医者はあなたに言った

ある女性は、どのように誘因を管理し、治療に優先順位をつけ、この症状で成功するために他の人を動機づけるか。

私は痙性四肢麻痺の脳性まひで生まれました。両腕と両足の4つの手足は、私にとってコントロールするのが難しいのです。脳性まひはスペクトラム（段階的）に進行します。軽度、中等度、重度のものがあります。私の場合、痙性は非常に深刻です。歩く能力、呼吸、話し方など、全身に影響を及ぼします。移動には車いすを使用しています。

というのも、大人になってから症状が劇的に変化したからです。子どもの頃、私の痙性は非常に重く、すべてを介助者にやってもらう必要がありました。私はとても静かに話し、全く発音することができませんでした。腕は胸に、足は縮こまり、体は自分の中に引き込まれていました。体重は90キロくらいで、ずぶ濡れでした。体を動かすことができなかったんです。

バクロフェンとは、脊髄に直接筋弛緩剤を送り込む外科的埋め込み装置のことで、18歳の高校3年生のとき、私はバクロフェンポンプを手に入れました。これは、脊髄に直接筋弛緩剤を送り込む手術用の装置で、良い意味で私の世界を根底から覆しました。バクロフェンは痙性によく使われる薬ですが、それまで私は1日3回、錠剤で服用していました。錠剤ではほとんど症状が出なかったのですが、ポンプで投与すると劇的に変化しました。

バランス感覚を養う

この新しい治療法によって痙性が緩和され、多くの努力と忍耐によって、私は高校の卒業式で壇上を歩くことができるようになったのです。それ以来、私は学士号と修士号を取得し、介護者なしで一人で暮らしています。

私の痙性はこの薬で緩和されたので、私が自立できることは明らかです。この薬がなければ、事態は悪化し、自力で機能することはできなかったでしょう。しかし、皮肉なことに、私は移動するためにある程度の痙性が必要なのです。これは困ったことです。この薬のおかげで、私はあることができるようになりました。

例えば、痛みを和らげるためにバクロフェンの量を増やすと、転ぶことが多くなります。筋肉が緩んだ状態でどう動けばいいのかわからないのです。痛みを和らげつつ、転ばずに移動するための安定性を確保できる薬の量のスイートスポットがあることに気づくまで、しばらく時間がかかりました。痛みがなくて転んでばかりいるより、軽い痛みで自力で移動できる方がいい。薬の量を増やさないと決めてから、1年以上転んでいません。

私の管理方法

寒さは私の痙性ストレスのトップです。外が寒くなると、私は家にこもりがちになり、できるだけ寒さを避けるようになります。便秘もそうですが、横になっているだけで痙攣が起こります。便秘になると、さらに痙性が強くなってしまうという、もどかしいサイクルです。だから、そのループから抜け出すために、できることをするようにしています。

できるだけ活動的になることは、大きな助けになります。車椅子から離れられるときはいつでも、立ち上がってストレッチができるときはいつでも、そうしています。椅子に座りっぱなしで座っていると、状況は良くなるどころか悪化します。

私のポンプに加えて、私はまた、筋肉の弛緩剤の別のタイプを取ると、CBDオイルはまた、多くのことを助ける。過去に理学療法士に診てもらい、筋肉をできるだけしなやかに保つためにできるエクササイズやストレッチを習ったこともあります。

私の条件での痙性

痙性との付き合い方には、精神的な影響もあります。私の脳性まひは全身に症状が出るので、話し方や呼吸の仕方にも影響があります。また、脳性麻痺は全身に影響を及ぼすため、話し方や呼吸の仕方にも影響があります。過去には、そのせいで自分が話すときにどんな表情をしているのか、不安になったこともあります。しかし、幸運なことに、この不安を、自分自身や痙性障害と向き合う人たちのために、より大きな使命として活用することができました。

私は、障害者向けオンライン・コミュニティ・プラットフォームの運営ディレクターとして、障害者分野で働いています。以前、脊髄損傷の方と仕事をする中で、麻痺のある方向けのポッドキャストやリソースがたくさんあることに気づきました。しかし、脳性まひの人のためのツールはあまり見かけないように思います。ググってみると、脳性まひは小児障害として出てきます。でも、脳性まひの子どもは大人になるわけで、私たちもサポートが必要です。だから、脳性まひの大人のためのリソースを作ろうと思いました。

