イルカ療法から1対1の集中行動療法まで、何百もの治療法が自閉症のために提案されています。そのほとんどが未試験である。
親たちは、自閉症の子どもたちのために400種類近い治療法を使っています。それらがすべて間違っているはずはありません。すべてが正しいわけでもない。
自分の子どもが自閉症かもしれない–あるいはそうでないかもしれない–と知ったとき、親たちは自分たちが置かれている不安定な状況へようこそ。
科学的な研究のペースは、イライラするほど遅いです。理にかなっているように見える治療法、そして他の親が誓う治療法の多くは、効果や安全性、非効果や有害性が証明されていない。この混乱に拍車をかけているのが、偽の治療法を提供しようとする多くの詐欺師たちだ。
2005年に息子のゲイブが自閉症と診断されたデビー・ペイジは、「情報は圧倒的で、恐ろしかった」と振り返る。”何が正しいのか？” “何が現実なのか？” “今、何に集中すればいいのか？”という怖い時期でした」。
ケネディ・クリーガー研究所の研究者であり、自閉症の子どもアイザックの両親でもあるポール・A・ロー（MD、MPH）とキーリー・ロー（MD、MPH）は、昨年、インタラクティブ自閉症ネットワーク（IAN）を立ち上げた。すでに8,000人近い自閉症児の家族が登録しており、研究調査への登録、学んだことの迅速なフィードバック、ネットワーク構築の機会などを提供しています。
「このような子どもたちの中には、これまでに試したりやめたりしたものを含めれば、30～40以上の治療を受けている子がかなりいます」とポール・ローは医師に語っています。「ある子どもは、一度に56種類の治療を受けています」。
1 つの問題は、主張が増殖すると、それはもみ殻から小麦を分離するために、親のために困難だ言う自閉症の研究者スーザン Hyman、MD、ロチェスター大学、ニューヨーク州の発達障害のための強力なセンターです。
“それは自閉症の未来に戻るです。誰もがこれまで、ガイド付きイメージからビタミンを試みたすべてがまだある」ハイマンは医師に指示します。「インターネットでは、情報が爆発的に増えています。しかし、医学的に検証されたデータとそれ以外のデータを見分ける能力はもうないだろう。そして、医師はマーケティングが苦手なのです。エビデンスは広告ほどには効果がないのです。
この問題の核心は、ほとんどの人が「自閉症」と呼んでいるものは、実際には、さまざまな原因があると判明したりしなかったりする障害のスペクトラムであるという事実である。そのため、専門家たちは自閉症スペクトラム障害（ASD）という言葉を好んで使う。
通常、これには自閉性障害、アスペルガー症候群、特定不能の広汎性発達障害（PDD-NOS）という特定の診断が含まれる。自閉症研究を複雑にしているのは、異なる自閉症スペクトラムが異なる原因を持ち、異なる治療法によく反応し、そしておそらくいつの日か異なる治療法を持つことが判明するかもしれないことである。しかし、今日、ASDには原因がわからず、万能の治療法もなく、治療法もない。
より早い自閉症治療がより良い自閉症治療となる
おそらく、これまでの自閉症治療における最大のブレークスルーは、小児科医が24ヶ月児のほとんど（全員ではない）、さらには12ヶ月児の自閉症を識別できることを認識したことであろう。
なぜ、このようなことが重要なのでしょうか？ほとんどの人が、自閉症は脳に問題がある、と考えている。子供の脳は10代まで発達し続けるが、最も大きく変化するのは生後間もない時期である。
そして今、研究者たちは幼児に効果的な治療法を発見しています。その一人が、ボルチモアのケネディ・クリーガー研究所の自閉症および関連障害センターとREACH研究プログラムのディレクターであるレベッカ・ランダ博士である。
ランダが現在取り組んでいるのは、行動指向の個別自閉症治療を2歳児にまで拡大する「アーリー・アチーブメント・プログラム」である。この年齢では、ほとんどの自閉症児は週1回または月1回のセラピストの訪問を受け、親が子どもの自然環境の中で行動介入を行うための訓練を受けることができます。
