クローン病を患う4人の方の体験談をご紹介します。
クローン病の声
ポール・フライシュ著
クロンスと世界一周
2009年、18年間海外でプロバスケットボールをプレーしてきたエーロン・マクシーは、突然クローン病を発症した。アルゼンチンでの食中毒が引き金となったようだ。
オーストラリア、フィンランド、中国などでもプレーしたことのあるマクシーは、「実は、チーム全員が食中毒になったんです」と言う。しかし、彼の症状だけが長引き、悪化していったようだ。
その年の暮れ、マクシーはウルグアイで最初の手術を受けた。腸にできた感染性のただれを修復し、瘻孔（老廃物を間違った場所に流すトンネルのような通路）を取り除くためであった。
しかし、マクシーがクローン病と正式に診断されるまでには、さらに5年の歳月と数回の手術が必要だった。
その頃は、マクシーにとって辛い時期だった。胃の調子が悪く、慢性的な下痢に襲われ、常に痛みがあった。
エネルギーレベルが低い日もあって、そんな時はコーチングスタッフに、「あのさ、悪いもの食べちゃったんだ。何か悪いものを食べてしまったんです。今日はもうダメだ……」と。
世界を飛び回る彼にとって、適切な治療を受けることは必ずしも容易なことではありませんでした。旅先で薬を手に入れるだけでも大変なことだった。
マクシーが薬を送ってもらっても、他の国の複雑な法律や規制のせいで受け取れないこともあった。ある時、税関の職員が彼の目の前で4,500ドル相当の薬を破棄してしまった。
長年クロンスを患い、2018年にアトランタのエモリー大学で行われた大規模な手術を含む数々の手術を経て、マクシーは自分のニーズについて身近な人にはっきりと伝えることを学んだという。
生々しく、下品かもしれませんが、それを経験することで、愛する人があなたのケアを助ける方法を知ることができるのです。甘やかしてはいけない。そうでないと、助けが必要なときに大変なことになりますよ」。
しかし、あなたのことを一番心配している人たちを安心させることも重要だと彼は言う。
つまり、このようなものが自分を追い詰める可能性があることを知っているから、あなたは間違いなく神経質になっているのだ、とマクシーは言う。でも、同時に、ねえ、わかる？私たちはこれを乗り越えていくんだ。何とかなるさ。これは初めてのロデオじゃないんだ」。
今のところ、マクシーはアトランタでパンデミックが過ぎるのを宙ぶらりんな状態で待っている。少なくともあと2年は、プロのバスケットボールをプレーしたいと願っている。
クロハンスを超えた人生
ナタリー・ヘイデンさんが診断を受けたのは2005年7月、ウィスコンシン州ミルウォーキーのマーケット大学で学部を卒業してから2ヵ月後のことでした。
それまでは、健康を絵に描いたような状態でした。
卒業後すぐに症状が出始めたんです。何か食べたり飲んだりすると、ひどい痛みに襲われたので、何かおかしいと思いました。それで食べるのをやめて、体重を15ポンドほど落としました」。
ヘイデンさんによると、耐え難い腹痛のほか、105℃の発熱があり、実家の階段も登れないほど消耗していたという。
ついに、心配した看護師の母親が、ヘイデンを病院へ急行させた。救急室の医師は、身体検査とCTスキャンだけで、ヘイデンがクロースであることを宣言したのです。彼女はすぐに入院しました。
ヘイデンは、その最初のぼんやりとした日々の多くを遮断していると言います。彼女はショックを覚えています。たくさんの涙を流したことも覚えています。
診断で最も困難なのは、自分のアイデンティティの変化に対処することです。この病気を “緋文字 “のように考えてしまうんです。自分が永遠に変わってしまうような気がするんです。
15年前の診断以来、ヘイデンさんはジャーナリストやブロガーとしてのキャリアを築き、夫のボビーさん、2人の子どもたち（リードとソフィア）と共に豊かな家庭生活を送っています。
また、新たな視点も得ることができました。
クローン病だからといって、キャリアアップの希望を叶えられないわけではありません。愛が見つからないということでもありません。いつか親になることができないということでもない、とヘイデンは言います。あなたはIBDとそれらすべてをすることができます。あなたの旅はちょうどあなたの同輩と少し違って見えるかもしれません’.
