クローン病と人間関係。クローン病と人間関係：つながりを保ち、サポートを受けるには クローン病が家族や友人との交流にどのような影響を及ぼすかについてご紹介します。
私は潰瘍性大腸炎と診断されたときIveは、1990年以来、炎症性腸疾患と住んでいました。ありがたいことに、私の症状は手術で解決しましたが、約6年前から頻繁に腹痛と下痢が再発するようになりました。何年も苦しみましたが、今年の12月、ついにクロース病と診断されました。
人生を取り戻し始めたものの、特に人間関係においては、簡単なことではありませんでした。
孤立への対処
私のクローン病の症状は、ちょうど子供たちが中学校に入学する頃に始まりました。それまで私は、子供たちの授業からスポーツの試合まで、あらゆることに関わりながら過ごしてきました。しかし、それも体調を崩したことで終わりを告げました。
子供のサッカーの試合にも行けず、他のお母さんたちとコーヒーを飲むにも、トイレから離れられなくなったからです。消化管出血でひどい貧血になりました。歩くのもやっとの状態でした。突然、家に閉じこもり、階段の昇り降りがやっとの状態になりました。
それでも、夫のジョーディー以外の人には、なかなか打ち明けられませんでした。血の混じった下痢は、カクテルタイムの会話にはふさわしくありません。家族や親しい友人たちは、私が貧血であることを知っていましたが、彼らと話をするときは、いつもベストな状態で臨むようにしていました。
私は潰瘍性大腸炎や多発性硬化症など、他の慢性的な健康状態を持っていますが、Idは前に障害者として自分のことを考えたことはありません。でも、今になってそう思うようになり、とても落ち込んでいます。周りのお母さんたちは普通に生活しているのに、一日を過ごすだけで気力も体力も奪われる。孤独を感じました。
私だけが頑張っているわけではありません。17歳になるルーシーと15歳になるセオの2人の子供には、辛くてたまらない。
子供たちは、いつもは口に出さないような悩みをたくさん抱えていました。その後数年間、私は輸血や手術のために入退院を繰り返しましたが、子どもたちにとってはとても怖いことだったのです。子供たちはあまり質問しませんでした。ただ、「お母さんは気分が悪い」「お母さんは疲れている」というだけでした。私が階段で移動するのは難しいので、何か必要なものがあれば2階に駆け上がることも知っていました。
そのため、家族で何かをするということに、本当に影響がありました。以前、子どもたちを連れて遊園地に行ったのですが、私は体が弱くて歩けませんでした。車いすを買ってもらったのですが、車いすに乗った私を見るのがどんなにつらいか、彼らの顔から伝わってきました。その時、子どもたちは中学生、高校生と大きくなっていました。もっと若かったら、どうなっていたことか。
サポートが重要
私の場合は、夫のジョーディーです。私が多発性硬化症と潰瘍性大腸炎の両方を患っていることは、外見上はまったく健康そうに見えても、出会ったときからわかっていたのです。しかし、彼はこの2つの病気が再燃する可能性が常にあることを理解しており、それに対する備えをしていました。
私たちはどちらもクロース病になるとは思っていませんでした。しかし、彼は岩のような存在です。私が必要なものをすべて持ち、適切なケアを受けられるように毎日努力してくれています。そのため、負担が大きいことは承知していますが、一度も文句を言ったことはありません。
この12月、私はイレオストミーという手術を受けました。でも、ジョーディーはとても協力的です。彼はいつも私のことを魅力的だと言ってくれますし、そのおかげで人生を取り戻せたのですから、とても感謝しています。私はこの世界と引き換えに、夫を選ぶことはできません。
また、ジョーディー以外にも、小さいながらも強力なサポートネットワークがあります。イレオストミーとクローン病に特化したオンラインのサポートグループをいくつか見つけましたし、助けを求めることができる地元の友人たちの良いグループもあります。
COVID-19が大流行したときは、人との付き合い方が大変でした。私はすべての条件を治療するために取る薬は私の免疫システムを抑制し、私はCOVID-19ワクチンへの応答をマウントしなかったことを意味します。マスクをつけていることをからかわれたり、COVIDが病気になったら私を殺すかもしれないということを理解していないような人たちと付き合わなければならなかったりしました。そんなことを面と向かって言われると、恐ろしくて悲しいです。
なぜオープンであることが重要なのか
イレオストミーのおかげで、私は正常に戻り始めることができました。体力もつきましたし、エネルギーも湧いてきました。6年前にはできなかったことですが、地元の選挙に立候補しました。子供のサッカーの試合やロッククライミングの大会に行くのが楽しみで、ほんの数年前まではできなかったことです。
しかし、私は正直に言う。オストメイトバッグで歩き回ることは、あなたの自信に番号を行いません。私は服の下にそれをカバーしますが、それはまだセーターやドレスの下に小さな膨らみです。たまに人と話すと、「これを見て、何だろうと困惑しているのかな」と思います。
オストメイトバッグで一番大変なのは、人前で交換するときです。開けると臭うし、その臭いをスプレーで消すこともできない。時折、その私の衣服に漏れたときIm外、およびIveは新しいシャツのためのウォルマートに緊急旅行を作るためにやって何Imを停止する必要がありました。
でも、恥ずかしいと思うときはいつも、このバッグが私に自由を与えてくれていることを思い出す。私は今、私が望むものを食べることができ、私の夫と子供たちのために存在する、それのために。確かに、誰もトイレの習慣について話したがりませんが、私がクロース病でオストメイトバッグを装着しなければならないことを人々に知らせれば、この病気のことをもっと知ってもらうことができます。それは私だけではなく、この病気と付き合うすべての人の助けになるのです。