しかし、ランダ先生のクラスでは、1対1とグループの両方を経験する子どもは少数で、それ以上のものを得ることができます。しかし、自閉症の子どもたちは、コミュニケーションや社会性にさまざまな問題を抱えています。話すことを覚えたり、人の真似をしたり、感情を共有したり、注意を払ったりすることが苦手な場合もあります。彼らは非常に少数のものに興味を示すかもしれません。自己刺激の強い行動を繰り返しとる（親や自閉症の専門家はこれを「スティミング」と呼んでいます）。
「彼らはまだ赤ちゃんです。それは通常、彼らが両親から離れていた最初の時間です – これは自閉症の子供のために非常に困難である、”ランダは医師に指示します。「私たちは、白紙の状態からではなく、非常に未熟な状態からスタートします。私たちの課題は、適切なおもちゃを選び、適切なアクティビティで、子供たちの注意を引き、30秒以上それを維持することです。そして、子供たちは私たちや他の子供たちと一緒にいることを嫌がるので、忍耐強くなければなりません。私たちは、彼らが他の子供たちと交流を始められるようになるまで、常に彼らを安心させているのです。
個々の子供のニーズに的を絞った行動療法は、今日、研究者がASDの子供たちに試している治療法の最前線にあります。親が子どものために試みるあらゆる治療法の中で、行動療法は自閉症の子どもを助けることが科学的に示された唯一のものである。
カリフォルニア大学サンディエゴ校の自閉症研究プログラムディレクターで心理学の著名な教授であるローラ・シュライブマン博士は、「この分野の責任者は誰もこれで自閉症が治ったとは言わないが、これらの子供の多くは大幅に、劇的に改善することができ、ごく一部の子供は、典型例と区別できないくらいに改善する」と述べている。
ランダのプログラムでは、自閉症の子供と同じくらい、親や家族のトレーニングに重点を置いている。
「自閉症の診断を受けたとき、あなたはまだその準備ができていません。あなたの世界が揺らいでしまうのです。そして突然、あなたの子どもは、あなたが思っていたような子ではなくなってしまうのです。どうやって子供と遊べばいいのか」「どうやって子供がどういう人間なのか理解すればいいのか」「どうすればいいのか」。” とランダは言います。”私たちは、子どもの中にある美しさを教えています。”
毎週、親はクラスで自分の子供について何か素晴らしいことを話さなければなりません。最初は、ほとんどの親が何も思いつきません。
「1週間後くらいになると、待ちきれない様子で、自分の子どもが最後にどんな素晴らしいことをしたかを話してくれるんです。こうすることで、親はパニックになることなく、良いことに集中できるのです」とランダは言う。とランダは言います。「私たちは、役に立つ楽しい方法で子供と接する方法を教えます。私たちは家族全員の面倒を見ますが、それはとても強力です。
デビー・ペイジとその息子ゲイブは、ランダの実験的なプログラムに登録した。ゲイブは「軽度」の自閉症と診断されていた。しかし、ランダが子供たちに学ばせようとしていることを聞いたとき、ペイジは疑問の念を抱いたほどだった。
「子供たちは、絵のスケジュールを確認し、小さな歌を歌うことによって、ある活動から別の活動へと移行すると言っていたのを覚えています」と、彼女は言う。親たちはみんなうなずいていたし、私もうなずいていましたが、心の中では “こんなことできるわけがない “と思っていました。息子は何か要求されるとすぐに悲鳴をあげ、自分の名前にさえ反応しないのです。このままでは、私たちが最初に研究室から追い出されると思いましたよ」。
それから2週間も経たないうちに、ペイジはゲイブの先生から、息子がひとりでスケジュールを確認したと電話をもらった。
その時、もう二度とゲイブのことを “No way “とは言わないと思った。彼は私たちを驚かせ続けています」と彼女は言う。「最初はおもちゃで遊ぶことを知らず、遊びが何なのかを理解していなかった。6ヵ月後、彼は他の子供たちと一緒に遊ぶようになった。父はそれを、電気のスイッチが入ったと表現しています。… 私はゲイブが歌うのを聞いたことがなかった。私が『バスの車輪』を歌ったとき、手を動かすのが精一杯だった。でも、6ヵ月後には、彼は歌い手になっていた。本当に驚きました」。
