糖尿病になると、体内のインスリン濃度が低くなったり、インスリンが全く出なくなったりします。インスリンは、血糖値やその他の体内プロセスをコントロールするのに役立つ重要なホルモンです。インスリンがなければ、体はグルコースを正しい方法で処理することができず、これが糖尿病の原因となることがあります。

糖尿病には、1型と2型があります。1型糖尿病では、あなたの膵臓はインスリンを作ることができません。2型では、あなたの体が作ったインスリンを適切に使用することができません。どちらの場合も、インスリンの服用は必要です。

血糖値を正常なレベルに保つために、インスリン注射が必要なのです。最初は、必要なインスリンの適切な量を理解するのは難しいかもしれません。正しい量を知るためには、ある程度の計算が必要ですが、インスリン感受性因子がその助けとなります。

インスリン感受性係数とは？

インスリン感受性ファクターとは、血糖値の低下量を指します。この測定はミリグラム/デシリットル（mg/dl）で行われ、摂取したインスリンの単位に依存します。インスリンは血糖値の低下を助けるものですが、下がりすぎるのは危険でもあるので、注意が必要です。インスリン感受性係数を知ることで、短時間作用型インスリンと速効型インスリンの必要量を決定することができます。 

インスリン係数を正しく知ることは、2つの理由から非常に重要です。まず、高用量を摂取して血糖値が下がりすぎると、低血糖症を発症する可能性があります。これは、血糖値が1デシリットルあたり70ミリグラム以下になったときに起こります。この状態は危険で、発作や意識喪失につながることがあります。

次に、インスリンの投与量が少なすぎると、グルコースレベルを安定させることができない場合があります。その結果、高血糖として知られる状態になり、時間の経過とともに深刻な合併症を引き起こす可能性があります。これらの合併症は、あなたに悪影響を及ぼす可能性があります。

• 目

• 腎臓

• 神経

• 心臓・その他臓器

インスリン感受性は個人差があるため、適正な服用量を知る必要があります。一般に、1型糖尿病は2型糖尿病に比べ、インスリン感受性が高いと言われています。また、インスリン感受性は、活動量やホルモン分泌量によって日中に変化する傾向があります。体調が悪いときもインスリン感受性が変化しがちです。

インスリン感受性係数の計算方法は？

インスリン感受性因子を計算する方法は2つあります。一つは通常のインスリンに対する感度を知るための方法で、もう一つは短時間作用型インスリンに対する感度を知るための方法です。

通常のインスリン 通常のインスリンは、消化プロセスの一部として血流に入った糖を処理するために体が使用する合成ホルモンです。摂取後30分～1時間で効き始め、薬の効果が最大になるまでに2～4時間程度かかります。効果は6～8時間持続します。通常のインスリンには、3つの形態があります。

• 注入可能な溶液

• 吸入可能な粉末

• 静脈内注射液

」となります。

レギュラーインスリンのインスリン感受性係数を計算するには、”1500の法則 “を利用します。これは、レギュラーインスリン1単位あたり、どれくらい血糖値が下がるかを知るのに役立ちます。例えば、通常のインスリンの1日の推奨量が30単位であれば、1500で割って50となります。解釈としては、あなたのインスリン感受性係数は1：50ということになります。つまり、通常のインスリン1単位で、血糖値を1デシリットルあたり約50ミリグラム下げることができるということです。

短時間作用型インスリン。このタイプのインスリンは、通常のインスリンよりもグルコースレベルに影響を与えるのに短い時間がかかります。それは 30 分以内に動作し始める、つまり、食事を取る前に 30 分注射を取る必要があります。インスリンの効果は2～5時間後に最大となり、6～8時間持続することもあります。

短時間作用型インスリンのインスリン感受性係数の算出は、”1800ルール “に基づいています。短時間作用型インスリンを1日30単位摂取する場合、それを1800で割ります。結果は60となり、1：60のインスリン感受性を持つことになります。短時間作用型インスリン1単位で、血液中の糖の量を1デシリットルあたり約60ミリグラム減らすことができるのです。

インスリン感受性係数を検査するタイミング

インスリンの値は、様々な理由で一日のうちに変化します。インスリン感受性因子の検査は、最も正確な結果を得るために、適切な時期を選ぶことが重要です。医師は、インスリン感受性因子を次のようなタイミングでチェックすることを勧めています。

