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医師との連携によるクローン病の管理方法

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医療チームとの関係は、クローン病を上手に管理するための重要な要素です。

クローン病の主治医と良好な関係を築くために、以下のことを心がけてください。

準備をする。予約の前に、質問したいことを書き出しておくと、聞き忘れがなくなります。医師との時間が限られている場合に備えて、最も重要なものから最も重要でないものへとリストアップしておくとよいでしょう。後で思い出すことができるように、得られた答えを書き留めておきましょう。理解できないことがあれば、次の質問をする。

自分の症状を記録しておき、次回の診察のときに医師に伝えるようにしましょう。関連性がないと思われる症状でも、書き留めておく。新しいストレスや最近の生活の変化も書き留めておきましょう。

治療目標を立てる。クローン病には治療法がないため、医師と一緒に治療計画を立てます。目標は、症状の引き金となる炎症を和らげることです。

治療計画には以下のようなものがあります。

  • さまざまな薬物療法

  • 栄養療法

  • 外科手術

また、医師は次のような家庭療法を提案することもあります。

  • 食生活の改善

  • 運動

  • ストレス解消

誰かを連れてきてください。医師の診察に家族や友人を連れて行くのは良いアイデアです。家族や友人はメモをとってくれるので、言われたことを思い出すのに役立ちます。また、あなたの症状や懸念事項、疑問点などを共有することで、あなたをサポートすることができます。

常に最新の情報を入手する 臨床試験や新しい研究は常に行われています。臨床試験や新しい研究は常に行われています。画期的な技術や研究についての詳しい情報はどこで得られるか医師に尋ね、自分で調べてみましょう。そうすれば、自分に合うかもしれない選択肢について、医師に尋ねることが容易になるかもしれません。

自分の意見を主張する。ケアチームの意見に耳を傾けましょう。それから、ためらわずに発言してください。あなたが抱いている不安や疑問、そしてあなたの意見やアイデアを話してください。あなた自身が最高の擁護者なのです。できる限り多くの情報を得ることが、自分のケアについて最善の決断を下すことにつながります。

助けを求めるタイミングを知る。症状の変化に常に気を配る。どの症状がすぐに助けを必要とし、どの症状が医療チームと話をするのを待てるかを知っておく。

以下のような場合は、救急車を呼ぶ(または誰かに頼んでもらう)。

  • 気を失う

  • 激しい腹痛や出血がある

次のような場合は、すぐに医師に連絡してください。

  • 脱水状態である。(口が渇き、目がくぼみ、尿が非常に濃い)

  • 肛門部の痛み、腫れ、血、膿の排出がある。

  • 熱がある、または寒気がして体が震える。

  • お腹が膨らんでいるように感じる

場合は、医療チームに知らせてください。

  • 新しい症状が悪化した。

  • 下痢がひどい、または2週間以上続く。

  • 痛みがひどい、またはよくならない。

  • 説明のつかない体重減少がある。

  • 発熱や震えるような悪寒がある

  • 嘔吐が続いている。

上記のような症状がある場合は、クローン病が再燃している可能性があります。フレア中は、以下のような症状が出ることもあります。

  • 疲労感

  • 口内炎

  • 腹部のけいれん

  • 食欲減退

フレアが起こった場合、医師は血液検査や画像検査を勧め、追加の治療や別の治療が必要かどうかを検討することがあります。

クローン病の寛解:寛解とは何ですか?

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クローン病の寛解とは、単に症状がないことではありません。クローン病の寛解とはどのような状態を指すのでしょうか。

その答えは、想像以上に複雑です。寛解にはいくつかの種類があります。寛解何か彼らの医者と患者に異なる意味に傾向がある、Ariela ホルマー、MD、NYU Langone 炎症性腸疾患センターの消化器内科医は言います。

患者焦点症状、生活の質の低下と障害となぜ彼らは最初の場所で私たちを参照してくださいに来る原因であるため」彼女は言います。

しかし、医師にとって寛解とは、小腸と大腸が健康で、合併症を回避できることを意味します。症状と消化管で起こっていることの間にズレがあることがあります。

元気そうに歩いていても、内視鏡検査やMRIで見ると病気が進行していることがあるのです」と、彼女は言います。

最終的に、彼女は説明する、あなたの腸の炎症が合併症につながるものです。

クローンズ病はしばしば侵襲的であるとホルマーは言います。クローン病は、正しい方法で治療しないと、潰瘍や腸の壁に穴が開いてしまうことがあります。また、狭窄や瘻孔(腸と他の臓器をつなぐ異常な溝)ができることもあります。

これらの合併症は、しばしば手術で修復する必要があります。また、腸の炎症が長く続くと、大腸がんになる可能性が高くなります。

要するに 症状がなくても、病気が進行しているかどうかの検査は必要です。

寛解にはどのような種類がありますか?

クローンズ病における寛解の定義は、ここ数年で変化しています。ほとんどの炎症性腸疾患(IBD)の専門家は、寛解のさまざまなタイプを説明するために、少なくとも4つの異なる用語を使用しています。

臨床的寛解。これは自分自身で確認できるものです。目立った症状がないことを意味します。

生化学的寛解。これは、臨床検査、特に血液検査と便検査によって寛解状態にあることを意味します。消化器科医は、C 反応性タンパク質、炎症物質、プラス カルプロテクチンと呼ばれる別の炎症物質のレベルを確認する便のテストのレベルを監視するために血液検査を行う必要があります。生化学的寛解に至るには、両方のマーカーが低いことが理想的です。

内視鏡的寛解 内視鏡的寛解とは、下部内視鏡検査(大腸内視鏡やS状結腸内視鏡)を受けたときに、炎症や潰瘍、出血の徴候が見られないことを意味します。これは、あなたの病気がコントロールされていることを示す非常に良いサインです。

国際IBD研究機構は、クローン病の長期的な治療目標として、内視鏡的寛解を用いるよう医師に推奨しています。つまり、体調が良くなっただけでは十分ではありません。医師は、腸が本当に良くなったことを証明してくれるまで、治療を微調整し続けなければなりません。

内視鏡検査では、腸管組織の小さなサンプル(生検)を採取し、分析することになるでしょう。顕微鏡で見て、炎症が見られない場合は、組織学的寛解と呼ばれます。

深部寛解。内視鏡的寛解と臨床的寛解の両方に該当する場合、おめでとうございます。あなたは深い寛解にあります。クロース病と診断された後、すぐに深い寛解に達し、少なくとも1年間はその状態を維持することができれば、後に病気が進行したり、合併症を起こしたりする可能性は低くなるという研究結果が出ています。

再発を防ぐには

クロンス病は完治することはありません。発症した人は寛解期を経て、時折再燃する傾向があります。深い寛解に至れば、寛解状態が長く続く可能性が高くなります(おそらく何年も続くでしょう)。しかし、他のものはまたどのようなあなたの将来のクローンズのように見えるかもしれないに影響を与える、ホルマーは言います。

それらは診断されたときに何歳だったかを含みます。30 歳以降に診断された人々 は通常より良い運賃 whove 幼児期からクローン病を持っていた。また、腸のどの程度クローン病によって影響されている問題 (少ないです良い)。

また、潰瘍や狭窄、瘻孔などの合併症があるかどうかも重要です。前にそれらを持っていた場合、youre apt より多くの合併症を将来的に持っています。

Theres youll は寛解に滞在を保証する方法はありません。しかし、あなたの好意で確率を傾けることができます。あなたの医者が指示するようにあなたの薬を取る。と定期的にあなたの胃腸科医を参照してください – あなたが罰金を感じる場合でも。

