クロース病のサポート機関について

クローンス病の患者さんは、医療チーム以外にもサポートを受けたいと思うかもしれません。クロース病と上手に付き合うための信頼できる情報源はどこにあるのでしょうか。

クローン病に関する情報源

アレクサンドラ・ベニセク

クローンス病の管理には、特別なサポートが必要かもしれません。医療チームだけでなく、ブログ、オンラインコミュニティ、非営利団体など、より良い生活を送るための信頼できる情報を得るために利用できる多くのリソースがあります。これらの情報源は、精神的なサポート、クロンスと共存するためのヒント、他の患者さんとの交流の場となります。

医師から直接参加できるサポートグループを紹介されることもあります。オンラインで選択肢を模索することもできます。

オンラインの情報源は、さまざまな視点を得たり、より多くの情報を得るのに便利です。しかし、ウェブサイトやブログを医学的なアドバイスとして使用することは、決してしないでください。自分自身に問いかけてみてください。

• このウェブサイトは誰が作ったのか？

• 何か売ってるんですか？

• 勿体ぶるような事を言っていないか？

• 教材は最新のもので、医師がレビューし、科学的研究に基づいたものですか？

非営利団体

クロースと暮らすための情報や、他の患者さんとのつながりを提供するNPOのサイトです。

クロース大腸炎財団： www.crohnscolitisfoundation.org/

• CDCsの炎症性腸疾患に関する情報：www.cdc.gov/ibd

• クロース・大腸炎を治すためにつながる：www.connectingtocure.org/

また、消化器系疾患に関連する専門的な医療機関もご紹介しています。

• アメリカ消化器病学会： www.gi.org/

• 米国消化器病学会： www.gastro.org/

クローンス病の治療費についてご心配な方は、経済的な支援を受けられる資料があります。

• メディシンアシスタンスツール。これは、保険に加入していなくても、医療費の負担を軽減するためのリソースとマッチングさせることができる検索エンジンです。

• NeedyMeds. この非営利団体のサイトでは、クローンズ病の薬の割引カードや、その他の医療費に関する支援を受けることができます。

• クローンス・大腸炎財団。この財団のサイトには、患者財政支援プログラムのページもあり、クローンズ病の治療費や薬代を援助してくれる会社のリストが掲載されています。奨学金、コペイカードプログラム、非営利のオプション、財政援助などのオプションが含まれています。

ブログ

クロンス病の患者さんの中には、ご自身の体験談をブログに書いている方もいらっしゃいます。これらのページでは、他の人がどのように慢性疾患とうまく付き合っているかを知ることができます。また、ブログのコメント欄で、同じコミュニティの人々とつながることができるかもしれません。ただし、ネットで見つけたことを試す前に、必ず主治医に確認するようにしてください。主治医に相談せずに治療法を提案されても、決して実行に移さないでください。

• 炎症と未病:www.inflamedanduntamed.org

• ライトカメラ・クロースン:www.lightscameracrohns.com

• クロニートラベルズ:www.crohnietravels.blogspot.com/

• アリ・オン・ザ・ラン： www.aliontherunblog.com/

• 盗まれたコロン： www.stolencolon.com/

（※英語版のみ

オンラインコミュニティ

上記の組織は、ソーシャルメディア上でも見つけることができます。通常、ウェブサイトからソーシャルメディアの公式アカウントにリンクしています。

Facebook クロンス病の患者さんとつながることができるページがたくさんあります。多くのグループは非公開ですが、クローンズ病の患者であれば誰でも参加することができます。より広い範囲のグループや、場所、性別、その他の特徴に特化したグループもあります。www.facebook.com/groups/1000889006625131/。

Reddit。このサイトは、同じような趣味や関心分野を持つ人たちとつながることができます。さまざまなフォーラムに参加し、コミュニティの人々から多くを学ぶことができます。クローンス病の人のために特別に作られたグループもあります。自分のヒントを投稿したり、他の人の投稿を読んだりすることができます。www.reddit.com/r/CrohnsDisease/。

人気のハッシュタグ。crohnsdisease、#crohnswarrior、#crohnsで検索することができます。

自分のコンテンツが信頼できるものであることを常に確認することが重要です。ネット上の情報は、しばしば間違っていることがあります。必ず確認してください。

• ソーシャルメディアのアカウントが本人であることを確認する。ソーシャルメディアのアカウントは、必ず組織のウェブサイトを経由して探す。

• 検証済みのアカウントを探す。主要な組織には、スパムアカウントではなく、本物であることを保証する特定のシンボルがあります。

• ネットで読むのと同じように、情報の質について自問自答してみましょう。