• 血糖値が目標値より50ミリグラム/デシリットル以上上昇したとき。

• 4時間食事をとっていない。

• あなたは4時間以上食事をとらないと予測する。

• 最低 4 時間、インスリンのボーラス投与をしていない。

インスリン感受性因子の検査をしないのは、以下の場合です。

• 低血糖の時期がある。

• 病気や感染症にかかったことがある

• 強い運動をしている。

• 精神的なストレスがかかっている

バックル骨折は、子どもに起こる骨のケガの一種です。不完全骨折で、骨が全部折れているわけではありません。このような骨折は、突然の力や圧力が骨に加わることで生じます。通常、転倒が原因です。バックル骨折の治療は、通常の骨折とは異なります。ギプスや手術が必要になることはほとんどありません。バックル骨折は、衝撃骨折やトーラス骨折とも呼ばれます。

バックル骨折とは？

バックル骨折は通常、子供が伸ばした手の上に倒れたときに起こります。骨にかかる急激な圧力で、骨が “座屈 “します。座屈骨折の多くは前腕骨に起こりますが、他の骨にも起こる可能性があります。よく起こる骨は

• 橈骨（とうこつ）（前腕の2つの骨のうちの1つ

(リ)

• 尺骨（前腕のもう一つの骨）

• 上腕骨（腕の骨）

• 脛骨（すねの骨）

• 腓骨（脚の細長い骨）

• 大腿骨(太ももの骨)

骨折した子どもの4人に1人は座骨骨折です。大人の場合は骨が硬くなり、曲がるというより折れるので、ほとんどありません。しかし、大人でも肋骨のような平らな骨では座骨骨折が起こります。 

座屈骨折や衝撃骨折は、通常、手や指、親指のような小さな骨には見られません。衝撃骨折の例としては、子どもが転んで手を伸ばしたときにできる手首の骨折があります。この場合、橈骨が最も骨折しやすくなります。 

座屈骨折の症状

座骨骨折の一般的な症状は、痛み、圧痛、腫れです。骨折した部分に打撲が見られることもあります。片手を使わなくなったり、歩くのを嫌がったりします。転倒やその他の怪我の後にこれらの症状が現れたら、医師に相談する必要があります。

医師は、患肢のX線写真（または異なる角度からの2枚の写真）を要求します。レントゲンを撮ると、典型的なバックル骨折の外観がわかります。

医師はまた、あなたやあなたの子供が気づいていないかもしれない他の怪我がないか調べます。手首付近の座屈骨折は、子供が伸ばした手の上に倒れたときによく起こります。しかし、肘に近い前腕の骨の骨折や、腕の骨の骨折（上腕骨骨折）も起こることがあります。

バックル骨折とグリーンスティック骨折の比較

どちらも子どもに見られる骨折ですが、この2種類の骨折は異なります。グリーンスティック骨折は、子どもの柔軟な骨が曲がったときに起こります。ひびは入りますが、2つに割れることはありません。

バックル骨折は、骨の長軸に急激な圧力がかかったときに起こります。骨は一カ所だけ膨らみます。このような骨折は、骨にコブがあるように見えます。これらのタイプの骨折は、どちらも12歳以下の子供に多く見られます。

グリーンスティック骨折は、通常、ギブスで固定します。これは、割れた骨が治るのを助け、お子さんが再び転んだときに骨折しないようにするためです。

バックル骨折の治療法

バックル骨折は、ギプスで固定する必要はありません。通常の治療は、骨折した手足をサポートするためのスプリントです。手洗いや入浴時は外しても良いですが、それ以外は常に装着しておく必要があります。寝ているときも同様です。

このスプリントは2〜3週間必要です。この間、お子さんが手を使えるように励ましてあげてください。字を書いたり、色を塗ったり、ナイフやフォークを使ったりすることは、手首が硬くなるのを防ぐのに有効な活動です。

医師は、腫れを抑え、痛みを和らげるための薬を処方します。手首を高くしておくことも腫れを抑えるのに役立ちます。6週間は接触するスポーツに参加しないでください。

3週間が過ぎたら、スプリントは着用しないでください。痛みがある場合は、快適さのために装着することができますが、短時間だけにしてください。手足を普通に使い始めることが重要です。