常にあなたの医師との接触を維持し、生化学的および内視鏡テストと監視あなたの病気を持ち続ける必要があります、ホルマーは言います。

一部の患者は、OK、Ive は 5 年間の寛解であった、ので私は私の医者を見て停止することができますと思います。そういう人は、結局、再発するんです。

クローン病と人間関係

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クローン病と人間関係。クローン病と人間関係:つながりを保ち、サポートを受けるには クローン病が家族や友人との交流にどのような影響を及ぼすかについてご紹介します。

私は潰瘍性大腸炎と診断されたときIveは、1990年以来、炎症性腸疾患と住んでいました。ありがたいことに、私の症状は手術で解決しましたが、約6年前から頻繁に腹痛と下痢が再発するようになりました。何年も苦しみましたが、今年の12月、ついにクロース病と診断されました。

人生を取り戻し始めたものの、特に人間関係においては、簡単なことではありませんでした。

孤立への対処

私のクローン病の症状は、ちょうど子供たちが中学校に入学する頃に始まりました。それまで私は、子供たちの授業からスポーツの試合まで、あらゆることに関わりながら過ごしてきました。しかし、それも体調を崩したことで終わりを告げました。

子供のサッカーの試合にも行けず、他のお母さんたちとコーヒーを飲むにも、トイレから離れられなくなったからです。消化管出血でひどい貧血になりました。歩くのもやっとの状態でした。突然、家に閉じこもり、階段の昇り降りがやっとの状態になりました。

それでも、夫のジョーディー以外の人には、なかなか打ち明けられませんでした。血の混じった下痢は、カクテルタイムの会話にはふさわしくありません。家族や親しい友人たちは、私が貧血であることを知っていましたが、彼らと話をするときは、いつもベストな状態で臨むようにしていました。

私は潰瘍性大腸炎や多発性硬化症など、他の慢性的な健康状態を持っていますが、Idは前に障害者として自分のことを考えたことはありません。でも、今になってそう思うようになり、とても落ち込んでいます。周りのお母さんたちは普通に生活しているのに、一日を過ごすだけで気力も体力も奪われる。孤独を感じました。

私だけが頑張っているわけではありません。17歳になるルーシーと15歳になるセオの2人の子供には、辛くてたまらない。

子供たちは、いつもは口に出さないような悩みをたくさん抱えていました。その後数年間、私は輸血や手術のために入退院を繰り返しましたが、子どもたちにとってはとても怖いことだったのです。子供たちはあまり質問しませんでした。ただ、「お母さんは気分が悪い」「お母さんは疲れている」というだけでした。私が階段で移動するのは難しいので、何か必要なものがあれば2階に駆け上がることも知っていました。

そのため、家族で何かをするということに、本当に影響がありました。以前、子どもたちを連れて遊園地に行ったのですが、私は体が弱くて歩けませんでした。車いすを買ってもらったのですが、車いすに乗った私を見るのがどんなにつらいか、彼らの顔から伝わってきました。その時、子どもたちは中学生、高校生と大きくなっていました。もっと若かったら、どうなっていたことか。

サポートが重要

私の場合は、夫のジョーディーです。私が多発性硬化症と潰瘍性大腸炎の両方を患っていることは、外見上はまったく健康そうに見えても、出会ったときからわかっていたのです。しかし、彼はこの2つの病気が再燃する可能性が常にあることを理解しており、それに対する備えをしていました。

私たちはどちらもクロース病になるとは思っていませんでした。しかし、彼は岩のような存在です。私が必要なものをすべて持ち、適切なケアを受けられるように毎日努力してくれています。そのため、負担が大きいことは承知していますが、一度も文句を言ったことはありません。

この12月、私はイレオストミーという手術を受けました。でも、ジョーディーはとても協力的です。彼はいつも私のことを魅力的だと言ってくれますし、そのおかげで人生を取り戻せたのですから、とても感謝しています。私はこの世界と引き換えに、夫を選ぶことはできません。

また、ジョーディー以外にも、小さいながらも強力なサポートネットワークがあります。イレオストミーとクローン病に特化したオンラインのサポートグループをいくつか見つけましたし、助けを求めることができる地元の友人たちの良いグループもあります。

COVID-19が大流行したときは、人との付き合い方が大変でした。私はすべての条件を治療するために取る薬は私の免疫システムを抑制し、私はCOVID-19ワクチンへの応答をマウントしなかったことを意味します。マスクをつけていることをからかわれたり、COVIDが病気になったら私を殺すかもしれないということを理解していないような人たちと付き合わなければならなかったりしました。そんなことを面と向かって言われると、恐ろしくて悲しいです。

なぜオープンであることが重要なのか

イレオストミーのおかげで、私は正常に戻り始めることができました。体力もつきましたし、エネルギーも湧いてきました。6年前にはできなかったことですが、地元の選挙に立候補しました。子供のサッカーの試合やロッククライミングの大会に行くのが楽しみで、ほんの数年前まではできなかったことです。

しかし、私は正直に言う。オストメイトバッグで歩き回ることは、あなたの自信に番号を行いません。私は服の下にそれをカバーしますが、それはまだセーターやドレスの下に小さな膨らみです。たまに人と話すと、「これを見て、何だろうと困惑しているのかな」と思います。

オストメイトバッグで一番大変なのは、人前で交換するときです。開けると臭うし、その臭いをスプレーで消すこともできない。時折、その私の衣服に漏れたときIm外、およびIveは新しいシャツのためのウォルマートに緊急旅行を作るためにやって何Imを停止する必要がありました。

でも、恥ずかしいと思うときはいつも、このバッグが私に自由を与えてくれていることを思い出す。私は今、私が望むものを食べることができ、私の夫と子供たちのために存在する、それのために。確かに、誰もトイレの習慣について話したがりませんが、私がクロース病でオストメイトバッグを装着しなければならないことを人々に知らせれば、この病気のことをもっと知ってもらうことができます。それは私だけではなく、この病気と付き合うすべての人の助けになるのです。

クロノス病とコロナウイルス:COVID-19について私たちが知っていること

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クローンズ病のようなIBDの疾患をお持ちの方にとって、COVID-19は重要な問題を提起しています。あなたの炎症性腸疾患を管理し、コロナウイルスの大流行に対してあなたの健康を守る方法を、今すぐご自宅でご確認ください。

特定の人々 は、COVID-19、新しいコロナウイルスによって引き起こされる病気になる可能性が高いです。これには、免疫系を抑制する、あるいは弱める薬を服用している人が含まれます。

慢性疾患、最近の手術、投薬など、さまざまなことが免疫力を低下させる可能性があります。これらのうち、どれかが当てはまるかもしれません。クローン病治療薬の中には、体の免疫反応を抑制するものがありますが、すべてではありません。これまでのところ、専門家は、COVID-19 とクローン病患者に関する特定の研究を行っていません。

医師はまだ新しいコロナウイルスについて学んでいる。しかし、Theresすでにいくつかの専門家のアドバイスなどの炎症性腸疾患の人々 のためのクロースです。

まず最初に:その特に重要な家に滞在するガイドラインに従って、病気の人を避けるため、健康に見えるが、一緒に住んでいない人々 からあなたの距離を維持、公共の場でマスクを着用、あなたの手を頻繁に洗浄、頻繁に使用するアイテムをきれいに、公共の場所で youre と顔マスクを着用、あなたの顔を触れないようにしてください。

予防接種が受けられるようになったら受ける。そのうえで、以下のような質問にも答えてください。

治療は続けるべきですか?