地域社会への貢献

私は、脳性まひの人たちのストーリーを紹介するYouTubeとポッドキャストのオンラインプラットフォームを作りました。スパスティックという言葉を取り戻すために、スパスティック・チャターと名付けました。他の誰かがやる前に、自分自身を呼び起こすのです。それをポジティブなものにしたいのです。

私は、このような障害を持つことが本当はどのようなことなのかについて、個人と無修正のおしゃべりを毎週開催しています。これらの会話を通して、私は毎日何か新しいことを学んでいます。人々は私の視点に挑戦します。誰もが自分と同じ考えを持っているわけではありません。ですから、私たちの症状という共通体験に深く関わりながら、人々の体験の多様性を見るのは素晴らしいことです。私たちは皆、異なる影響を受けていますが、私たちの間には意味のある言語があるのです。

私は、身動きがとれないほど体重の重い、物静かな少女から長い道のりを歩んできました。私は、障害者支援のための情熱を持った動機づけのスピーカーです。私は145ポンドの純粋な筋肉、そして私は自信を持って私の物語を伝えることができます。

安っぽく聞こえるかもしれませんが、痙性に対処していれば、それは良くなるのです。ただ、自分に合った管理方法を見つける必要があります。運動や薬、その他の治療など、正しい治療法を身につけるには、ある程度の努力が必要です。また、日によって調子が悪くなることもあります。でも、自分のいいところを見つけるまで、続けてください。

治療、薬物療法、手術について、そしてあなたと医師が正しい方針を決定する方法について、詳しくご説明します。

医師は、治療の目標について患者さんと話し合った上で、今後の方針を決定します。いくつかの治療法があります。

非薬物療法

医師は通常、薬物療法や手術の前に非薬物療法を試みます。医師が提案する場合もあります。

• 理学療法。定期的なセッションで、痙性を誘発しないような体勢をとる方法を学びます。また、筋肉が収縮するのを防ぐためのストレッチやエクササイズを学びます。

• 作業療法。作業療法士は、より良い機能を発揮するために、家の中の設備を変更したり、家庭や職場での特定の日常活動を変更したりすることを支援します。また、言語や手の動きについても一緒に考えてくれます。

• マッサージをする 免許を持ったマッサージ師が、筋肉をリラックスさせ、可動域を改善するお手伝いをします。

• ギプスや装具。これらは、筋肉の痙攣や不随意的な締め付けを防ぐのに役立ちます。

• 温度療法。特に理学療法の前に、筋肉に冷たいもの（氷、冷水、化学スプレー）を塗ることは、痙縮を鎮めるのに役立つかもしれません。一方、温熱は筋肉を一時的に弛緩させ、痙攣を和らげます。

• 電気刺激。電気パルスは、痙性に対抗するために弱い筋肉を強化するのに役立ちます。

• バイオフィードバック。電気モニターは、筋肉が痙攣するたびにあなたに信号を送ります。このプロセスにより、筋肉が痙攣しても意識的に弛緩するように訓練する必要があります。

薬物療法

薬物療法がうまくいかない場合、医師は薬物療法を追加するよう勧めることがあります。以下は、その選択肢の一部です。

経口薬

医師は、以下のような筋肉を弛緩させる薬を処方します。

• バクロフェン（リオレサール）

• ダントロレン・ナトリウム（ダントリウム）

• チザニジン(ザナフレックス)

などの鎮静剤も。

• クロナゼパム(クロノピン)

• ジアゼパム(バリウム)

医師は、ガバペンチン（ニューロンチン）などの抗けいれん薬や神経痛薬を提案することもできます。

これらの薬はいずれも、大きな筋肉群全体を一度に弛緩させるのに役立ちます。しかし、めまい、脱力感、眠気などの副作用を引き起こすこともあります。

ボツリヌス毒素（ボトックス）注射は、筋肉を弛緩させるもう一つの方法です。医師は、弛緩が必要な特定の筋肉にボトックスを注射します。効果を感じるまでに7～10日かかり、最長で6ヶ月間持続します。

手術

錠剤やボトックスで十分な効果が得られない場合、医師は手術を試みることを望むかもしれません。以下はその選択肢です。

髄腔内バクロフェン療法（ITB）。外科医があなたのお腹にポンプを埋め込み、筋肉を弛緩させる薬であるバクロフェンの液体をあなたの髄液に送ります。ポンプは、錠剤よりも多くの薬を脊髄に届けます。つまり、それほど多く服用する必要がなく、副作用も少なくなります。ポンプは約7年間使用することができます。