再骨折の危険性があるため、6週間は乱暴な遊びや接触するスポーツは避けてください。水泳のような安全な活動はできるだけ早く開始する必要があります。6週間後に骨折部の痛みや、しびれ、異常な感覚を訴えたら、医師の診察を受ける必要があります。

カルシウムとビタミンDを多く含む健康的な食事を与えることで、子供の骨折の治癒を助けることができます。

バックル骨折は治療が必要？

骨は大きな傷害を受けているので、放置してはいけません。医師、できれば整形外科医に相談すべきです。彼らは、骨や関節の損傷の診断と治療に関する専門的なトレーニングを受けています。 

骨が完全に折れていないにもかかわらず、お子さんはかなりの痛みと腫れを抱えています。医師は、緩和するために薬を処方します。 

バックル骨折の治療は簡単ですが、医師は怪我がより深刻でないことを確認する必要があります。完全骨折でないことを確認するために、レントゲン（または2枚）を撮ります。完全な骨折は、変位している可能性があります – 2つの部分が整列していない。スプリントやギブスを装着する前に、ずれた骨を元の位置に戻すことが重要です（リダクションと呼ばれる処置）。 

適切な処置がなされないと、バックル骨折でさえも長期的な問題を引き起こす可能性があります。

非結合 非結合。適切に装着され支持されたスプリントが適用されない場合、骨は再び結合しない可能性があります。 

癒合不全。医師は、骨折が治癒するまでの間、骨折した骨が正しく配列されていることを確認します。適切なサポートがないと、骨が斜めに治癒してしまい、手足の使用に支障をきたす可能性があります。

症状が長引く。適切な治療により、痛みが緩和され、腫れが軽減されます。バックル骨折を治療せずにいると、痛みが続くため、多くの苦痛が生じます。

危険な兆候

座骨骨折の症状（痛み、腫れ、打撲）は、完全骨折の場合にも起こります。お子さんが転倒などで怪我をした場合は、これらのサインに気をつけましょう。

• 激しい痛み

• 腫れ

• 四肢の形状の変化

• 皮膚が透けて見える骨

• 部位が動かせない

これらのサインは、より深刻なケガを意味します。すぐに救急病院に連れて行ってください。かかりつけのクリニックが開くのを待つべきではありませんし、緊急医療センターは大きなけがに対応できる設備が整っていないことが多いからです。 

バックル骨折は、子どもに最もよく見られるケガのひとつです。適切に処置すれば、通常はすぐに完治します。骨折というと怖い感じがしますが、このタイプの骨折は通常、機能が回復し、学校を休む必要はありません。バックル骨折の見通しは良好で、ほぼすべての子どもが完治し、痛みや障害が残ることはありません。

膀胱切開は、下腹部から膀胱までの開口部を外科的に作るものです。膀胱内に圧力がかかるのを防ぎ、尿を排出させることができます。膀胱が不適切に空になったり、膀胱内の圧力が高まったりすると、残念ながら危険です。これらの合併症は、頻繁に尿路感染症を引き起こし、腎臓の永久的な損傷につながる可能性があります。 

膀胱切開術は、最終的な治療が計画・実施されるまでの間、病気の進行を食い止めるための一時的な措置です。 

膀胱切開術とは？

膀胱吻合術とは、膀胱を排出するために膀胱に開ける開口部です。通常、腹部の臍の下あたりに開口します。通常、恥骨と臍の間に設置されます。

この開口部からは常に尿が滴り落ちています。尿が腎臓に逆流するのを防ぎ、尿路感染症や腎臓の障害を軽減します。尿を吸収するためのおむつが必要です。膀胱切開術は、尿閉の一時的な解決策になります。その後、医師と相談し、膀胱を排出するための長期的な代替策を計画することができます。

小児膀胱切開術 – なぜ行われるの？

膀胱切開術は、乳幼児の腎臓障害を予防するための一時的な解決法です。膀胱が不完全に空になると、膀胱内で細菌が増殖し、尿路感染症（UTI）が引き起こされることがあります。これらの感染症は、尿管を上って腎臓に到達することがあります。腎臓の感染症（腎盂腎炎）は、腎臓に傷をつけ、後に高血圧や腎不全を引き起こす可能性があります。膀胱が空っぽになる問題は、解剖学的な欠陥や神経系の障害に起因することがあります。