薬の服用は止めないでください。心配な場合は、主治医に相談してください。また、病院送りになるような症状は避けたいものです。

クロンスを治療する薬にはいくつかの種類があり、それぞれ体への作用の仕方が異なります。

これらの薬は、あなたの免疫系に影響を与えません。

  • バルサラジド(コラザール、ジアゾ製剤)

  • メサラミン(アプリソ、アサコール、デルツィコール、リアルダ、ペンタサ)

  • オルサラジン(ジペンタム)

  • スルファサラジン(アズールフィジン)

免疫調整剤は、あなたの免疫系に影響を与えます。それらは以下の通りです。

  • 6-メルカプトプリン(プリネトール、プリクサン)

  • アザチオプリン(アザサン、イムラン)

  • シクロスポリン(ゲングラフ、ネオーラル、サンディミュン)

  • メトトレキサート(リウマトレックス、トレキソール)

これらの薬は数ヶ月間体内に留まります。今、服用を中止すると(これも自己判断で中止してはいけません)、COVID-19の効果に影響を与えることなく、クロース病に対する効果が失われます。

生物学的製剤およびバイオシミラー医薬品もまた、免疫系を抑制します。これらは以下の通りです。

  • アダリムマブ(ヒュミラ)とそのバイオシミラーであるアムゲビタ、サイルテゾー、ヒリモズ

  • セルトリズマブ ペゴル(チムジア)

  • ゴリムマブ(シンポニ)

  • インフリキシマブ(レミケード)およびそのバイオシミラーであるインフレクトラ、IXIFI、?レンフレクシス

  • ナタリズマブ(タイサブリ)

  • ヴェドリスマブ(エンティビオ)

  • ウステキヌマブ(ステラーラ)

これらの医薬品を使用する場合、専門家は特別な予防措置を取ることを勧めています。もし、お住まいの地域で禁止されていないのであれば、旅行を制限したり、大きな集まりを避けたりすることも含まれます。

ステロイドはどうですか?

ステロイド(プレドニゾン、プレドニゾロン)を服用している場合は、服用量を減らすか、薬剤を変更するか、医師に相談することをお勧めします。ステロイドを徐々に減らしていくことは常に推奨されていますが、今はさらに重要かもしれません。COVID-19については不明な点が多いのですが、中国の患者さんの研究では、ステロイドとより重篤な合併症との間に関連性がある可能性が示唆されています。しかし、その理由はまだわかっていません。

輸液を受けることはできますか?

点滴で治療を受けている場合、医師のところに行くのが心配になるかもしれません。ここでは、その方法をご紹介します。

  • 施設内に人が少ない時間帯に予定を組み、他の人と一緒になるのを制限する。

  • 自宅での輸液について聞いてみましょう。ただし、輸液センターでは、やむを得ず通う人が多いため、患者の安全を確保するために特別な配慮をしていることを念頭に置いておく。

主治医から処方された輸液がまだ飲み始めていない場合、自宅で注射できる薬剤に変更することに意味があるかどうか、主治医に尋ねてみるとよいでしょう。

COVID-19と私の腸についてはどうでしょうか?

COVID-19は呼吸器系の病気なので、かかると多くの人は咳や息切れ、発熱などの症状が出ます。しかし、中には下痢や吐き気、嘔吐などの症状が出る人もいます。

COVID-19に感染した場合、クローンズ病の再燃を引き起こすのでしょうか?医師はその証拠を持っていませんが、これに関するデータはまだ多くありません。

薬の供給量を増やす必要があるのでしょうか?

CDCによると、インフルエンザのような病気や風邪に対処するために、誰もが市販の薬を持っている必要があります。咳止めシロップや鎮痛剤も含まれます。

自宅待機を指示された場合は、災害対策として処方箋を用意しておくとよいでしょう。再処方のルールについては、加入している保険会社に確認してください。一般的なクローン病の薬の不足は問題になっていませんし、FDAは供給を追跡しています。

トイレットペーパーは?

トイレットペーパーは需要が高く、クローン病のような疾患の場合は特にストレスになります。トイレットペーパーが足りなくなったら、友人や家族などに、余っている分を分けてもらえないか頼んでみましょう。もし、どこにもない場合は、次のような最後の手段も考えてみてください。

  • ティッシュ

  • ペーパータオルやナプキンは、トイレではなくゴミ箱に捨てる必要があります。ペーパータオルに化粧水をつけてから使うと、肌の保護になります。

  • この目的のために作られた拭き取り材、これも流してはいけませんが

  • 柔らかい洗濯バサミは、布オムツと同じように扱います。トイレで固形物を洗い流した後、お湯で洗濯して除菌します。

排便後は、シャワーで体を洗うのもいいですね。

ストレスと上手に付き合うには?

今、いろいろなことが起きて不安になっているのは、あなただけではありません。ストレスは症状を悪化させる原因になりますので、自分の感情をコントロールすることが大切です。ここでは、その方法をご紹介します。

  • ニュースから離れる。

  • 自宅待機が必要になった場合の食料品などの入手方法を考えておく。

  • セラピストがいる場合、オンライン予約や電話予約をしているか確認する。

  • 特定の健康上の懸念がある場合は、医師に確認してください。

  • 友人や家族、クローン病患者をオンラインでサポートする。

  • 運動する。ストレス解消に効果的です。

  • 自分の好きなことをする。できれば外に出ましょう。

クロハンの日常的な課題を管理するためのアドバイス

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クロンスの症状でお困りですか?クロンスと上手に付き合いながら生活するためのツールをご紹介します。

クロース病は予測不可能な病気です。しかし、自分の体調とうまく付き合いながら、生き生きとした生活を送ることはできます。重要なのは、細部を管理することです。それが、自分の力ではどうにもならないフレアや症状への対処に本当に役立つのです。

フレアを認識する

フレア(再燃)とは、症状の再出現を意味します。クローンズの症状は、他の多くの病気よりも多岐にわたりますが、主治医や過去の経験を手がかりに、調べるべき事柄をリストアップすることができます。より一般的な症状には、次のようなものがあります。

  • 下痢

  • 下痢

  • 吐き気・嘔吐

  • 便に血が混じる

  • お腹の痛み

  • 便意が強くなり、排便回数が増える

  • 体重減少

  • 関節や体の痛み

  • 疲労感

  • 食欲不振

症状の管理

  • アセトアミノフェン(タイレノール)を使用して痛みを管理する(特にNSAIDsの使用に問題があると思われる場合)。

  • 下痢を抑えるために市販薬(イモディウム、ペプトビスモール)を使用する(ただし、必ず事前に医師に確認してください)。

  • トイレの後、ティッシュの代わりに湿らせたタオルケットやウェットティッシュを使い、刺激を少なくする。

  • 可能であれば、シャワーの際にハンドスプレーを使用するか、デリケートな肛門の皮膚のために設計された肛門周囲専用クリーナーを使用する。

  • 夜、万能スキンクリーム(ビタミンA&D軟膏、デシチン)を使用し、肛門周囲の皮膚のかゆみを軽減する。

  • 裂肛や瘻孔の痛みを和らげるために、温かい海水で入浴するか、座浴をする。

  • 口内炎に市販の洗口液を使用する。

  • 関節の痛みを和らげたり、湿熱を利用する。関節可動域訓練について医師に相談する。

すぐに医師に連絡する

症状が悪化したら、すぐに医師に連絡しましょう。腸の炎症が原因なのか、それとも瘢痕組織や感染症、投薬の問題など他の原因によるものなのか、検査を希望されるでしょう。

また、早く受診すればするほど、何がきっかけで再燃したのかがわかる可能性が高くなります。そのため、症状が悪化する前に医師と一緒に治療し、今後の再発を防ぐことができるかもしれません。

引き金にならないようにする

クローン病が悪化する原因は必ずしも明らかではありませんが、症状を誘発したり、悪化させたりする一般的な要因はいくつかあります。

  • クローン病治療薬の飲み忘れ

  • クローンズの薬の飲み間違い

  • スモーキング

  • ストレス

  • イブプロフェン(アドビル、モトリン、ヌプリン)、ナプロキセン(アリーブ)などの非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)の使用

  • 抗生物質

  • 食事療法(下記参照)