整形外科手術。運動を支援するために、筋肉、骨、または結合組織に対する手術が必要になる場合があります。整形外科手術では、短くなりすぎた筋肉や腱を伸ばしたり、収縮を解除したりすることができます。

脳神経外科。場合によっては、痙縮を緩和するために、医師が脳、脊髄、または神経を手術することがあります。根元切除術と呼ばれる手術では、神経外科医は、筋肉に収縮を指示する背骨に沿った特定の神経を切り離します。そのため、このような場合、神経外科医は神経を切断し、筋肉の痙縮を緩和します。

いつ、どのような原因でできるのですか？

叢状神経線維腫は良性の腫瘍ですが、がんになることもあります。これらの腫瘍が癌化した場合、医師は悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）と呼びます。

これらの腫瘍がどのように成長するのかを知っておくと、気づいた変化についてあなたやお子さんの主治医に伝えることができるようになります。

どこにできるのか？

叢状神経線維腫は、体の内側と外側のどちらにもできます。

• 顔面（多くは目の周り

• 首

• 腕・脚

• 背中または胸部

• 腹部

腫瘍は、体内の臓器にもできます。叢状神経線維腫が成長しない場所は、脳と脊髄だけです。体内の腫瘍は、磁気共鳴画像（MRI）などの画像検査でしか確認できない場合があります。

叢状腫瘍が成長すると、神経が太くなります。時には、同じ神経に沿って小さな腫瘍の集団が出現することもあります。腫瘍は1本の神経にできることもあれば、複数の神経の束にできることもあり、また太い神経にできることもあれば細い神経にできることもあります。叢状神経線維腫は、成長するにつれて正常な組織に入り込んでいくことが多いため、手術で取り除くことが困難です。

どんな人がなるのか？

神経線維腫は、神経線維腫症1型（NF1）と呼ばれる、神経に沿って腫瘍が成長する疾患であり、多くの方が罹患しています。

NF1の原因は遺伝子の変化です。NF1は遺伝子の変化によって発症し、その約半数は親から子へ受け継がれます。残りの半分は、遺伝子の変化が単独で起こり、家族内で遺伝することはありません。

神経線維腫にはいくつかの種類があります。しかし、必ずしも症状が出たり、治療が必要なわけではありません。

叢状腫瘍を持つ子どもは、ほとんどの場合、生まれつきのものです。しかし、これらの腫瘍は何年も現れなかったり、問題を起こしたりしないこともあります。

なぜこんなに大きくなるのか？

叢状腫瘍は、人生の早い時期にできることが多く、生まれたときからすでに存在していることもあります。最初は皮膚の下の柔らかいしこりとして始まります。大きくなっても腫瘍は大きくなり続けますが、通常はゆっくり成長します。急速に成長する場合は、腫瘍が癌に変化したことを示すことがあります。

叢状神経線維腫は時間とともに大きくなり、周囲の骨、皮膚、筋肉、臓器を圧迫して損傷を与えることがあります。この損傷は、痛みだけでなく、難聴、高血圧、運動障害など、より深刻な問題を引き起こす可能性があります。

怪我をすると、腫瘍の成長が早くなることもあります。神経線維腫の周りの血管が傷つくと、神経線維腫が突然腫れ上がることがあります。

見た目と感触は？

これらの腫瘍は、皮膚の下にあるしこりのように見えます。しこりの上の皮膚は、その周りの皮膚よりも厚く感じられ、黒っぽく見えることがあります。しこり自体は、太いコードや結び目の束のように感じることもあります。

叢状神経線維腫には、かゆみを引き起こす体内化学物質であるヒスタミンを放出する細胞の一種が存在します。ヒスタミンは、アレルギー反応を起こしたときにかゆくなる化学物質と同じものです。そのため、叢状神経線維腫はかゆみを伴うことがあります。

これらの腫瘍は、成長すると体内の他の組織や構造を圧迫し、大きな痛みを引き起こすため、時に痛みを伴うことがあります。また、癌化することもあります。腫瘍が痛み始めたり、変化したりした場合には、主治医と連絡を取ることが大切です。

