自閉症の子供を持つことは、家族全体に影響を与えます。医師は、子供が自閉症と診断された後、家族が何を期待できるかを専門家に尋ねました。よくある5つの問題と、家族がそれらに対処し、成長する方法について、彼らが言ったことは次のとおりです。
アリソン・シンガーさんは、8年前に娘のジョディちゃん（もうすぐ11歳）が自閉症と診断され、毎日がぼんやりとしたものになりました。
シンガーさんは一時的に仕事を離れ、娘に専念するようになりました。「週に40時間、応用行動分析法という自閉症の一般的な治療法を行いました」とシンガーは言う。自閉症の治療法としてよく知られている応用行動分析法です。「人生が自閉症に支配されるようになった」とシンガーは回想する。「私はよく、自分をジョディ社のCEOと呼んでいました」。
それから8年。シンガーさんは、夫のダンさんとの間に8歳半になる娘のローレンちゃんもいるが、現在は支援団体Autism Speaksの副代表を務めている。彼女は、自閉症と家族関係が絡み合っていることを知っている。予約やセラピーセッションを設定することは、自閉症の影響を受けた家族にとって物語の一部に過ぎません。自閉症と診断されると、シンガーさんや他の親御さんたちは、それが自分の身に降りかかるまで想像もつかないような形で、家族関係や力学が変化していくのです。
自閉症と家族関係
自閉症は伝染病と呼ばれています。ニューヨークのマッカートン・スクールとマッカートン・センター・フォー・ディヴェロップメントル・ペディアティクスの創設者であるセセリア・マッカートン医学博士は、「実は家族の疫病なのです」と述べています。「自閉症の子供を持つときに起こる波及効果は、家族の力学の面で天文学的な数字になる」と彼女は言います。
両親、兄弟、祖父母、そして大家族の全員が自閉症の影響を受けるとマッカートンは言います。家族構成は家庭によって異なりますが、専門家（医療専門家と自閉症児の親の両方）は、家族機能の5つの主要な領域が一般的に影響を受けると医師に話しています。しかし、家族が対処しなければならない自閉症関連の問題は、子供が重度の自閉症であろうと高機能自閉症であろうと、似たようなものなのです。
自閉症と家族 課題1：親の期待に応えるために
「自閉症と診断された後、親の期待は変化します」と、パトリシア・ライト博士（MPH）は言う。ライト氏はイースターシールズ社の全米自閉症サービス担当ディレクターである。専門家によると、これらの期待の中には、親の心の奥底にありながら、言葉にしていないものもあるかもしれないとのことです。例えば、ほとんどの親は、子どもが大学に進学したり、キャリアを積んだりすることを当然期待しています。
“自分の思っていた人生とは違う “と、キャサリン・パトリックは言う。パトリックさんは、イースターシールズ・ニュージャージーのサービス担当副社長です。彼女の息子、アダム・マーティン（11歳）は、広汎性発達障害（PDD-NOS）と呼ばれる自閉症スペクトラム障害を患っている。もう一人の息子、マーク・マーティン（9歳）は、典型的な発達をしています。
パトリックは、障害児の母親であるエミリー・パール・キングズレーが書いた「オランダへようこそ」というエッセイに救われた。キングズレーさんは、子供に障害があるとわかったときの経験を、イタリアへの休暇旅行を計画していたのに、実際にオランダに行くことになったとわかったときに例える。
恐ろしいことではなく、ただ違うだけなのだ、とキングズレーは書いている。イタリアに行けなくなったことを嘆いていたら、オランダの良さを味わうことはできない。チューリップ、風車、レンブラントなど、少し滞在すれば、その魅力に気がつくという。
自閉症と家族 第2回 自閉症の子どものきょうだいのことが気になる
自閉症の子どもが長男であれ、真ん中であれ、あるいは赤ちゃんであれ、親はしばしば、自閉症への対応とそれに伴う時間的負担が他の子どもに与える影響を心配するものです。「ほとんどの親は、他の子どもに影響を与えないように気を遣っていると思います」と、マッカートンは言います。
自閉症と発達障害のジャーナルに発表された最近の研究では、研究者は自閉症の子供の兄弟と非障害児の兄弟を比較し、自閉症の兄弟を持つものは、実際に心理社会的に、感情的に良い調整されていることがわかった。しかし、低所得などの複数の危険因子が存在する場合、障害のない子どもが自閉症のきょうだいに対処することはより困難であることがわかったという。
なぜ自閉症児のきょうだいが良い成績を修めたのか、その理由は正確にはわかっていない。ライトは、自閉症の子どもを観察し、その世話に携わることで、より高いレベルの成熟度を得ているのかもしれないと述べています。”メッセージは、”ライトは医師に言う、 “多くの兄弟は大丈夫です。”。