食へのこだわり

クローン病は消化器系に関わる病気なので、選ぶ食べ物が健康に大きな影響を与える可能性があります。しかし、あなたは間違ったものを食べることの恐怖があなたを麻痺させるべきではありません、コリーン・ウェブ、登録栄養士の栄養士は言う。彼女はまた、ワイルコーネル医学の臨床栄養士です。

むしろ個々の食品に焦点を当てるよりも、全体像を考えてください。あなたの食品のほとんどは、全体の食品である場合 – 代わりに成分の多くのパッケージから食品 – その後、通常、あなたは他のすべてについてあまり心配する必要はありません、ウェッブは言う。もしあなたが75%の時間を素敵な抗炎症性の食事に固執しているなら、それはあなた自身のために行うことができます最高のものの一つです。

ブリティッシュコロンビア州サリー在住のヴァーン・レインさんは、30年以上前からクローンス病を患っている。新しく診断された人へのアドバイス?食後にトイレで何が起こったかを記録すること。

一日中食べるものの日記を維持し、結果を記録する – 腸の動きの種類 (水、厚い、血)、痛みのレベル、等、彼は言う。このことから、あなたは何を許容することができます発見します。ボード上の管理栄養士と栄養士を持っていることを確認してください。そうすれば、専門家のアドバイスを受けながら、食生活を改善することができます。

食べる前に覚えておきたい具体的なガイドラインは以下の通りです。

食物繊維を意識して摂ること。粗飼料はクローン病と相性がよくありません。しかし、食物繊維を捨てないでください。食物繊維はダメ」と言われると、果物や野菜、ナッツ類、種子類は一切食べないようにするのが一般的です。そうすると、どうなるでしょうか。加工食品の多い食事、これでは誰も元気になれないとウェッブさんは言います。野菜や果物をミキサーにかけたり、調理したり、皮をむいたりして、腹持ちのよい食物繊維を摂るようにしましょう。

水分補給をする。誰でも、十分な水分を摂れば、体はより良く働きます。しかし、Crohns があるとき、あなたのトイレの習慣は通常平均的な人よりもより多くの液体を失う youre を意味します。水和滞在は必須です。水分補給は、すべてがそれがすべき方法を介して移動することを確認するために絶対に必要です、ウェッブは言う。彼女の親指のルール。あなたの体重をポンドで取り、2で割る。これが毎日何オンスの水を飲むべきかの目安になります。

外食するときは気をつけましょう。食品に関連する症状を回避する最善の方法は、レストランの料金でそれを危険にさらすのではなく、自分の食べ物を調理することです。でも、もし外食するときは、次のことに注意してください。

  • 事前に連絡する。テーブルに着いてからメニューを見るのはやめましょう。ほとんどのお店はオンラインでメニューを掲載していますし、行く前に電話で料理について質問することもできます。

  • 注文は最後に もし、あなたがテーブルでスポットライトを浴びることを考えると不安になるのであれば、他の人に料理を先に注文してもらいましょう。家族や友人は会話に戻り、あなたはウェイターに耳を傾けるだけでいいのです、とウェブは言います。最後に注文することで、特別なリクエストも覚えてもらえる可能性が高くなります。

  • 安全策をとる レストランのメニューには、食べられるものよりも食べられないものの方が多い傾向があるとLaineさんは言います。たとえ前菜であっても、自分が知っているものにこだわりましょう、と。通常、最もトレンディーなレストランでも、ベイクドポテトやスイートポテトのような基本的なメニューがあります。しかし、彼らは dont 場合、クロハンの消化器系といいを果たしている選択のために行きます。ローストしたもの、蒸したもの、焼いたものなど、シンプルで当たり障りのないものを選び、ソースはサイドに頼んでください、とウェッブ氏は言います。

外出先でのクロース

いつ症状が出るかわからないが、職場や外出先など、どんな状況でも成功するためのツールで武装することができる。

施設を探す 外出先でトイレに行くのが不安な場合は、トイレカードを登録して財布に入れておくことを医師に相談してください。

それは利用可能な任意の障害者のトイレに入ることができます、キャロル レスリーは言います。彼女は作業療法士と認定ウェルネス コーチは、特に胃腸障害を扱う人々 に動作します。

テクノロジーを活用することもできます。Where to Wee、Flushd、Bathroom Scoutなどのスマートフォンのアプリを使えば、どこにいてもトイレを見つけることができます。

上司に相談する。診断後、上司と一緒に、クロースが職場にどのような影響を及ぼすかについて話し合いましょう。彼らが従順であれば、それは素晴らしいですが、そうでない場合は、あなたの権利を知っていることを確認する、レスリーは言う。

クローン病は、障害者法を持つアメリカ人に該当します。これは、頻繁にトイレに行くような宿泊施設を求める必要がある場合ペナルティから法的に保護されていることを意味します。

精通した旅行します。余分な服やワイプのような必要な可能性があります任意の供給に沿ってキャリーとき youll はしばらくの間、自宅から離れています。飛行機よりも車での移動の方が、トイレに立ち寄れる場所があるので楽です。でも、その場合でも食事は制限しています」とレインさん。もし、食べたり飲んだりするなら、ピーナッツバターと水で我慢しているという。

メンタルヘルスの管理

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ストレス レベルを低く保つあなたの免疫システムをよりよく働くし、腸の症状湾で保持することができます。そのためには、次のような方法があります。

自分のペースで。フレア中に失われた仕事や時間を補うために、過剰な努力をしたくなることがありますが、それはストレスのサイクルを設定することができます、とレスリー氏は言います。OT として、私は多くの人々 とエネルギーの保存について話す – ペース活動、あなたの仕事を簡素化し、少ないエネルギーで仕事を取得する方法。大切な人に助けを求めたり、「何でもあり」の考え方を避ける方法を教えてくれる作業療法士を探したりしてください。

好きなことをする。編み物が好きですか?ボーリング?友人とのコーヒー?それらを優先させましょう。あなたの情熱は、他のすべてに出席した後に取得するものではありません、レスリーは言う。彼らはあなたの経営計画の一部です。

サポートを求める。クローン病・大腸炎財団では、お住まいの地域のサポートグループを紹介し、クローン病の患者さんとつながることができます。1 対 1 のサポートがお好みであれば、責任を持ち、必要なときに励ましてくれる人とパートナーになりましょう。メンターのようなもので、一緒にチェックできる仲間を引き込むと、レスリーは言います。あなたが食べるもの、あなたが飲んでいるどのくらいの水、あなたがやっているどのような運動は、友人からアタ少年またはアタ少女を得ることができるので、それらを教えてください。

あなたのCrohnsを主張しなさい。その避けられない – あなたがそれを期待していないときにあなたの条件は、おそらく会話の中で出てくるでしょう。それがないときに準備ができてスクリプトを持って、レスリーは言う。あなたに応答する方法を人々を訓練し、彼女は言う。事実、自己主張、および穏やかであって下さい。とりわけ、謝らないことです。それはあなたが問題であるというメッセージを送りますが、あなたは間違いなく問題ではありません – あなたは人間です。

クローンス病:栄養、薬、気分

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クローンス病のケアについては、医師の指示に従ってください。栄養補助食品、処方薬や市販薬、不安やうつ病、サポート情報など、セルフケアに関する指示がある場合もあります。

症状を管理し、この病気のストレスを和らげ、自分でコントロールできるようにするために、できることはたくさんあります。

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1. 自分に栄養を与える

クロンス病は、カロリーや重要な栄養素を体に取り込みにくくすることがあります。

時には、医師から食事に追加するよう勧められることもあります。また、サプリメントの摂取を勧められることもあります。ビタミン類を含む高カロリーの飲料を摂取することもできます。

また、B12やDなどの特定のビタミン、または鉄やカルシウムなどの特定のミネラルを摂取する必要がある場合もあります。また、栄養士と一緒に仕事をするのが良いかどうか、医師に尋ねてみるのも良いでしょう。