ランダは、すべての子どもがこのように上達するわけではないと警告している。しかし、彼女によると、プログラムに参加した子供の60％以上が、6ヶ月間のプログラム中に6ヶ月間の言語能力を獲得しているそうです。平均年齢27ヶ月の時点で12ヶ月の言語能力がなかったことを考えると、これは悪くない。そして、ランダは、「多くの」生徒がプログラム中に12ヶ月の言語能力を獲得したと言う。
この効果は持続するのでしょうか？ランダは、このプログラムは2005年に始まったばかりだが、その強力な証拠があると言う。現在5歳のゲイブは、幸運にもケネディ・クリーガーの訓練を受けた教師がいるボルチモア郡の学校のプログラムを卒業することができた。今年、教師は彼を通常のプレキンダーガーテン・プログラムに入れ、20人の子どもたちのクラスとしました。
「2歳児にこのような早期介入をすることで、そして今、1歳児を対象とした研究が行われていますが、本当に幼いうちに学習方法を教えることで、彼らは見違えるようになります」とランダは言います。「3歳まで待つとどうなるのでしょう。もっと早くから始めることで、どれだけ能力を高めることができるのだろうかと思います。
自閉症の薬物治療
残念ながら、多くの自閉症の子どもたちは、どんな行動療法や教育療法にも入ることができません。これらの子供たちの中には、強迫的な「刺激」行動を中断させようとすると、暴力や癇癪で反応する子供もいます。この自己刺激は、自傷行為という形をとるものもいます。その他の自閉症児は多動である。
精神科の薬は、そのような子どもたちが行動プログラムや教育プログラムに参加できるように、これらの症状を十分に落ち着かせることができるでしょうか？小児精神薬理学研究のリーダーであるイェール大学のLawrence David Scahill, MSN, PhDは、「そうだ」と言います。
Scahillは、NIHが資金提供したグループの一員で、抗精神病薬リスパダールが自閉症スペクトラムの子供たちの極端な行動を静めることができることを示しました。
「学齢期のASD児（5歳まで）の20～30％は、攻撃性、かんしゃく、自傷行為などの問題を抱えています。「私たちは、自閉症で、少なくとも中程度のレベルの癇癪を持つ子どもたち、つまり、少しはしゃぐような子どもではなく、リヒタースケールで測れるような爆発を起こす子どもたちを登録しました。彼らは、トイレやおもちゃで遊ぶことを学ぼうとはしません。このような子供たちに薬を飲ませれば、他の介入にも柔軟に対応できるようになるかもしれないと考えたのです。
結果は驚くべきものでした–薬を投与された子供たちは、この行動が58％改善したのに対して、プラセボを投与された子供たちは12％でした。
「これは大きな差で、児童精神医学ではあまり見られないような差でした」とScahillは言う。「我々は、まず、この薬のおかげだと考えていますが、この行動が中程度以上の子供たちだけを登録したという事実のおかげでもあります。”
この研究の結果、FDAはリスパダールを攻撃的行動、故意の自傷行為、癇癪の症状を持つ自閉性障害児の過敏症の治療薬として承認しました。今、Scahillと同僚は、子供がどのくらい早く薬を漸減させることができるか – そして、親のトレーニングは、薬物を受けている子供の転帰を改善するかどうかを見つけるためにしようとしています。
Scahillによれば、リスパダール治療の主な副作用は不健康な体重増加であるため、リスパダールから離れることは重要であるとのことである。
その後に行われた研究では、自閉症の多動児が自閉症のないADHDの子供と同じようにリタリンに反応するかどうかが検討された。重要な発見があった。自閉症のないADHDの子供の75％から80％はリタリンによく反応するが、自閉症のある多動な子供の約50％しか反応しないのである。そして、自閉症の子供たちの改善は、自閉症のない子供たちの改善ほど大きくはないのである。