神経因性膀胱。神経系の疾患が原因で膀胱の機能に障害が発生するもの。神経系は、怪我や病気によって損傷を受けることがあります。お子様の場合、排尿のコントロールができない（失禁）、または尿が出ない（尿閉）可能性があります。尿閉の場合は、膀胱切開術が行われます。

二分脊椎。赤ちゃんの背骨や脊髄が思うように発育しない病気です。髄膜瘤、脊髄膜瘤、後頭部二分脊椎などが二分脊椎の種類になります。患児は、足の脱力や麻痺、腸や膀胱のコントロールができない、下半身の感覚が鈍くなるなどの症状がみられます。

その他、複雑な尿道狭窄、プルーンベリー症候群、特発性機能不全膀胱など、膀胱切開術が必要とされる場合があります。

尿道からカテーテルを通す方法は尿閉を解消する方法ですが、カテーテルを入れたままにすると尿路感染症（UTI）の発生率が高くなります。

また、無菌的な方法で数時間おきに膀胱にカテーテルを挿入するCIC（clean intermittent catheterization）という方法もある。しかし、男子の場合は痛いと感じる人もおり、女子の場合は難しいことが多いようです。

下肢静脈切開術の手順

この手術は外科医が手術室で行う手術です。手術中は眠ります（全身麻酔）ので、手術の4時間前から飲食を中止していただきます。 

膀胱には、腹壁に作った切れ目からアプローチします。膀胱の壁を開き、腹壁に縫い付けます。処置は1〜2時間かかり、病院で一晩過ごさなければならないこともあります。

麻酔から覚めた後、お子様は多少の痛みを感じるかもしれません。外科医が痛み止めの薬を処方します。膀胱切開は、治った後は痛みません。

膀胱瘻用オムツ

おむつは、膀胱瘻の開口部を覆い、尿が漏れないような大きさのものが必要です。吸収性の良いオムツを使用し、フィット感のあるものを使用する。漏れを防ぐために、おむつは頻繁に交換しましょう。

皮膚開口部の周囲におむつかぶれが起こることがあります。その部分をできるだけ清潔に保ち、乾燥させるように気をつけましょう。医師から酸化亜鉛配合のおむつかぶれ用クリームを処方されることもあります。 

膀胱瘻のケア

感染症は大きなリスクですので、衛生面には十分注意する必要があります。お子さまのおむつ交換の前には必ず手を洗ってください。 

膀胱瘻の開口部は、本来の目的が果たされる前に閉じ始めることがあります。医師は、1日に1～2回、滅菌したカテーテルを通して、開口部を維持するように助言することがあります。この処置は拡張と呼ばれ、毎日同じ時間に行うようにします。 

感染症を防ぐためには、手技に十分な注意を払うことが重要です。

拡張中または拡張後に少量の出血がある場合があります。 

医師に連絡するタイミング

次のような場合は、医師に連絡する必要があります。

• 2時間尿漏れがない。膀胱瘻から常に尿を排出することが必要です。

• お子さんが高熱を出している

です。

• 膀胱瘻の周囲に発赤や痂皮がある。

• 開口部からカテーテルを通すことができない。

• お子さんが痛がっている

• 尿に血が混じっている

下肢静脈瘤の合併症

膀胱脱です。膀胱の一部が膀胱瘻から押し出されます。通常、膀胱が押し出された後、膀胱を戻すことができます。脱出した膀胱を元に戻すことができない場合は、すぐに医師に連絡してください。

尿路感染症 尿路感染症は、膀胱瘻のある子どもによく起こります。膀胱の痛み、発熱、悪寒、震えなどがあれば、注意が必要です。主治医は、感染症を確認するための臨床検査を行い、抗生物質で治療するよう指示します。

膀胱切開術とミトロファノフ手術の比較

ミトラノフ手術は、大陸性尿路変向術（CUD）のための手術法です。外科医は盲腸を利用して、膀胱から腹壁にチューブを作ります。定期的にカテーテルを挿入し、膀胱を空にすることができます。

膀胱切開術では、常におむつを装着する必要があり、年長児には社会的に受け入れられない場合があります。また、尿のにおいも不快です。ミトラノフ手術は、このような子どもたち（そして大人も）にとって、おむつなしでドライな状態を保つことができるようになります。ほとんどの場合、通常の活動を行うことができ、セルフケアに問題はありません。 