重症のクローン病では、経管栄養が必要になることもあります。この場合、医師は経鼻胃管と呼ばれる、鼻と胃に入れるチューブを使用します。

経鼻胃管が使えない場合、医師はお腹を切って直接胃に管を入れることもあります。このようなケースはほとんどなく、いずれの場合も経管栄養は一時的なものであることがほとんどです。

2. 移動する

定期的に運動することも、気分を良くするのに役立ちます。他の簡単な活動も同様です。以下のことを試してみてください。

  • 一日中、自分の呼吸に注意を払い、ゆっくりとした呼吸をする。

  • 屋外で過ごす時間を大切にする。

  • 瞑想や祈り、ヨガの練習をする。

  • ポジティブな人たちと楽しく過ごす。

3. 自分の気分を確認する

多くの人は、自分が長期にわたる病気であることがわかると、悲しんだり、怒ったり、動揺したりします。それは当然のことです。しかし、落ち込んだり、不安になったりしたら、助けを求めてください。

医師がカウンセラーを紹介し、クロースに対する感情をコントロールする新しい方法を教えてくれることもあります。また、ご家族やご友人も誰かを推薦してくれるかもしれません。

また、サポートグループを探して、あなたが経験していることに共感してくれる人たちと話すのもよいでしょう。そのような団体は、あなたが一人ではないことを安心させるのに役立ちますし、他の患者さんがあなたと共有できるヒントやコツを知っているかもしれません。また、医師と相談できるような治療法についても教えてくれるかもしれません。

もし、あなたがうつ病や不安神経症などの病気であることがわかれば、医師はそれらの症状を改善するための薬を勧めるかもしれません。

4. サポートを求める

クロースやその他の長期的な疾患では、つらい日々を過ごすこともあります。そのため、手助けやサポートを求めてください。

家族、友人、隣人は、多くの場合、ステップアップして喜んでいる。時には、どのようにすればいいのかわからないこともあります。ですから、もし誰かが「私に何かできることがあれば言ってね」と言ったら、何が役に立つのか、いくつかアイデアを出してあげてください。

自分の病気のことを人に話すのは嫌かもしれませんが、信頼できる数人の人と診断結果を共有することで、社会生活におけるストレスの一部を取り除くことができます。

あなたが病気であることを知っている友人は、あなたが直前になって活動から手を引かなければならないとき、または単に外出する気が起きないときに、サポートしてくれることがあります。また、気分が乗らないときに、外出せずに社交性を保つ方法を計画する手助けをしてくれるでしょう。

誰に話すか、また自分の体調についてどの程度話すかは、あなた次第です。

5. 友人を連れてくる

医師の診察には、よく話を聞き、メモを取れる人を連れて行くとよいでしょう。わからないことがあれば、必ず質問しましょう。

また、医療に関する指示には必ず従わなければならないので、覚えやすいように文書でもらうようにしましょう。

家族や恋人は、サポートグループのセッションに参加することで、あなたが直面している問題を理解することができます。

6. OTC医薬品について医師に確認する

市販の薬は、処方箋を必要としません。これらの薬は、あなたの症状の一部を緩和するのに役立つかもしれません。しかし、中には症状を悪化させたり、処方された薬の妨げになったりするものもあります。

OTC医薬品を服用する前に、医師に相談してください。医師は、特定の薬の服用を勧めるかもしれません。

  • 下痢を軽減する

  • 下痢を抑える

  • ガスを減らす

  • 痛みや熱を下げる

鎮痛剤の中には、クロンスを悪化させる可能性のあるものがあります。アスピリン、イブプロフェン、ナプロキセンなどの非ステロイド性抗炎症薬などがこれにあたります。

7. ケアを継続する

医師の予約をすべて取ることが重要です。受診した際には、どのような経過をたどっているかを伝えましょう。そうすることで、医師はあなたの治療が順調に進んでいるかどうかを知ることができます。

処方された薬は、あなたの症状を管理する上で大きな役割を担っています。通常、症状をコントロールするのに非常に優れており、症状の悪化を防ぐのに役立ちます。

薬の飲み方が分からない場合は、常に質問してください。薬剤師が質問に答えてくれるかもしれません。

副作用がある場合、または薬を買うことができない場合は、医師に伝えて下さい。より効果的な他の薬に変えてくれるかもしれません。

8. 計画的に

ちょっとした準備をしておくと、外出先で突然の発作に対応することができます。バスや電車などの公共交通機関を含め、よく行く場所のトイレの場所を覚えておく。

車内、カバン、職場など、長時間過ごす場所にクロンス菌対策セットを置いておく。入れておくとよいでしょう。

  • トイレットペーパー

  • ベビーワイプ

  • 新しい下着や衣類

  • 汚れた衣類を処理・保管するための手袋と密閉できる大きめのビニール袋

  • 手の消毒液

お店やレストラン、ガソリンスタンドなどでは、お金を払った客にしかトイレを使わせないことがあります。身分証明書を携帯して、彼らに渡すようにしましょう。クロース大腸炎財団では、「I Cant Wait」というトイレの利用を促すカードを提供しています。

飛行機で移動する場合は、運輸保安庁のウェブサイトで、病状を伴う旅行に関する情報を確認してください。薬を機内持ち込み手荷物で持っていく。

うつ病とクローン病:うつ病とクローン病は関連があるのでしょうか?

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クローン病を患っている方は、身体の健康を管理するのと同じように、心の健康を管理することがなぜ重要なのか、その理由を知ってください。

クローン病の方は、慢性疾患を抱えながら生活することの不安や不自由さも抱えています。特に、クローン病の負担が最も大きくなる病気の活動期には、うつ病になるリスクが高くなります。

このような潜在的な警告のサインに注意する必要があります。

  • 病気のケアが難しくなってきた?

  • 家族や友人から孤立していませんか?

  • エネルギーが低下していませんか?

  • 絶望的な気持ちやネガティブな気持ちが湧いてきますか?

  • 悲しい気持ちが続いていますか?

  • 不眠症になることがありますか?

  • 集中力が続かない?

  • 落ち着きがなかったり、不機嫌だったりしませんか?

  • 体重が増えたり減ったりしていませんか?

  • 気分や行動に変化がありましたか?

クローン病の課題のひとつは、その症状の一部がうつ病の症状と似ていることです。憂鬱な気分になり始めたら、早く心療内科や精神科の医師の助けを借りましょう。

不安感(不安症)も、クローン病の診断やフレアアップに対する自然な反応です。心配、神経質、パニックにさえ感じるかもしれません。このような状態が続き、家庭生活や仕事に支障をきたすようになったら、精神保健の専門家に助けを求めるべきかもしれません。

また、家族や友人に自分の気持ちを話し、クローン病を管理するために必要なすべてのリソースを確保できるように協力することもできます。困難な時期を過ごしていることを伝えるだけでも助けになることがあります。

また、サポートグループを通じて他のクローン病患者さんとつながることもできます。直接会う人もいれば、オンラインで会う人もいます。また、オンラインで会うこともできます。バディシステムを採用している団体もあり、ソーシャルメディア上でつながって、特に症状が悪化したときに必要なサポートを受けることができます。

医師は、気分を安定させるために、抗うつ薬の服用を勧めるかもしれません。時折、うつ病や不安神経症の検査が必要になることもあります。

うつ病や不安症を感じているのであれば、スクリーニング検査を受けることをお勧めします。これまで受けたことがない場合は、ベースライン検査から始めるとよいでしょう。クローン病の典型的な患者さんは、1年に3時間しか消化器科医に会いません。診察の間に多くのことが起こり、精神的な健康状態も大きく変化する可能性があります。

行動療法は、たとえ自分がうつ病でないと思っていても、心の健康に役立ちます。特に以下のような場合に有効です。

  • ストレスが症状を悪化させる。

  • リラックスするのが苦手なんですね。

  • 症状の影響を気にする時間が長い。

  • クローン病や治療方針について理解するのに苦労している。

  • サポート体制が十分でないと思っている。

  • 不安や憂鬱を感じている

  • あなたは

行動療法の選択肢は以下の通りです。

認知行動療法。心理学者と一緒に思考パターンを変える

腸管指向性催眠療法。催眠中に暗示、イメージ、リラクゼーションを用いて、消化器系について学習する。

ストレス管理。トークセラピーと呼吸法は、ストレスを管理しやすくするのに役立ちます。

うつ病の治療を行っても、クローン病の治療薬を服用する必要があることに留意してください。

クローン病を患う10人のトップアスリートの素晴らしい功績

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クローン病を患うトップアスリートたちが、夢の実現を阻まれることなく活躍する姿を紹介します。

クローンを持つ10人のトップアスリートたちのファンタスティックな活躍

ラリー・ナンスJr.