さらに最近の研究では、強迫性障害の症状を抑える抗うつ剤セレクサが、ASDの子供の反復行動を減らすことができるかどうかが調べられている。この研究の結果は、近々発表される予定である。
Scahill氏によれば、これらの研究はすべて、精神科治療が存在する症状と一致するASDの症状を探しているとのことだ。しかし、現在、研究者たちは、より大きな目標である自閉症そのものの治療を慎重に探っている。
というのも、自閉症の原因については誰も正確には知らないからである。しかし、いくつかのエキサイティングなリードは、スーザン ・ スウェド、MD、国立精神衛生研究所の小児科と発達神経精神医学の枝のチーフは言います。
研究の 1 つのエキサイティングな道は言う、グルタミン酸システム – 化学メッセンジャーと脳の通信チャネルの 1 つを表す受容体のチェーンです。この脳回路はルー・ゲーリッグ病で重要であり、リルテックというグルタミン酸遮断薬が有効である。
小児強迫性障害ではグルタミン酸系が過剰に働いているという証拠に基づき、Swedoらはリルテックで強迫性障害の子供たちを治療しようとした。
“それは驚くほど効果的でした “とSwedoは医師に話しています。
もし、小児強迫性障害に効果があるのなら、もしかしたら、自閉症の子供の反復行動を制御するのに役立つかもしれない、とスウェドーは提案する。Scahillはこの可能性に同意している。
“これは絵空事ではありません。グルタミン酸系には多くの関心が集まっています。精神分裂病との関連も深いし、おそらく自閉症との関連も深いでしょう」とScahillは言う。
さらに、自閉症の治療法としてもう一つ興味深いのは、オキシトシンという脳内分子である。
「オキシトシンは分娩に関与する自然発生的なホルモンで、愛着や初期の乳幼児の絆形成に重要な役割を果たします」とスウェドーは言う。「遺伝子操作によってオキシトシンを欠くようにした赤ちゃんマウスが、母親マウスを他人であるかのように振舞うという手がかりがあるのですから、ちょっと興味をそそられますね。だから、自閉症では、見知らぬ人に不安を感じる子供がいるのです。もしこの子たちがオキシトシンの問題を抱えているとしたらどうでしょう？これは興味深い手がかりです」。
成人の合成オキシトシン注入の研究では、反復行動を減らす可能性が示唆されており、さらなる研究が続けられている。
スウェドもスキャヒルも、このような新しい治療法が有効かどうかは、段階的な科学的研究によってのみ明らかになると警告している。セクレチンというホルモンはかつて自閉症の治療薬としてもてはやされたことがある。
セクレチンをASDの子供に飲ませる親が大勢いることに刺激されて、研究者はその薬効を急いで研究した。
「セクレチンは今、自閉症で最も研究されている薬です」とスキャヒルは言う。「12〜13のプラセボ対照試験が行われましたが、セクレチンがプラセボより優れていることを示したものは1つもありません。研究者たちは膨大な時間と資金を費やしましたが、私たちはそれを証明することができません。それは、行ってはいけない例です。”
自閉症のためのキレーション
ほとんどの研究者はそう考えていませんが、水銀中毒の症状のいくつかと自閉症の症状が似ていることに心を打たれる親は少なくありません。こうした親の中には、体内の重金属を排出させる化学物質を使ったキレーション療法を子供に求める人もいる。
ハイマンは、重金属を体外に排出することによって、重金属中毒によるダメージが元に戻るという証拠はない、と指摘する。しかし、多くの親は、治療後に子供のASD症状が改善したと考えている。
NIMHのSwedoと同僚は、この治療を試す臨床試験を計画したが、NIMHの審査委員会が、この治療の既知のリスクは、効果があるかもしれないという証拠よりも上回ると感じているため、この研究は宙に浮いている状態である。一方、スウェドによれば、キレーションやその他の補完的／代替的自閉症治療を推進するDefeat Autism Nowという施術者グループが、この治療法の研究を完了しつつあるとのことである。
この記事のために博士と話した研究者のほとんどは、キレーションは自閉症に効果がなく、危険であるという意見を述べた。