この手術は複雑で、必ずしも成功するとは限りませんが、年長の子供や大人にとっては膀胱瘻よりも良い生活の質を得ることができます。CUD手術は、生涯にわたって膀胱を空にするサポートが必要な人々にとって貴重なものです。

転座は、遺伝学において、染色体が壊れ、その破片が他の染色体にくっつくことによって起こります。このように遺伝物質が混ざり合うことは、重要な結果をもたらします。その結果、ある種の遺伝情報が欠落し、ある種の遺伝情報が過剰になる染色体ができあがります。ダウン症や慢性骨髄性白血病のような多くの重要な臨床症状は、転座突然変異に起因しています。 

転座突然変異とは何か？

転座によって引き起こされる染色体の構造や内容の変化が転座突然変異です。多くの遺伝子が染色体間で転座することがあります。このような転座突然変異は、身体の細胞やシステムの成長、発達、機能の障害を引き起こす可能性があります。

ヒトの細胞核には23対の染色体がある。そのうち22本は対になっており（常染色体と呼ばれる）、1番から22番までの番号が付けられています。最後の対は、性染色体（XとY）です。各染色体にはpとqと名付けられた2本の腕があり、この2本の腕はセントロメアと呼ばれる構造で結合しています。

転座染色体の突然変異には、相互転座とロバートソン転座の2種類があります。相互転座では、2つの異なる染色体が互いに断片を交換し合っています。ロバートソン型転座では、染色体全体がセントロメアで別の染色体にくっつきます。

細胞内で遺伝物質が増減していない限り、転座は均衡転座と 呼ばれます。遺伝物質が失われたり増加したりする場合は、不均衡転座となります。

染色体構造の変化

染色体構造の変化は、多くの遺伝子に影響を与え、細胞のタンパク質合成を乱す。タンパク質合成の乱れは、細胞や組織の構造や機能に影響を与える可能性があります。転座とは別に、染色体構造の変化には

欠失。これは、染色体が壊れ、その遺伝物質の一部が失われることで起こります。欠失の大きさは大小様々で、数個から数百個の遺伝子が含まれることもあります。22q11.2欠失症候群は、心臓、口、喉、脳、腎臓、その他の臓器に異常が生じます。 

重複。これは、染色体の遺伝物質の一部または全体が異常にコピーされた場合に起こります。細胞は、コピーされた部分の遺伝物質を余分に持っています。 

逆位染色体 染色体が2箇所で切断されることです。壊れた部分が回転して染色体にくっつきます。いくつかの遺伝情報が失われる可能性があります。逆位は、セントロメアを含むことがあります。

等染色体(Isochromosome)。同じ腕が2本ある染色体です。通常、pとqの腕が1本ずつありますが、等色体はpまたはqの腕が2本あります。pまたはqの腕が2本あり、足りない方の腕の遺伝物質が少なく、余分な腕の遺伝物質が2倍あります。 

二動原体染色体(Dicentric chromosomes) 中心核が2つある染色体です。セントロメアを持つ2本の染色体が融合してできたものです。二動原体染色体は不安定で、多くの場合、遺伝物質が失われています。

環状染色体。染色体の両端が分離してできたものです。両腕が結合し、環状構造を形成する。遺伝子の一部が失われ、cenは環状に存在する場合と存在しない場合がある。 

転座はいつ重要か？

人体には何百万という細胞がある。個々の細胞における染色体構造の変化は、おそらく重要ではありません。その1つの細胞はうまく機能せず、すぐに死んでしまうかもしれません。転座は、大きな細胞集団で発生した場合に重要である。

転座突然変異が最も有害なのは、精子、卵子、接合子のいずれかに生じた場合です。このとき、各染色体のコピーは1つだけです。染色体に遺伝物質が欠落したり付加されたりすると、破滅的な事態を招きます。1つの細胞が何百万もの細胞に増殖し、ヒトの組織や器官を形成します。転座とその遺伝情報の変化は、それぞれの細胞に 影響を与えます。転座は、受胎後、後になって起こることもあります。この場合、正常な染色体を持つ細胞と転座を持つ細胞と の2つの細胞集団が存在することになります。これはモザイクと呼ばれています。

転座突然変異の例

転座突然変異は、それを持つ人にとって重要でない場合もあります。例えば、7番と21番の染色体がバランスよく転座した人がいます。例えば、7番と21番の染色体のq腕が入れ替わっている場合です。しかし、この人は正常なタンパク質の合成と機能 に必要なすべての遺伝物質をもっています。染色体の転座が均衡しているため、健康上の問題は全くあり ません。