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NBAフォワードのLarry Nance Jr.は先日膝の手術を受け、全治6週間と発表されました。スポーツ選手は常に怪我をし、試合を欠場しなければなりません。しかし、ナンスが大学1年生の時、クローン病が再燃し、数週間の休養と20ポンドの体重減少を経験した。しかし、28歳のナンスは、最近になってクロース病が再発したことがなく、この病気の患者をサポートすることに専念している。彼はPeople.comに、包括的なゴールは治療法であると語った。この病気は一生付き合っていかなければならないが、それでも自分がなりたいものになること、達成することを止めるべきでないということを、子供にも大人にも伝えることが彼の信条だ。

アリ・カーター

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スヌーカーはビリヤードのようなキュースポーツで、その歴史は1882年にまでさかのぼる。クローン病は、イギリスのプロスヌーカープレーヤー、アリスター・カーターを決して止めなかった。Hesは世界選手権で2回準優勝し、4つのランキングのタイトルを獲得し、世界で第2位をランク付けしている。彼は1996年にプロになったが、2003年までCrohnsと診断されたwasnt。世界選手権で優勝したとき、彼は自分の将来がクロース病との闘いにかかっていることを知った。そして、大きな大会の数週間前から乳製品と小麦を除去することで、成功を収めたのです。

キャスリーン・ベイカー

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12歳で水泳の国内記録を更新した後、キャスリーン・ベイカーは重度のクローン病を発症し、練習を続けることができなくなりました。彼女は、水泳の楽しみを奪われることを恐れた。病気の子供として知られるのは嫌だと、彼女は病気を隠していたのです。しかし、腹部への隔週での自己注射という解決策を持つ医師を見つけたとき、彼女の人生は再び変わった。両親やコーチは、彼女の運動を制限しようとしましたが、彼女は決意を固めていました。ベイカー選手は100メートル背泳ぎでオリンピック金・銀メダリスト、記録保持者になった。23歳のとき、彼女はクローン病を患う人々にインスピレーションを与えたのです。

キャリー・ジョンソン

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スプリントカヌー選手のキャリー・ジョンソンは、疲労、貧血、体重減少といった奇妙な症状のために、2003年の世界選手権に向かうカヌー/カヤック米国チームへの参加を断念せざるを得なくなったとき、まだ19歳でした。彼女は5人の医師の診察を受けたが、ある医師が彼女の病気を正しく診断した。クロース病なんて聞いたこともなかったから、怖かったわ」と、ジョンソンさんはロサンゼルス・タイムズ紙に語っています。この病気について知り、怖さを克服するのにしばらくかかりました。でも、それほど長い時間ではありませんでした。食事とトレーニング方法を変えたことで、2004年のオリンピックに出場し、2008年と2012年の夏季オリンピックにも出場することができました。現在38歳のジョンソンさんは、2003年にパドリングから離れたことで、自分がどれだけパドリングをしたかったのかがわかり、競争心が高まったと言います。

タイリアの花

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Tairia FlowersはUCLA Bruinsの一塁手と捕手としてソフトボールのキャリアをスタートさせました。2004年と2008年の夏季オリンピックでは、アメリカ代表として金メダルと銀メダルを獲得しましたが、これはクローン病患者であるかどうかにかかわらず、ほとんど達成されていない偉業です。2008年の北京オリンピックでは、パスタとパンしか食べず、安静を守りながら銀メダルを獲得しました。現在はロサンゼルスのロヨラ・メリーマウント大学でソフトボールのヘッドコーチを務め、アスリートたちに困難を乗り越える力を与えることに専念しています。

エアリアルハル

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ニックネームは「Big Swole」、様々な意味でファイターです。レスリングとワールド・レスリング・エンターテイメント(WWE)という2つの情熱以上に、彼女はソーシャルメディアを使ってコミュニケーションをとっている。彼女は、リング上でも個人的にも、クローン病が自分の人生にどのような影響を及ぼしているかを正直に話しています。Twitter では、彼女は彼女の健康と再燃の最新情報を投稿、彼女の関節が腫れるとカント歩く方法を詳細に説明します。しかし、彼女は新しい治療法が彼女を再びレスリングできるようにするために楽観的なままである。Instagramでは、#Crohniesをフォローしてください。

アリ・ジャワド

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パワーリフターのAli Jawadは、レバノンとイスラエルの紛争中に脚を持たずに生まれ、多くの困難を乗り越えてきました。両親はロンドンに移住し、彼はクローン病と診断された。16歳でパワーリフティングを始める。2012年の英国パラリンピックで4位入賞、アジアオープン選手権では世界記録で金メダルを獲得しています。パラリンピックの後、キャリアが終わることを恐れて1年半競技を休まなければならなかったときも、彼は何でも可能だと信じている。彼のカムバックは、ゴールドコースト2018コモンウェルスゲームズでの銅メダルでした。彼のTwitterのプロフィールには、彼のスポーツ?哲学が記されている。最も偉大になれるのに、なぜベストになるのか?Thats why hes called The Showman.

ローレン・ウィンフィールド=ヒル

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このイギリスのクリケット選手は、右打ちで、時々ウィケットキーパーを務めます。国際デビューから4年後、2017年のワールドカップで優勝したイングランドチームの一員となった。その2年後、彼女はクローン病と診断された。状態を管理するための薬に移行するまでの1年間、彼女はステロイドを使用していました。あるフレアアップの間、彼女は国際的な競技の目標を放棄することを考え、ESPNに、Im not well enough, my body?cant tolerate the workout.と伝えました。彼女はどうやってトップに返り咲いたのでしょうか。ロズとして知られる彼女は、定期的な医師の診察、血液検査、そして何が有効かを見極める時間を持つことを勧めています。そして、生涯使える薬を見つけるために、忍耐が必要だった。

アリキサンドリア・トレジャー

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アリキサンドリア・トレジャーは、リオ・オリンピックの走り高跳びの決勝まで進み、健康で世界レベルのアスリートのように見えました。しかし、彼女は高校生の時にクローン病と診断され、その病気が彼女の人生を支配してしまったのです。大学時代に入院し、中退を余儀なくされた。リオの1年前、彼女は新しい薬の注射に切り替え、世界中を飛び回り、よりハードなトレーニングを可能にした。彼女は競技の成果を誇りにしていますが、それ以上に浮き沈みの激しい道のりを誇りに思っています。しかし、それ以上に誇りに思うのは、浮き沈みの激しい道のりを経て、再び挑戦する自信を得たことです。クロハンス病がなければ、今の私はないでしょう」と、彼女はグローブ・アンド・メール紙に語っています。

