグループに参加する方法についても、医師に尋ねてみてください。同じ問題を経験している他の人たちと会うことができます。彼らは、自分たちの経験を共有し、ゴーシェとともに生きる日々の挑戦に対処する方法のヒントを与えてくれます。