自閉症のためのグルテンフリーカシーンフリー（GFCF）ダイエット
自閉症の子供を持つ親の多くは、自分の子供が小麦や乳製品を消化できないために苦しんでいると考えています。グルテンフリー、カシエンフリーの食事療法を行った人の中には、子どもの行動に著しい変化が見られたと報告する人もいます。
このGFCF食は、ASDの子供たちは偏食になりがちなので、GFCF食を続けることで栄養不足になるのではないかという懸念があるが、自閉症に対する最も一般的な治療法の一つになっている。
1995年に行われた研究では、GFCF食を1年間続けたASDの子供には、自閉症的特徴が少なくなることが示唆され、高い評価を受けている。しかし、無作為化比較臨床試験の予備的な結果では、その効果は確認されなかった。
GFCF食に関するより厳密な無作為化プラセボ対照臨床試験（ハイマンによるものを含む）が進行中である。
自閉症のためのCAM
調査によると、10人中9人の親が何らかの補完代替医療（CAM）で子供の自閉症を治療していることが示唆されている。これには、イルカ介在療法などの非生物学的治療と栄養補助食品などの生物学的治療の両方が含まれる。
CAM治療のほとんどは、親からの肯定的な報告か、効果があることを示唆する小規模で結論の出ない研究である。多くの場合、役に立たないことを示唆する結論の出ない研究があります。ほとんどすべての場合において、それらが有効であるという決定的な証拠はなく、厳密な安全性の研究も行われていません。
このリストに載っている治療法の数は非常に多い。ハイマンがまとめたリストには、以下のようなものがあります。
米国小児科学会は、2007年に発表したASDの管理に関するガイドラインの中で、慎重にデザインされ、十分にモニターされた臨床試験以外では、これらの治療法の使用を推奨しないと警告しています。
「残念ながら、家族はしばしば根拠のない疑似科学的な理論や関連する臨床実践にさらされ、よくても効果がなく、最悪の場合、有効な治療法と競合したり、身体的、精神的、金銭的被害につながる」と、AAPの障害児審議会は書いている。
進歩はしている。真摯な研究者たちは、ようやく、さまざまな自閉症治療を評価するようにという親の要求に応えつつある。そして、Defeat Autism Now (DAN)グループのようなCAM擁護グループは、十分に評価された試験を実施している。
昨年のDAN会議で報告されたそのような試験の一つは、HBOTに焦点を当てた – 高気圧酸素療法 – 登場する最新の新しいCAMの自閉症治療。アイデアは、圧力室に自閉症スペクトラム障害を持つ子供を入れて、その組織に酸素をプッシュすることです。
「作用機序は、この障害における脳損傷や出生後の治療に関する従来の理解とは一致しないかもしれません」とハイマンは言う。
Swedo氏は、この治療法を試験したDANグループとその試験デザインを賞賛している。結局、HBOTを自閉症の治療法として検証することはできなかった。
残念ながら、自閉症の治療法を証明したり、反証したりする研究は、むしろ例外的である。
「私の不満の一つは、多くの人が使っているので、試す価値のあるものを把握したと思ったとたんに、別のものが出てくることです」とスウェドは言う。
しかし、ハイマンは研究者仲間に否定的な見方を警告する。
「CAMのなかには、非常にエキサイティングなものもある。「一旦、効果があることを証明すれば、それが自分の理解する生物学的世界に適合しないとしても、誰が気にするでしょうか？
デビー・ペイジは、息子のゲイブの経験から、たとえ医師がまだその問題が自閉症かどうか議論しているとしても、効果があるとわかっている治療法を早期に始めることの重要性を思い知ったという。
「自分の直感と直感に耳を傾けてください。「たとえ、まだ診断がついていなくても、あなたがしてあげることが、その子を傷つけることにはならないのです。もし、あなたのお子さんのコミュニケーションがうまくいっていないのなら、そのための助けを求めてください。診断に全員が同意しなくても、子どものために助けを求めることはできます。