ジェイク・ディークマン

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現在フリーエージェントの左腕ジェイク・ディークマンは、フィラデルフィア・フィリーズ、カンザスシティ・ロイヤルズ、オークランド・アスレチックス、その他のMLBチームで投手として活躍した。彼の速球は、メジャーリーグのリリーフの中でも最速の部類に入ると考える人が多い。テキサス・レンジャーズ時代、大腸炎の再発を止めるため、人工肛門と人工肛門用バッグを造らなければならなかった。その後、彼はそれを逆転させた。クローン病・大腸炎財団で活動している。そのため、”Gut It Out “というロゴの入ったTシャツを販売し、数千ドルの寄付を集め、ピッチングマウンドの外で、彼は非営利団体を立ち上げました。

パートナーがクローン病である場合に知っておくべき10の愛すべきこと

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クローン病のパートナーを理解し、サポートするために役立つ医学的、心理学的、親密なヒント

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クロルンのような長期疾患を持つ人のパートナーであれば、できる限り手助けをしたいと思うものです。どのようにすればよいのでしょうか?まず、その場に居合わせること。適切なバランスを保つこと C 100%相手に寄り添いながらも、病気の対処法については相手の意思を尊重すること。最後に、自分自身をケアすることで、二人のためにベストな状態を保つことができます。ここでは、正しい方法を導くための10のヒントをご紹介します。

できることはすべて学ぶ

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パートナーが受ける可能性のある身体的症状には、けいれん、口内炎、発熱、下痢などの発作があります。フランスの研究者は、クローンズに関連する疲労が、パートナーの感情を処理することを難しくし、うつ病につながる可能性さえあることを発見しました。これらの問題は、恐怖や恥ずかしさを引き起こすこともあります。パートナーは、自分の病状が自分にとっても負担になっているのではないかと心配になるかもしれません。パートナーに十分な情報を提供できるように、病気についてよく読んでおきましょう。

現実を知る

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クローン病は伝染する病気ではありませんが、その影響を受ける可能性はあります。例えば、パートナーがクローン病の活動期にある場合、あなたの予定が影響を受けるかもしれません。例えば、パートナーがクローン病の活動期にある場合、予定に影響が出ることがあります。できる限りパートナーの立場に立って考えてみましょう。これは、自分のニーズを完全に見送るという意味ではありません。しかし、病気のときにパートナーがどのような活動をするのか、自分自身に正直になりましょう。寛解してくれば、もっと楽になるはずです。

パートナーにリードしてもらう

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クローン病は万能の病気ではありません。ある人やカップルにはうまくいっても、他の人にはうまくいかないことがあります。クローン病は、あなたのパートナーに直接起こる病気なので、あなたのパートナーはあなたよりもクローン病を経験しています。あなたのパートナーがペースを設定し、彼らはあなたがそれを処理するためのプロセスに関与する方法について、彼らの好みに従わせる。例えば、何年も前からクロンスを患っている場合は、医師の診察に同行する必要はないかもしれません。また、新たに診断された場合は、話を聞いたり、メモを取ったりすることを望むかもしれません。パートナーが最悪の状態にあるとき、何をしてほしいか確認する。近くにいて手助けをするのか、それともそっとしておいてあげるのか?パートナーにとって何がベストなのかを理解すればするほど、彼らの日常生活の中であなたが役に立つことが容易になります。

聞く、決めつけない

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クローン病は、発症していないと理解するのが難しく、多くの疑問が生じるかもしれません。オープンなコミュニケーションは、二人の絆を強くします。パートナーが病気でない時に、愛情を持って直接質問することで、病気になった時にどうすればよいかがわかります。いくつかの例。症状が悪化したときに必要なものは何ですか?発作中に休んでいるときは、好きな映画など、気晴らしが必要ですか?気分が悪いときは一人でいるのが好きですか?病気のときに、絶対にやってほしくないことは何ですか?

ビーユーザーロック

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クローン病が自分の身体にどのような影響を及ぼすのか、パートナーが理解するまでには、長い時間と試行錯誤、そして医師の診察が必要かもしれません。このような場合、冷静な判断力とサポート力で、予想外の事態を乗り越える手助けをしてあげましょう。病気であることに嫌気がさしたり、診察の時に詮索されることに不満を感じたりすることを予期してください。一貫性を保つ。あなたが一緒にいて、どこにも行かないこと、そして、一人でがんばる必要はないことを伝えてください。

流れに身を任せる

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クロンスのフレアは時に劇的です。あなたのパートナーは、あなたに最寄りのトイレに向かうスピードをあげてもらう必要があるかもしれませんし、その後、本当に長い時間トイレにいるように見えるかもしれません。また、突然怒り出したり、動揺したりすることもあり、その時は何もせずに話を聞くように頼まれることもあります。また、フレアーは、あなたのパートナーから多くのものを奪い、彼らはあまりにも無気力になり、話すことができなくなることもあります。彼らの経験は予測不可能であることを知っておいてください。もしパートナーが望むなら、週ごと、月ごとのフレアのパターンを記録しておくと、一貫した症状や重症度が予測でき、物事をより簡単にすることができます。

セックスの時は気楽に

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ラッシュ大学医療センターの研究者が行った調査によると、クロース病患者の最大58%が性生活に何らかの障害を感じていることがわかりました。クロハンス病がコントロールされていれば、親密さは問題ないかもしれません。しかし、排便コントロールに不安を感じていると、セクシーさを感じることは難しいでしょう。もし、あなたのパートナーが薬の副作用やネガティブなボディイメージなどに悩まされているのであれば、工夫してみましょう。あなたが魅力的であることを頻繁に思い出させてあげてください。お互いの存在を身近に感じられるように、何かしたいことはないか聞いてみましょう。軽く、楽しく、プレッシャーのかからないようにしましょう。

正直であること

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卵の殻は必要ない。敏感であることは大切ですが、自分自身のニーズについて発言してもいいのです。クローン病は人間関係の一部ではあるが、それだけでも、最も重要な部分でもない。そして、自分がしていることと同じように、相手からもサポートを受けることを期待してもよいのです。自分の気持ちをため込まないで、すべてを吐き出しましょう。あなたが二人の関係に何を望んでいるのか、自由かつ明確に述べてください。あなたのパートナーは、あなたのために、あなたのニーズに応えようとするはずです。

自分を大切にする

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クローン病はあなたではなく、あなたのパートナーであることを忘れないでください。この病気のために自分を見失わないようにしましょう。あなたも自分の人生をフルに生き、自分が気持ちいいと思えることをする必要があります。そのためには、本を読んだり、お風呂に入ったりして、セルフケアをすることが大切です。また、パートナーがしないこと、できないことでも、やっていいんです。パーティに参加する。週末の旅行を予約する。そして、それが自分にとって必要なことであることをパートナーに説明しましょう。

喜びにフォーカスする

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パートナーがクローン病で辛い思いをしているとき、その状態が良くなることを想像するのは難しいかもしれません。クローン病が人生を左右することはないと、楽観的で自信に満ちた気持ちでいることをパートナーに伝えてください。パートナーが前向きに考え、一緒に計画している未来に素晴らしいことを楽しみにするのを助ける。幸せになることに集中すること、それが一番の薬です。

Tik-TokとInstagramで知っておくべき、フォローすべき10人のクロンスインフルエンサーたち

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クロンスやIBDのインフルエンサーたちは、どんな話題も制限されず、正直さやユーモア、希望が輝く、結束の固いコミュニティを作り上げています。

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沈黙のうちに苦しむ時代は終わりました。ソーシャルメディアが私たちの指の下に常に存在し、同じような人生経験を持つ人々とつながることは、かつてないほど容易になっています。特に、クロンスやIBDのインフルエンサーたちは、正直でユーモアがあり、希望に満ちた、どんな話題も許される緊密なコミュニティを作り上げています。ここでは、あなたが知っておくべき、そしてフォローすべき10人のクローンズインフルエンサーを紹介します。