それでも、他の子供たちがそれぞれの親と一対一の時間を持てるようにするのは良い考えだと、マッカートンは言います。多くの親が子供を分担しています。例えば、ある日、母親が自閉症の子どもの行動療法を担当し、父親が他の子どもたちを連れて映画を見に行くとします。そして、次回はその役割を交代するのです。
ほとんどの場合、兄弟は自閉症の弟や妹を本当に愛しているのだと、マッカートンは考えています。「兄弟は、時には兄弟に（他の人ができない）ことをさせることができます」とマッカートンは言います。例えば、セラピストが自閉症の子どもに「話すときは私を見て」と言うのを見た兄弟は、この要求を聞き入れ、家族が交流しているときに自分から尋ねると、子どもはそれに応じるかもしれません。
もちろん、険しい道のりもある。例えば、兄弟姉妹が自閉症の子どもを嫌がることもあるとマッカートンは言います。初めてのお泊り会や初めてのデートなど、他の子どもが関わる人生の転機で起こることがあります。兄弟姉妹は、友達が自閉症の弟や妹のことをどう思うだろうかと心配するかもしれません。または、子供は他の子供たちが自閉症の兄弟や姉妹をからかうだろうと恐れているかもしれません。
兄弟姉妹が自閉症であることに気づくことは、兄弟姉妹にとって「とてつもない適応」であることを親は知るべきだとマッカートンは言います。”兄弟が自分の気持ちを話すことが大切です。”
ボストン在住の『Making Peace with Autism』の著者であるスーザン・セネター氏は、兄弟姉妹が自閉症であるという事実に対処するために、互いに助け合いながら非常に親密な絆を形成することもあると言う。セネターの息子、ナットは現在18歳だが、自閉症である。彼女の息子のマックス（16歳）とベン（10歳）は、緊密な絆で結ばれています。「6歳という年齢差はありますが、「彼らは本当にお互いを支え合っているようです。”子供たちは、自閉症の兄弟とどう関わっていくかを考えなければなりません。”そしてそれは、何年もかけて変化していきます。
セネターが知っているように、兄弟は異なる反応を示すかもしれません。「私の真ん中の息子は、穏やかで、受け入れています。しかし、小さな息子は、ナットが自分の人生を台無しにしたと言っています」と、セネターさん。”私は変わることを期待しなければなりません “と。
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自閉症と家族 課題3–夫婦の絆を大切にする
自閉症の診断に対処することは、どんな結婚生活にも負担をかける。マッカートニーによると、男性と女性ではニュースに対する反応が異なる傾向があり、それがストレスになることもあるそうです。
「女性は深い悲しみに包まれます。でも、すぐに行動に移します」と、診断結果を聞いたときの女性の典型的な反応について、マッカートンは述べています。「女性は診断結果を聞くと、すぐに行動に移します。男性は仕事に引きこもることが多いですね」。また、男性は診断に疑問を持ったり、否定したりすることが多い。
「夫婦の反応が違うとき、それが結婚生活の最初の亀裂になる」とマッカトンは言う。女性が悲しみを分かち合える相手がいないのです」。もちろん、すべての夫婦がこのパターンに当てはまるわけではありませんが、多くの夫婦を観察してきたと言います。
解決策は、お互いの時間を作ることだが、これは言うほど簡単なことではない。家族はすでに、行動療法士や多くの医者の予約、平均以上の経済的ストレスに対処するために、時間に追われている。それでも専門家によれば、夫婦の関係は大切にしなければならない。たとえそれが、子供が寝た後に一緒にビデオを見たり、話をしたりすることであってもだ。
また、自分のために一人の時間を確保することも重要だと、McCartonは両親に言う。彼女は親にこう聞いている。”あなたが以前好きだったものは何ですか？”と。自分を満足させる時間やお金がないと言う親に、彼女は「高価なものでなくても、一日のうち何時間もかかるものでなくてもいいのです」と言います。スターバックスに行って、30分くらい一人でコーヒーを飲むことだってできます。15分シャワーを浴びることでもよいのです」。
また、自閉症について、そして子供に対する目標について話すことも大切です。スーザン・セネターによると、息子のナットが3歳で自閉症と診断されたとき、夫のネッド・バチェルダーは最初、彼女にすべてを任せているように見えたそうです。その後、彼女はサポートグループに通うようになり、グループの他の人たちの話を家に持ち帰るようになりました。「それが架け橋になった」と彼女は言います。”彼は一人じゃないと気づき、自分の気持ちを話すようになりました。”
自閉症と家族 第4号 家族の伝統を守る
