クローン病と暮らすということは、日常生活に柔軟性が必要だということです。クローン病と共に生きるための、ある女性のコツをご紹介します。
物心ついたときから、私は自分の健康に問題を抱えていました。小さい頃は、ひどい便秘や吐き気、嘔吐、食べ物の過敏性などがありました。
年齢が上がるにつれて、それらの症状は下痢、不規則な排便、痛みへと移行していきました。私はいつも疲労感が強く、免疫力が低下していました。クラスの誰かが風邪やインフルエンザにかかると、すぐに自分もかかっていました。今思えば、それがサインだったのでしょう。
精神的な面でも、不安は大きかったですね。トイレに行きたくなったらどうしよう。吐き気がしたらどうしよう。お医者さんは、「そのうち治りますよ。と言われました。
ついに診断が下る
何年も誤診が続いた後、私は2015年にようやくクロース病と診断されました。私は23歳で、フルタイムで働きながら大学を卒業したところでした。私の症状は悪化の一途をたどっていました。嘔吐が多く、痛みもありました。疲労は、仕事をするのはもちろん、ベッドから出ることさえ難しい日もあるほどでした。
あまりのひどさに、私は別の治療を受けることを決意しました。私は数ヶ月の休みを取り、別の仕事を探し、診断を受けるために必要なすべての医師の診察を受けました。
クローン病の血液検査はありません。自分が感じていることを証明する方法がないのです。最終的に私は、小腸カプセルと呼ばれる錠剤カメラで検査を行った、適切な医者に会った。(これは錠剤サイズのカメラで、飲み込むと医師が消化器官の内部を見ることができます）。大腸内視鏡でも内視鏡でも見えない盲点に、腸を追って炎症があることを発見してくれたのです。
診断を受けたときは、自分がおかしいのではないと思えて、とてもほっとしました。何年も前から何かがおかしいと思いつつも、それが何なのかが分からなかったのです。また、希望も持てました。自分が何を抱えているのかがわかれば、より良い方向に向かうように努力できると思ったのです。
私の物語を共有する
2016年、私はクロースと向き合う段階を経て、人々とつながるための出口として、「Crohnically Blonde」というブログを始めました。私が最初に共有し始めたとき、それについて話している多くの人々としてそこにwerent。
私は経験を共有することによって、オンラインコミュニティの関係を形成することができました。私の体験談を見て、もし誰かが旅の始まりにいるとしても、乗り越える方法があると感じてくれたら嬉しいです。
薬の管理
当初、私はたくさんの薬を飲んでいましたが、あまり効果がなく、スケジュールに大きな負担がかかっていました。今は7週間に一度、免疫抑制剤の点滴を受けています。
そのため、家族や仕事から4〜5時間離れ、治療中や治療後の週末はインフルエンザに近い状態になるため、育児を管理する必要があります。治療後は、休息と燃料補給のために、特別なサポートを受けることができます。
症状を抑えるために、もっと薬を飲むという選択肢もあります。でも、いちいち薬を飲むのは面倒なので、なるべく控えて自分で対処しています。
息子を産む前は、もっといろいろな薬を試したいと思っていました。しかし、妊娠中はクローン病の薬をほとんど飲めなかったのです。息子を産んでからは、薬に頼るのは意味がないと思いました。
クローン病と妊娠と母性
クロハンスは妊娠中も影響を受けました。妊娠3ヶ月目には、赤ちゃんへの感染を防ぐために免疫抑制剤を中止したため、体調を崩してしまいました。結局、早く薬を再開するために、早めに誘発することになりました。
息子のマドックスは今、1歳です。クロハンスは、私が思っていた母性への期待を変えました。
Iveは、Imの病気のときにそれを押しつけるよりも、むしろ現在と良い瞬間に彼を楽しむことができることを学びました。それは困難でした。しかし、もし私が元気でなければ、子供のためにそこにいることはできません。私はできるだけ彼と一緒にいるようにしようとしますが、私は後退し、1時間の昼寝をする必要がある時があります。
私には素晴らしいサポート体制があります。夫や母、義理の母が、少しの間なら助けてくれるし、気分が良くなれば、より良い母親でいられるのです。でも、手が離せない日もあります。そんなときは、夫と一緒に楽しめて、かつ私に負担がかからないような、控えめな活動をします。
スケジュールと調整
今、私はかなり良い状態にあります。私は今、技術系企業の採用担当として自宅で仕事をしていますが、これが大きな違いとなっています。以前は、オフィスにいることや体調を崩すことに不安を感じていました。今は、リモートで仕事ができるようになり、とても助かっています。
しかし、クロハンスはまだ私の日常に影響を及ぼしています。私はイム気分が悪く、休息と私の計画を変更する必要がある日を持っているので、私は家にいて、どこかに出かけていない。
私は私の日または週を持っているどんなに計画的なアウト、私はよく感じていない場合は、それが優先されます。私は非常に予定調和的な人であることが好きです。しかし、私はパンチと一緒にロールバックし、プランBを持っている必要があります。
最大の課題は、睡眠とストレスの管理です。どちらも症状の悪化に大きく影響します。何があっても、最低8時間は寝なければなりません。そして、1日の終わりに本を読んだり、リラックスしたりと、ストレスを解消する時間を取り入れるようにしています。
セラピーに通うのもストレス解消になりますし、今ではすっかりセルフケアの一環になっています。
社会生活戦略
私の同僚、家族、友人はとても理解があります。しかし、最初はそうではありませんでした。クロハンスについてよりオープンになればなるほど、私が計画を変更しなければならない場合、Imはflaking outではないことをより多くの人々が理解し、根本的な理由があります。
私はエネルギーの唯一の特定の量を持っているので、今私は選択し、選択します。仕事も家族との時間も大切にしたいので、社交的な場にはあまりエネルギーを使わないようにしています。
私は自分がやりやすいように計画を立てますが、計画を変更することにも慣れてきました。友人と食事に行くのが楽しみでも、その日気分が悪ければ無理はしません。
流動的な食
私は何年もグルテンフリーダイエットを続けています。除去食から始めて、グルテンが私を苦しめていることに気づきました。
他の食品は、それほど白黒つけられるものではありません。サラダを食べた日は大丈夫でも、次の日に同じサラダを食べると具合が悪くなる。私は、病気にならない安全な食品を繰り返し食べ、1日3食、ほとんどグルテンフリーの食事をすることを基本としています。
タイミングが重要な時もある。朝起きると吐き気がするので、ドライシリアルのようなでんぷん質の食べ物が必要です。旅行や結婚式などの大きなイベントがあるときは、計画を立てて、その前に食べるものに気をつけます。でも、本当にわからないから難しい。ギャンブルのようなものです。
柔軟性がカギ
私は、できるだけ柔軟であることを学びました。その日、その日で何が起こるか分からないので、自分の体がその日に必要なことを教えてくれていると信じるしかありません。それが私の優先事項であり、他のことは後回しでいいのです。
