医師は、あなたが必要とする治療を受けるために大きな役割を果たします。これらのヒントを参考に、この関係を最大限に活用してください。

医療チームとのパートナーシップを築くには、次のようなことを考える必要があります。

重症筋無力症の治療はどんな医師が行うの？

かかりつけの医師が、あなたの重症筋無力症を診断するかもしれません。眼科医も同様です。しかし、神経内科医による継続的な治療が必要です。神経内科医は、脳や神経系の疾患を治療する専門医です。

一般的な神経科医は、特にあなたのMGが軽度であれば、あなたの症状を管理できる可能性があります。しかし、あなたの症状について医師がよく知っていることを確認するために、最初に診察を受けることをお勧めします。

以下は、そのためのいくつかの質問です。

• 何人くらいのMG患者さんを診ていらっしゃるのですか？

• 治療はどのように私の症状を改善するのでしょうか？

• 治療計画のステップ1、2、3はどのような傾向がありますか？

• 症状が良くなるまでに、どれくらいの期間が必要ですか？

• 治療が困難なMGの管理は？

神経内科医があなたのケアの大きな部分を担当します。しかし、MGは日常生活に様々な形で影響を及ぼします。様々な医療専門家と協力する必要があるかもしれません。通常の医師と頻繁に連絡を取り合うことになります。医療チームには以下のような人が含まれます。

• 理学療法士または作業療法士

• 言語聴覚士

• 訪問看護師

• 心理士・精神科医

• ソーシャルワーカー

かかりつけの医師や神経科医に、MGの治療を行っている医療専門家を紹介してもらいましょう。米国重症筋無力症財団のような団体も、正しい方向を示してくれるでしょう。アメリカ重症筋無力症財団のホームページで、お近くの専門医を検索することができます。

医師はどのような情報を必要としているのでしょうか？

一回の診察時間は30～60分程度です。そのため、医師はあなたのMGでの生活をほんの少ししか見ることができません。以下のステップを踏んで、時間を有効に使いましょう。

治療目標を設定する。MGが仕事や私生活にどのような影響を及ぼしているかを医療チームに伝えましょう。医師は、あなたがより良い気分で、あなたにとって重要なことをする方法を見つけるのを助けたいと考えています。

MGの治療には以下のようなものがあります。

• 即効性のある薬剤

• 免疫系に影響を与える薬

• 手術やその他の治療法

また、医師は以下のようなライフスタイルの変化を提案することもあります。

• ストレス管理

• 健康的な食生活の改善

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MGにやさしい運動計画

• 社会的・精神的サポート

自分の症状を記録しておきましょう。分単位で、あるいは日単位で、気分が異なるかもしれません。医師の診察を受けるまでにすべてを覚えておくのは難しいかもしれません。ノートやスマートフォンを使って、自分の症状を記録しましょう。薬を飲み始めたときや止めたときにどう感じたかを記録しておきましょう。

健康ノートを詳しく書くことは良いことです。しかし、毎日日記をつけることにストレスを感じる必要はありません。医師があなたのMG生活の全体像を把握するのにとても役に立ちます。以下は、医師が尋ねるかもしれない質問です。

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副作用について話してください。治療による影響は人それぞれですので、お薬によってどのように感じるかを医師に伝えてください。MG薬の中には、次のような好ましくない症状を引き起こすものがあります。

• 胃のトラブル

• 筋肉のけいれんや頭痛

• 気分や睡眠に問題がある

• 体重増加

• アレルギー反応

医師は、あなたがより良く感じるように手助けをすることができます。必要かもしれません。

• 服用量やスケジュールを変更する

• 薬と淡白な食品を組み合わせる？

• 静脈を通る薬はゆっくり

• いろいろな薬を飲ませる

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全ての薬とサプリメントを確認する。化学物質や物質の中には、MGを悪化させるものがあります。これには、ある種の抗生物質、血圧の薬、マグネシウムのようなミネラルが含まれます。何か新しいものを体に入れるときは、必ず神経科医の許可を得てください。何が安全か教えてくれるはずです。

研究成果について聞く。医師は、あなたを臨床試験に参加させることができるかもしれません。これは、まだ一般に承認されていない新しい薬や治療法を試す研究です。詳細は、clinicaltrials.govで確認することができ ます。

セカンドオピニオンはどのような場合に受けるべきですか？

診断されたばかりであれば、治療計画を微調整するのに3～6ヶ月かかるかもしれません。しかし、MGの治療にはいくつかの方法があります。症状が重い場合や、現在行っている治療が十分でないと感じた場合には、専門的な治療が必要になることがあります。

また、担当医と相性が合わない、あるいは担当医があなたの心配を真剣に受け止めてくれないと感じたら、他の医師に診てもらっても構いません。

セカンドオピニオンを受ける前に、以下のことを確認することをお勧めします。?

• 主治医にMGの専門医のリストをもらう

• 保険会社がカバーする神経科医を探す

• 医療カルテを入手する

緊急時の対応について学ぶ

飲み込みが悪くなったり、息苦しくなったりしたら、主治医に伝えてください。これらはフレアに向かっている兆候である可能性があります。それは、筋無力症危機の確率を上げることになります。それはあなたの呼吸の筋肉があまりにも弱くなるときあなたの気道を開いたままにします。

非常に息切れがする場合は、すぐに911を呼び出す–または誰かがあなたのためにそれを行う–。

また、次のようなことも考えられます。

• メディカルカードを持ち歩く

• スマートフォンに医療情報を保存する

（※1）。

• メディカルIDブレスレット、シューズタグ、ネックレスを身につける

心配なことがあれば、医療チームに相談しましょう。いざという時のために、ご家族の準備をお手伝いします。また、アメリカ重症筋無力症財団のウェブサイトでは、緊急時の対応について、より詳しい情報を得ることができます。