以前は当たり前のように行っていた旅行などの家族行事が、自閉症児を持つ家族にとっては困難になったり、不可能に思えたりすることがあります。
マッカートニーによると、多くの人はそのような困難な状況に対処するために、参加しないことを選択しますが、それは間違いであると言います。休暇に伴う日常の変化に極端に動揺してしまう自閉症の子どもが、旅行先で快適に過ごせるようにするには、何ができるかを考え抜くことが重要だという。たとえば、愛情深い大家族が一緒に大きなビーチハウスを借りて、そこでみんなが自由に自分の趣味を追求することもできます。
上院議員夫妻は毎年、3人の息子を連れて、自宅から車で簡単に行けるケープコッドに行きます。”彼らはそれに慣れ親しんだ “と彼女は言う。”何をするか “の選択肢が少ないし、日課が確立されていたんですね。両親が近くに家を借りていて、子守もしてくれるんです」。
彼らは毎年、戻って来ている。そして、ナットが喜ぶこと、満足することがだんだんわかってきた。「バケツに水を入れて流すのが好きなんです」と彼女は言う。「波の音が好きなので、湾側ではなく、海側が好きなんです。彼はブギーボードをしていて、兄弟も一緒にできるんですよ。”
他の旅行、特に飛行機を使う旅行は、それほど簡単ではなかったと上院議員は医師に話しています。”我々はコロラド州に行ったとき、我々はインターネット上で行き、彼は彼の靴を脱がなければならないでしょうどのようにセキュリティに関する写真の多くを得た（表示）ので、彼は何を期待する知っているだろう。”
安らかな休暇を過ごすには？上院議員は、”重要なのは、何が問題で、何が一番難しいかを紙に書き出して、それぞれについて解決策を考えてみることです “と言っています。ケープコッドのバケーションでのナットの場合は、ビーチで退屈していたそうです — 彼がどんな活動に興味を持つかを観察して、それに集中するまでは。
キャサリン・パトリックは、「家族で大きなパーティに行くのはストレスになる」と言う。「家族の行事に行くときは、早めに行って、息子が落ち着けるようにします」と彼女は言います。”人ごみがないほうが、彼も落ち着きやすいのです” パトリックと夫のスティーブは、アダムが圧倒されるようなイベントに備えて、しばしば車を2台持っていくことにしています。
夫のダンと2人の娘のためにレストランを予約するとき、シンガーは娘のジョディがレストランで「跳ね回る」ことを知っているので、ブースを頼むことにしています。「壁際のブースをお願いしています」と彼女は言う。そうすれば、他のお客さんの邪魔になることなく、ジョディが自由に跳ね回れるからです。
自閉症と家族 課題5：社会生活を維持する
夫婦として、家族として、外で交友関係を保つことは健康的です。しかし、ピクニックやパーティーを乗り切るのは、自閉症の子どもには難しいかもしれません。多くの自閉症児は、社会的相互作用や日常生活の変化に問題を抱えています。それでも、親は対処の方法を見つける。
キャサリン・パトリックさんは、パーティーに招待してくれた友人に、テレビがある予備の寝室がないかどうか尋ねることもあるそうで、そこで人混みがひどくなったら、息子はそこに引きこもることができるそうです。
自閉症がどのようなものか、もっと知られるようになれば、親は友人や知人が自閉症児のニーズに応えてくれると期待するかもしれない。そうではないかもしれない、とライトは言う。人々はより意識していますが、彼らが何をすべきか、どのようにサポートすべきかを知っているかどうかはわかりません」と彼女は言います。
意識はあっても、自閉症の子供が奇妙な行動をとると、人々はそれをじっと見つめることがあります。”あなたは厚い皮膚を得るポイントに到達し、”上院議員は言う。”あなたは人々があなたの子供を見つめている場合は気にしない”。
あなたはコントロールすることを学ぶと、彼女は言う – あなたはコントロールでそう感じていない場合でも、。”昨年の夏、ナットは、ビーチで上下にジャンプしていた、”彼女は言う。「人々は見つめていた。私は振り返って、[彼らに、]すべてが制御下にある “と言った。人々は手を引いてくれたわ。すべてがコントロールされていると言うだけで、彼女の気分が良くなったと、今、上院議員は言っています。
理想的な」家族とは何かというイメージを手放すことが助けになる、とセネターは言う。彼は自閉症の団体などで、自閉症と暮らすというテーマで講演することが多い。”家族は必要なだけ風変わりでいいのです “と彼女は言います。”自閉症のある側面は、奇抜に見える”。
だから、「ホールマークカードになることを気にせず、それで自分を解放しなさい」と彼女は言います。ナタンは、そういうことにあまり神経質にならないように教えてくれました。この子たちとは奇妙なところに楽しみを見出すことができるのです。”