専門家、組織、支援団体、個人的な戦略など、支援に役立つ情報をご紹介します。

サポート、コミュニティ、カウンセリングを提供する数多くのリソースがあります。これらのツールを活用してください。

サポートスペシャリスト

叢状神経線維腫の診断と治療を行う主治医以外にも、多くのセラピストや専門家が、叢状神経線維腫に伴う身体的・精神的なニーズをサポートしてくれます。

利用できるのは、以下のような人たちです。

カウンセラー 多くの人にとって、この疾患との共存は、うつ病や不安症などの精神衛生上の問題につながる可能性があります。心理学者、精神科医、セラピストは、1対1のセッションや家族向けのセッションを通じて、あなたやあなたの子どもが叢状神経線維腫の診断や治療に関するストレスやその他の関連する問題に対処する手助けをすることができます。叢状神経線維腫またはそのような症状を持つ人とともに働く専門家を探すことも有用でしょう。

ソーシャルワーカー。多くの場合、ソーシャルワーカーは、疾患の治療を受ける際に生じる可能性のある経済的、社会的、または物流上の問題を解決する手助けをすることができます。

言語療法士。腫瘍が発声や嚥下を制御する神経に影響を及ぼす場合、言語療法士は、その問題の診断や、子供や成人の運動やリハビリを支援することができます。

理学療法士。脊椎やその他の骨に影響を及ぼす腫瘍があると、歩行やバランス、協調性の維持が困難になることがよくあります。理学療法士は、弱い部分を強化するためのエクササイズを考案することができます。

作業療法士。着替え、食事、トイレなどの日常的な作業に対処するために、作業療法士が自宅に来て、あなたやあなたの子供がこれらの作業に取り組むための新たな戦略を学ぶのを支援することができます。これらのセラピストは、あなたが必要とするケアをサポートするために、あなたの家を修正するための推奨事項を作成することもできます。

学習の専門家。叢状神経線維腫の子どもは、注意力の問題や脳の機能不全のために、学習上の困難を抱えることがあります。学習専門医は、お子さんの学校と連携して、お子さん専用の学習計画である個別教育プログラム（IEP）の作成を支援します。

聴覚専門医。この専門家は、神経の損傷が原因で起こる難聴を矯正するための手術や装置を推奨することができます。

栄養士。叢状神経線維腫の治療により、食欲がなくなったり、吐き気をもよおしたりすることがあります。栄養士は、必要な栄養素を摂取しているかどうかを確認するために、食事を監視することができます。条件を持つ子供のために、栄養士はtheyreが健康な成長のための食品の右の種類を得ることを確認することができます。

プレイセラピスト。プレイセラピストは、日常的な活動や遊びを通じて、叢状神経線維腫の患児でしばしば遅滞する能力に働きかけます。

神経線維腫症関連団体

神経線維腫症の研究および地域社会に貢献する人々のネットワークに参加することで、この疾患を抱える人々やその家族にとって多くの扉が開かれます。叢状神経線維腫とともに生きること、あるいは叢状神経線維腫を持つ人を愛することを理解している人たちに出会うことができます。また、この疾患についてより詳しく知り、あなたやあなたの子供が参加できる臨床試験について知ることができます。

医師やソーシャルワーカーに、この病気と共に生きる人々のための支援団体を紹介してもらいましょう。住んでいる場所にグループがない場合でも、この疾患に焦点を当て、この疾患と共に生きる人々にリソースやサポートを提供する団体とオンラインでつながることができます。Neurofibromatosis Network や RareConnect などの団体を利用するとよいでしょう。

叢状神経線維腫を持つ子どもたちを支援する

子どもが病気について学び、病気とともに生きていくことは、とりわけ困難なことです。他の家族、友人、そして子どもにもオープンにすることで、健全な認識と受容を促すことができます。以下の方法を用いてください。

• 子供や他の家族に、病状について質問したり、感情を表現したりしてもよいことを知らせる。

• お子さまが必要とする治療法について、お子さまや兄弟姉妹が理解できるように説明する。

自分の外見や能力と他の子どもたちとの違いについて話す。自分も他の子と同じであることを理解できるようにする。

• ADHD（NF1の子供に多い）の兆候や症状を知って、子供のそれを見極め、必要なサポートを受けられるようにする。

お子さんをサポートする中で、あなたにもサポートが必要です。できるようになります。

• 日課を作る。そうすることで、あなたもお子さんも何が起こるかわかり、コントロールできる感覚を持つことができます。

• 子供が自分のケアに積極的に参加できるようにする。子供が大きくなるにつれて、治療に関する決定権を持つようになります。その過程で、子どもたちに責任を教え、自分自身を擁護し、ケアする方法を学ばせてください。