生殖のために精子と卵子が形成され、それぞれの染色体のペアが分割されます。精子と卵子は各染色体のコピーを1つだけ持っています。これらの生殖細胞は、21qが付着した7番染色体を持っているかもしれません。この精子や卵子は正常な21番染色体も持っています。これが反対側の生殖細胞と結合して接合子を形成するとき、細胞内に3つの21qが存在することになります。赤ちゃんは21番染色体のq腕を3本持って生まれ、21番トリソミー（ダウン症）の症状が出ます。 

転座変異による疾患

ダウン症。通常、染色体の非分裂によって起こります。精子や卵子は完全な21番染色体を2本持っており、接合体は3本で終わります（21番トリソミー）。しかし、ごく一部の症例では、染色体転座によって引き起こされ、その多くは14番と21番の間の染色体です。この場合、21番染色体が2本と、14番染色体に付随する21q染色体が存在します。21番染色体のq腕は、ダウン症の症状を引き起こす遺伝物質を持っていると思われます。このような子供には心臓、腸、脊椎に重大な異常がある。その後、甲状腺機能低下症、糖尿病、視力・聴力障害、可変型知的障害などを発症します。

慢性骨髄性白血病（CML）。この血液癌は、9 番染色体と 22 番染色体の間の染色体転座に関連しています。9番染色体の一部が22番染色体にくっつきます。変化した22番染色体はフィラデルフィア染色体と呼ばれます。この染色体異常により、がん細胞の増殖を助けるチロシンキナーゼが形成されます。フィラデルフィア染色体は、急性リンパ性白血病でも見られることがあります。

リンパ腫、急性骨髄性白血病（AML）。8番染色体と11番染色体の間の染色体転座は、骨髄増殖性疾患を引き起こし、急性骨髄性白血病につながることがあります。また、リンパ腫の原因となる。

染色体転座変異の事実

染色体転座に関するいくつかの事実。

染色体転座には、致命的なものと無害なものとがあります。バランスの取れた転座であれば、生涯を通じて健康でいられ ます。問題は生殖にのみ発生する。

染色体転座は、両親から受け継ぐか、受胎の頃に新たに 発生することがあります。

染色体転座を治す方法はありません。通常、体の各細胞に存在し、一生残ります。

転座は感染性ではありません。社会的な交流や性的な接触は、心配なく行うことができます。また、献血も可能です。 

脳性まひは、自分の筋肉をコントロールすることができない病気です。予防する確実な方法はありませんが、その可能性を低くするための手段を講じることはできます。なぜそうなるのか、医師も完全に理解しているわけではなく、治療法もありません。

脳性まひ（CP）は、脳が正常に発達しない場合に起こります。ほとんどの場合、赤ちゃんが子宮の中にいるときに起こりますが、幼児期に発症することもあります。

CPの原因として考えられるのは、遺伝子です。体の成長の設計図に問題があり、それが脳の発達に影響を及ぼしているのです。

しかし、それ以外にも引き金となるものがあります。ほとんどの場合、特定の原因はわかっていませんが、CPは以下の理由でも発症することがあります。

• 妊娠中に母親が感染症にかかり、それが赤ちゃんに悪影響を及ぼす。

• 子宮の中で赤ちゃんの脳への血液供給が何らかの原因で制限される

• 母親が妊娠中にアルコールや薬物を乱用している。

• 難産で赤ちゃんの脳に十分な酸素が行き渡らない。

• 乳児が感染症にかかり、脳やその近辺に炎症が起こる。

• 事故や転倒で子供の脳が傷つく

これらの可能性のある原因を少なくするために、親ができる予防策がいくつかあります。母親になる人にとって、健康な妊娠は大きな役割を果たします。

あなたの健康とライフスタイル

母親ができるだけ健康であれば、赤ちゃんも健康である可能性が高くなります。 

妊娠を希望する場合

• 糖尿病、高血圧、性感染症（STI）、摂食障害などの持病がある場合は、必ず治療を受けてください。

• 喫煙、薬物使用、アルコールの飲みすぎ（暴飲暴食）はやめましょう。これらのことで困っている人は、医師や看護師に相談し、カウンセリングを受け、コントロールできるようにしましょう。