病気はあなたの大きい部分である、それはあなたのすべてでない、彼女は言う。
ヘイデンは、2015年に手術を受けて以来、寛解しています。しかし、彼女にはまだ悪い日がある。
スーパーヒーローになって、家で戦おうとしないでください。本格的なフレアになる前に芽を摘み取ることができれば、入院の手間が省けます。
ヘイデンは、クローン病がもたらす孤独について、あまり語られていないことを指摘します。友人や家族でさえも、クローン病が人生のあらゆる局面を形成していることを理解できません。
インターネットは、本当に理解してくれる人たちとつながる方法を提供してくれます。
私はちょうど彼らが彼らの旅で一人ではないことを知ってもらいたい、ヘイデンは言う。私たちは皆、あなたの靴の中にいたことがあり、あなたが経験していることの重大さを理解しているのです。
目に見えない病気
カナダのブリティッシュ・コロンビア州の小さな町で育ったヴァーン・レインは、非常に活発で、アイススケートの競技会にも出場していました。しかし1988年、突然、何日も続くひどい腹痛に襲われるようになりました。
数ヵ月間、レインズさんの医師たちは、この症状を単なるガスだと言ったり、気のせいだと言ったりした。
ようやく診断がついたとき、レインさんがまず知りたかったのは、どうしたら治るのかということだった。
残念なことに、主治医は「治療法はない」と答えた。
その答えがショックで、なかなか頭に入ってこなかったと、レインさんは振り返る。それから30年、肉体的にも精神的にも、クローン病の影響に対処する旅が始まった。
この病気で最も難しいことのひとつは、不確実性です。何カ月も元気だったのに、突然入院することもある。数分で発症することもあります。
特に人間関係が大変だと、レインさんは言います。計画をしっかり立てることができないんです。
もうひとつの問題は、多くの人がクロハンの病気を理解していないことです。
この病気は目に見えません。見た目が悪くなくても、心の中で苦しんでいないとは限らないのです。
何度も手術を受け、排泄物を袋に入れるオストミー手術を受けた後でも、「病気には見えない」と言う人がいる。
これは、レインが病気の初期にもっと知っていればよかったと思うことだ。一時は自ら命を絶とうとしたこともあった。
多くの医師は、症状や病気そのものを治療し、精神的なストレスについては忘れてしまうのです。腸の病気であることの裏には、汚名と恥ずかしさがあるのです。
家族や友人、グループセラピー、1対1のカウンセリングなど、精神的なサポートはクロンスを患った人生を歩む上で欠かせないものだと彼は言います。
長年にわたり、レインさんは自身のアートセラピーとして絵を描くようになりました。
絵の具をキャンバスに置いて、その時々に感じたことを描くことができるのです、と彼はブログに書いています。
痛みや憂鬱な気持ちを紛らわせるのに、とても役立っているんだ。物事を忘れて、自分の世界に入り込むことができるんです。
後悔しないための オストメイトという選択
ステファニー・ヒューズは作家であり、トライアスロン選手であり、母親であり、妻でもあります。1999年、13歳の時にクロース病と診断され、彼女の旅は始まりました。
彼女のブログは「The Stolen Colon（盗まれた大腸）」と呼ばれています。
最も困難な瞬間の一つは、彼女が永久的なオストミー、袋に排泄物を空にするあなたの腹部の穴のための手術を受けることを決めたとき、ヒューズは、2012年にあった、と言う。
当時、ヒューズさんは体調を崩し、入退院を繰り返していたそうです。それでも彼女は、一度決断したら後戻りはできないと思っていた。
オストメイトと暮らすには、多くのことを諦めなければならないと思っていましたが、実際は何も諦めず、想像以上のものを得ることができました。
私は8年以上オストメイトを持っており、それは劇的に私の生活の質を増加させました。
私は8年以上オストメイトを使用していますが、私の生活の質は劇的に向上しました。 私は今、私は手術の前にオストメイトと一緒に暮らすことがどのようなものになるかについての欠陥のある視点を持っていたことを認識します。
ヒューズは、クロースが彼女の人生を変えたことは間違いないが、必ずしも悪い方向には向かわない、と言う。
慢性疾患と共に生きることは、人生を変えます。それはあなたの人生で直面する可能性があります最大の課題のいくつかをもたらすが、それはまた、あなたにとって重要なものを見つけるし、生活の中でより少ないものから最も意味のあるものからあなたをそらすことはできませんする機会をもたらします。
しかし、私は、その困難さを経験することで、良いことや美しいことにさらに感謝することができるようになりました。