• 他の人に助けを求める。休息が必要なときに介入してくれる友人や家族のネットワークを作っておく。自分自身のカウンセラーを持つことも良いアイデアです。

子どもを助けるツール

電子機器を使用することで、お子さまはより強い運動能力を身につけることができ、同時に特定のライフスキルを強化することができます。以下のアプリは、お子様の弱点となりうる特定の分野に焦点を当てたものです。

• 行動 モデル・ミー、iReward

• 団体名：iTouchiLearn ライフスキルズ

• 視覚の認識 動物かくれんぼ、幼児向け図形パズル

• 細かい運動能力 私のようにしなさい」「お絵かきは楽しい

• アカデミック アルファベビー、インタラクティブ・アルファベット、パーク・マス、マス・タッパーズ

この腫瘍が、目や背骨など、体のどの部分にどのような影響を及ぼすかをご紹介します。

叢状神経線維腫は、顔、腕、脚、背中、胃、腹など、体のどこにでも発生する可能性があります。大きくなると、痛みやその他の問題を引き起こし、外見も変わってしまいます。

叢状神経線維腫がある場合、腫瘍が大きくなって問題が生じたら、医師に知らせてください。これらの腫瘍を除去し、それに伴う痛みやその他の症状を和らげるには、手術が唯一の選択肢であることが多いです。新しい治療法は、これらの腫瘍を縮小させるのに役立ちます。

叢状神経線維腫の健康への影響として考えられることは何ですか？

最初は何の症状も出ないこともあります。腫瘍が大きくなるまで、その存在に気づかないこともあります。

腫瘍が大きくなると、体内の臓器や組織を圧迫することがあります。腫瘍が十分に大きくなると、体の様々な部分に影響を及ぼす可能性があります。

腫瘍が引き起こす可能性のある問題には、以下のようなものがあります。

痛み。腫瘍が他の臓器や組織に入り込むと、その圧力によって痛みを伴うことがあります。腫瘍をぶつけたりすると、痛みが悪化することがあります。

視力低下。目の後ろにできた腫瘍は、視力に影響を及ぼし、目を動かすのが困難になることがあります。まれに、目の奥の腫瘍が原因で視力が低下することがあります。眼科医は、定期的な診察の際に、あなたやあなたの子供の視力をチェックすることができます。

呼吸困難や嚥下困難。腫瘍が気道を圧迫することによって、呼吸が困難になることがあります。首に腫瘍があると、食べ物を飲み込むのも困難になることがあります。

衰弱。腫瘍が脊髄や神経を圧迫して力が入らなくなり、歩いたり動いたりするのが困難になることがあります。

背骨が湾曲する。腫瘍は、脊柱側弯症と呼ばれる背骨のカーブを作ることがあります。医師は、X線検査でその湾曲を観察することができます。湾曲が軽度であれば、治療の必要がない場合もあります。重度の場合は、痛みを引き起こし、まっすぐにするための手術が必要になることもあります。

言語と学習の問題。叢状神経線維腫の子どもたちの中には、同年齢の他の子どもたちよりも学習能力に問題がある場合があります。NF1は知能には影響しませんが、学校で注意を払ったり、指示に従ったりすることが難しくなる場合があります。また、はっきりと話すことができないため、言語療法が必要になる場合もあります。

トイレに行くのが面倒。骨盤内の叢状神経線維腫は、膀胱やその他の関連する体の部分を圧迫し、おしっこが出にくくなることがあります。

叢状神経線維腫はがんになるのか？

この腫瘍ががんになることはあまりありませんが、他の遺伝子が影響している場合には、がん化することがあります。約10％が悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）と呼ばれるタイプのがんに変化します。

MPNSTは非常に攻撃的なタイプのがんです。肺や骨など、体の他の部位に転移することもあります。迅速な治療が重要です。

医師はMPNSTの検査をしていないため、その兆候に注意することが重要です。以下の場合は、医師に知らせてください。

• 腫瘍は、ぶつけたり傷つけたりしなくても、それ自体で痛みを感じます。

• 腫瘍が早く大きくなる

• 形や色が変わったり、硬く感じたりする

• あなたやあなたのお子さんに、新しい弱点やしびれがある

外見を変えることができるのか？

小さくて体の奥にある腫瘍は、なかなか目に見えないかもしれません。しかし、皮膚のすぐ下にできた腫瘍は、大きくなるにつれて、特にたくさんできた場合には、目立つようになります。