• ストレスが多い人、有害物質の近くで生活や仕事をしている人は、医療従事者に相談しましょう。

• 妊娠する前に、風疹（風しん）などの病気から身を守るために、風しんの予防接種など、最新のワクチンを接種しておくようにしましょう。妊娠中のはしかは、赤ちゃんの脳に影響を与える可能性があります。 

妊娠中に

健康な妊娠は、脳性まひの原因となる問題を防ぐのに役立ちます。妊娠している場合

定期的に医師のもとで出産前のケアを受けましょう。低体重児や早産などの合併症を予防することができます。

• 感染症から身を守りましょう。こまめに手を洗いましょう。気分が悪い時や熱が出た時は、すぐに医師に連絡しましょう。

• あなたと赤ちゃんの血液型が違うかどうか、お医者さんに調べてもらってください。もしそうであれば、薬でその問題を防ぐことができます。これは、赤ちゃんが生まれた後でも可能です。

赤ちゃんが生まれたら

生まれたばかりの赤ちゃんは、いくつかの重要なステップを踏むことで、正しい道を歩むことができます。

退院する前に、小さなお子さんは黄疸（皮膚や目が黄色くなること）が出ていないかどうかチェックする必要があります。それを止めることで、CPにつながる可能性のある問題を防ぐことができます。

また、定期的に推奨される予防接種を受けることで、髄膜炎や脳炎から赤ちゃんを守ることができます。これらの病気は、CPの一因となることがあります。

成長とともに

CPは、乳幼児が頭部を損傷し、脳が正しく発達しないために起こることがあります。このような事態を防ぐには、次のような方法があります。

家庭で 階段の上り下りに安全ゲートを設置する。窓ガラスにガードレールをつけて、子どもが落ちないようにする。ベッドに安全な手すりをつける。

車の中で 年齢や体格に合った安全な座席に座らせる。

水まわりで 赤ちゃんがお風呂に入っているときも、子どもがプールや湖ではしゃいでいるときも、大人が常に目を離さないようにしましょう。子どもたちに十分な注意を払いましょう。電話や読書は禁物です。

遊びの時間 自転車に乗るときは、ヘルメットをかぶせましょう。遊び場に連れて行く場合は、砂やマルチング材など、衝撃を吸収する材質のものを選びましょう。

いつでも、どこでも 子供を叩いたり、揺さぶったりする衝動を抑えましょう。

これらの予防策は、お子さんが脳性まひから解放されることを完全に保証するものではありませんが、お子さんの人生を健康的にスタートさせるのに役立ちます。

筋ジストロフィーとは、体の一部が弱くなったり、衰えたりする病気です。筋ジストロフィーでは、弱点は筋肉にあります。遺伝的なミスにより、筋肉を作り、強く保つのに役立つタンパク質が体内で作られなくなるのです。筋ジストロフィーは、遺伝の仕組み上、男性だけが発症する病気です。 

筋ジストロフィーをもって生まれた子どもは、通常、生まれてから数年間は正常に成長します。しかし、突然、不器用さの徴候が現れることがあります。このような兆候は以下の通りです。

• 歩行障害

• 足の前が上がりにくい（足下がりといいます）

• 転倒

筋ジストロフィーの子どもたちは、時間が経つにつれてどんどん弱くなり、座ったり、歩いたり、物を持ち上げたりする能力が失われます。この病気は、心臓や肺の筋肉にも影響を与えるため、息切れや心拍の異常が起こることもあります。

筋ジストロフィーにはいくつかの種類があります。筋力低下は各タイプの特徴です。しかし、その症状はさまざまで、年齢によって始まる時期も異なります。

筋ジストロフィーの中には、軽度のものもあります。また、重症で命にかかわるような筋力低下を起こすものもあります。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー

デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、最も一般的で重症の疾患です。通常、2歳から5歳の間に発症します。