レニー・ウェルチ

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TikTokで8万人以上のフォロワーを持つ、Beautifully Brokenのレニーは、オストメイトの手術を通して自分自身を歩むために、ソーシャルアカウントを立ち上げました。何十年もの間、彼女は自分のクローン病の話を共有することに抵抗があり、孤立し、孤独を感じていました。しかし、まもなく、すべてが変わりました。公共の場で自分の経験を共有することで、心身ともに癒された、と彼女は言います。レネーさんが自分の歩みを紹介し始めると、他の人たちもレネーさんの話を聞いてどれだけ救われたかを伝えようと手を差し伸べてくれるようになりました。レネーは、「誰も一人であってはならない」と見事に言い表しています。TikTokまたはInstagramで彼女をフォローしてください。

ナタリー・ヘイデン

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Facebookがスタートした年にクローン病と診断されたナタリー。10年間ニュースキャスターとして働き、スポットライトを浴びることに慣れていた彼女は、自分の持病について黙っていたそうです。誰も自分の健康上の苦労を公に共有していなかったのです、と彼女は説明します。しかし2016年、ナタリーはブログ「Lights, Camera, Crohns」を立ち上げ、IBDの患者を擁護するためにソーシャルメディアの存在をシフトすることを決意しました。3児の母であり、慈善家であり、実業家でもあるナタリーにとって、クロースとともに生きることの苦労と可能性の両方を示すことは重要なことです。母親になることを希望している若い女性たちが、私に指導や助言を求めているのを聞くと、私の仕事がいかに重要であるかを思い知らされます」。ナタリーは毎日新しいコンテンツを投稿し、クロースでの体外受精からワークライフバランスまでのトピックを取り上げています。Instagramで彼女をフォローし、ブログを読んでみてください。

メシャ・モイニラッド

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300万人以上のフォロワーと3600万以上の「いいね!」を持つTikTokのスター、Mr.ColitisCrohnsを紹介します。バイラルビデオに次ぐバイラルビデオで、クロハンスとの生活についての彼の正直さは、他のソーシャルメディアの雑多な部分を切り裂いています。TikTokでMeshaは、持病を抱えながら愛を見つけることから、誇りを持ってオストメイトバッグを交換することまで、あらゆることを記録しています。彼は嫌われ者のために一つのメッセージを持っています。彼のアカウントや人生に、恥は許されないのです。TikTokとInstagramで彼をフォローしてください。

ロー・ミルズ

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Gut InstinctブログとInstagramの創始者であるLo Millsは、クロースだけでなく多嚢胞性卵巣症候群を通じた旅路もシェアしています。彼女がブランドを立ち上げるきっかけとなったのは、この病気に関するコンテンツが憂鬱で臨床的なものばかりであることに気づいたからです。私のように、ただ存在するだけでなく、IBDとともに人生を歩みたいと願う人々が他にもいるに違いないと思いました。そこで、私は、良いことも悪いことも受け入れ、最も重要なことは、物事を深刻に考えすぎないというプラットフォームを作ることにしました。Shesはまたの共同作成者である? Bad Gut Club?の共同創設者でもあり、Bad Gut Festを主催するInstagram上のクラブです。仮想イベントは、IBDと食事から消化のためのヨガに至るまでトークで満たされたプログラムのために、袋の腸を持つ良い人々を団結させます。ここでチェックして、InstagramでLoをフォローしてください。

ポーラ・ソホ

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ねぇ、Chroniesになろうよ! Paula SojosのTikTokのバイオにはこうあります。そして、彼女はそれを意味しています。このコンテンツクリエイターは、彼女をフォローしている115,000人の人々に、まるで親友のように語りかけます。彼女のトピックは、実用的なもの(彼女のオストメイトバッグに合う最高のパンツ)から個人的なもの(慢性疾患と共に生きることの孤独や悲しみについて率直に語っています)まで、多岐にわたります。最近のTikTokで、彼女は「ここではTMIは何もない」と語っています。そして、彼女のTikTokにあるすべての動画からわかるように、彼女はその約束を守っているのです。

アレクサ・フェデリコ、FNTP

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Girl In Healingのアレクサ・フェデリコは、IBDをナビゲートするコンテンツクリエイターであるだけでなく、機能的栄養療法認定者でもあります。彼女は実用的な栄養アドバイスについて投稿する一方で、フォロワーが感情的に癒すのを助けることも彼女にとって重要である。クロハンとともに生き、仕事を通じてこの人々とつながればつながるほど、私たちの過去、信念体系、現在のライフスタイルがどれほど健康に影響を与えるか、より理解できるようになると彼女は言います。呼吸法やアファメーションから、推奨する食べ物まで、アレクサはコンテンツを作成する際に健康について全体的な見方をします。彼女はまた、別のInstagramアカウント — Alexa In Writing — を運営し、慢性疾患を通しての彼女の旅を記録した詩を共有しています。Instagramでアレクサをフォロー

サラ・オデッサ

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クロースとオストミー陽性のブーストを必要ですか?I Sh*t My ShirtのSarah Odessaはあなたの女の子です。TikTokの168,000人以上のフォロワーで、彼女はインターネットにユーモアと自己愛の巨大な線量をもたらす。彼女のソーシャルサイトを通じて、サラはオストメイト手術後の生活を記録し、彼女のメッセージは明確です。イレオストミーバッグは、彼女を拘束しない – ない自分自身を愛するか、彼女の人生を生きてから。私は私の物語を共有し、ちょうど一人が少し少ない孤独を感じる助けることができれば、私は私のメッセージは目的を持っていた知っている, と彼女は言った. 彼女のポジティブさは、このバイラルビデオからわかるように、伝染するのです。TikTokとInstagramで彼女をフォローしてください。

リチャード・ファトゥー

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ユーモアと慢性疾患は相性が悪いとお考えですか?そうではありません。IBD コミュニティを文字通り笑わせる Gen-Z 医学生、リチャード・ファトゥーさんを紹介します。彼のTikTokに350万以上の「いいね!」を持つリチャードは、クローンズ病を含むIBDに影響を受けた人々のためのコミュニティを作ることによって、潰瘍性大腸炎の診断に目的を見いだしました。残酷なほど正直で、恥ずかしい瞬間と辛い時間を、他の人が共感できる面白いTikToksに変え、IBDについての認識を広めることができる世代の一部であることがうれしいと、彼は言いました。最終的には、ユーモアによって、IBDを経験する人々が自分の症状について話し、孤独を感じなくなり、必要な医療支援を受けられるようになることを望んでいるのです。TikTokで彼をフォローしてください。

ミシェル・ピケンズ

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InstagramのCrohnically BlondeのMichelle Pickensは、クローンズのひねりを加えたMomfluencerです。同じ名前のブログで、ミシェルは自分の症状を管理しながら、新しい母親としてのすべてのステップを記録しています。キャリア、母性、慢性疾患を両立させるためにどのようなことができるのか、その内側を見るのはとても役に立ちます。ママライフやライフスタイルも満載のMichellesのInstagramは、純粋な喜び(とリアルさ)です。クローン病と診断された当初は、孤独を感じていました。ソーシャルメディア上で自分のストーリーを共有する強い人たちを頼りにして、共感できる人を探しました。自分の診断と自分のストーリーに慣れてきたら、悩んでいる他の人たちのそのガイドになりたいと思いました、と彼女は言います。Instagramで彼女をフォローする。

ジェイミー・ホリガン(MD

11/11

ジェイミー・ホリガンは、自称クロンス戦士であるだけでなく、医師としても活躍しています。彼女のインスタグラムでは、IBDと診断された人がその症状を管理できるように、栄養とライフスタイルのアドバイスに重点を置いています。彼女のブログ、Naturally Sweetenedは、グルテンフリー、パレオ、AIP(自己免疫免疫プロトコル)のレシピと、現在研修医を乗り切ろうとしている医師のためのヒントでいっぱいになっています。彼女のDecadent Paleo Chocolate Cakeを試してみるか、IGでフォローしてみてください。