これらの腫瘍は、人の外見に影響を与えるような形で骨の形状を変えることがあります。このような変化により、子供も大人も自分の外見について自意識過剰になることがあります。

これらの腫瘍を小さくする処置や薬物療法を行うことで、あなたやあなたの子供がこれらの腫瘍をより快適に感じることができるようになります。治療法については、担当の医師に相談してください。この症状によって、あなたやあなたの子供が不安や憂鬱を感じるようであれば、セラピストやその他の精神衛生の専門家が助けになるかもしれません。

叢状神経線維腫の薬物療法と手術の選択肢についてご紹介します。

腫瘍は重要な臓器を圧迫し、重大な痛み、しびれ、呼吸や移動の困難、または腸や膀胱の問題などの深刻な副作用を引き起こすことがあります。腫瘍の位置によっては、見た目や考え方、学習方法が変化することもあります。しかし、このような症状が現れ、治療が必要となる人はごく少数です。

医師は、腫瘍が体内のどこにあり、どのくらいの速度で成長しているかを観察するために、これらの腫瘍をモニターすることを希望します。進行状況をよりよく把握するために、MRIを使用する必要があるかもしれません。

最近まで、叢状神経線維腫の治療には、手術で腫瘍を取り除くことが唯一の選択肢でした。現在では、腫瘍の成長を遅らせたり、外科的に切除できない腫瘍を縮小させるために、医師は薬物療法も行っています。

手術

腫瘍をすべて取り除く手術は、試した人の約75％に治癒が認められます。人によっては、手術後に腫瘍が再び大きくなることもあります。

手術をすると、その後、神経の損傷が残ることがあります。このため、しびれや体の一部が動かしにくくなるなどの合併症が起こることがあります。筋肉や関節を活発に動かし、感覚や使い方を取り戻し、こわばりを予防するために、術後に理学療法や作業療法が必要になる人もいます。

腫瘍をすべて摘出する手術は、誰にとっても安全な選択肢というわけではありません。腫瘍が正常な組織に転移している場合、医師は周辺の臓器に損傷を与えることなく腫瘍を除去することができない場合があります。多くの場合、医師は代わりに腫瘍の一部だけを取り出して、腫瘍を小さくし、それがもたらす害や不快感を最小限に抑えます。これを「デバルキング法」といいます。

非外科的治療

1日2回の錠剤。FDAは最近、症状を引き起こしているが医師が手術で除去できない叢状神経線維腫の治療に役立つselumetinib（Koselugo）と呼ばれる薬剤を承認しました。彼らはまた、手術を延期または完全にそれを回避するために使用することができます。

セルメチニブは、腫瘍を成長させる異常なタンパク質からのシグナルを遮断することで機能します。これにより、腫瘍の成長を遅らせることができます。

1日2回、空腹時に口から服用するカプセル剤です。2歳未満の子供には使用できません。

この薬を服用すると、次のような消化器系の症状が出ることがあります。

• 嘔吐

嘔吐

• 便秘

• 胃痛

• 吐き気

にもつながる可能性があります。

• 肌の乾燥

• 頭痛

• 口内炎

• かゆみ

• 爪の周りの赤み

• 鼻血

• 疲労感

• 食欲不振

• 抜け毛や髪の色の変化

皮膚に塗る薬。研究者たちは、シロリムスと呼ばれる治療薬をテストしています。これまでのところ、痛みを和らげ、叢状神経線維腫を小さくする効果があることを示す有望な結果が得られています。臨床試験では、シロリムスを使うことで腫瘍の進行が4ヶ月ほど遅くなりました。専門家は、痛みが強い人、成長が早い人、手術で取り除くのが難しい腫瘍がある人には、良い選択肢になると考えています。

腫瘍ががん化した場合

まれに、叢状神経線維腫が悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）というがん化した腫瘍になることがあります。しかし、その確率はかなり低いです。MPNSTを発症する生涯リスクは、8％～12％です。

腫瘍に新たな症状や変化が現れた場合は、腫瘍ががん化している徴候である可能性があります。腫瘍がある場合は、医師に伝えてください。

• 急速に成長している

• とても痛い

• 難しくなってきた

腫瘍ががん化している場合、あなたやあなたのお子さんは、次のような別の治療が必要になるかもしれません。

• 放射線治療

• 化学療法

• 外科療法

• 3つの組み合わせ

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