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの症状には、以下のようなものがあります。

• 腰、骨盤、脚から始まる筋力低下

• 立っていることが困難

• 自立して座ること、歩くことができない

• 歩行が安定しない、よちよち歩きになる

• つま先や足の甲を使った歩き方

• 不器用、よく転ぶ

• 階段の上り下りがうまくできない

• 横になっている、または座っている状態から立ち上がるのが難しい

• 通常より大きなふくらはぎが時々痛む

• 呼吸困難

• 学習障害または行動上の問題

• 背骨の湾曲（脊柱側弯症）。これにより、片方の腰がもう片方より高く上がってしまうことがあります。

• 最終的に人工呼吸器の使用が必要となる可能性のある呼吸の問題

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子どもたちは、12歳までに、移動のために車椅子を使わなければならなくなることがほとんどです。また、この病気は心臓と呼吸に必要な筋肉を損傷するため、生命を脅かす可能性があります。

ベッカー型筋ジストロフィー

ベッカー型筋ジストロフィーの症状は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーと似ています。しかし、ベッカー型筋ジストロフィーの発症は遅く、10代前後です。また、発症もかなりゆっくりです。

ベッカー型筋ジストロフィーの最初の兆候は、早歩きやランニング、階段の昇降が困難になることです。その他の症状としては

• 骨盤、肩、腰、太ももから始まる筋力低下

• よちよち歩きの歩行

• つま先立ちの歩行

• 通常より大きいふくらはぎ

• 運動すると筋肉痛になる

• 肩や腕の力が抜けて、腰の高さより上の物を持ち上げるのが大変になる

• 心臓や呼吸の障害（後期高齢者）

ベッカー型筋ジストロフィーの子どもたちは、多くの場合、歩くことができます。年齢が上がると、移動のために杖や車椅子が必要になることがあります。

筋緊張性ジストロフィー

筋緊張性ジストロフィーの症状は、生まれたときから明らかな場合もあれば、10代や成人になってから発症する場合もあります。

筋ジストロフィーの他の形態と同様に、筋緊張性ジストロフィーは、時間の経過とともに悪化し、意図的に筋肉を弛緩させることができなくなる筋力低下を引き起こします。筋ジストロフィーは、通常、最初に小さな筋肉が侵されます。

• 顔

顔

• 首

• 手

(リ)

筋緊張性ジストロフィーの症状は、人の一生のうちいつでも始まる可能性があります。その症状には

• 顔、腕、手、首の筋肉が弱くなる。

• 筋肉のこわばり（筋緊張症）–筋肉が硬くなった後、弛緩するのが難しい

• 時間の経過とともに筋肉が縮んでいく（筋肉の衰え）

• 白内障 — 目のレンズの曇り

• 日中の眠気

• 学習・行動上の問題

• 不整脈を含む心臓の問題

筋緊張性ジストロフィーのうち、出生時に発症するタイプはより重篤です。その他のタイプは非常にゆっくりと悪化し、50年、60年かけて進行することもあります。

四肢帯状筋ジストロフィー症

このタイプの筋ジストロフィーは、実際には関連する疾患のグループです。通常、小児期から10歳代で発症します。

多くの場合、最初に弱くなる筋肉は、大腿部の大きな筋肉です。

• 骨盤

• 肩

• ヒップ

筋力低下は、時間をかけて非常にゆっくりと悪化していきます。

その他の症状としては

• 患部の筋力低下

• 背中の痛み

• 物を持ち上げることができない

• 走ることが困難

• 速い心拍（動悸）または不規則な心拍

どの程度影響が深刻かは、子どもによって異なります。軽度の筋力低下で済むお子さんもいます。また、車椅子が必要なほど筋力が低下するお子さんもいます。

四肢帯状筋ジストロフィーは、末期になると、深刻な心臓障害を引き起こすことがあります。

顔面肩甲上腕筋ジストロフィー症

通常、このタイプの筋ジストロフィーは、10代以降にならないと現れません。また、非常にゆっくりと悪化していきます。人によっては、30代、40代になるまで気づかないこともあります。

症状は以下の通りです。

• 顔の筋力低下。これは、目を閉じたり、唇をすぼめたりする（口笛を吹く）能力に影響します。

• 肩、上腕、背中上部、下肢の筋力低下。

• 肩や背中の筋力低下により、腕を上げたり、物を持ち上げたりすることが困難な状態

体の片側が他よりも重度に侵されることもあります。

お子様に何らかの筋ジストロフィーの症状がある場合は、小児科医を受診し、さらなる評価が必要であることを確認してください。

Blossoming Too Early（早すぎる開花？

アメリカの女の子たちは、かつてないほど若い時期に思春期を迎えています。 なぜでしょうか？

ドクター・アーカイブスより

2000年4月3日（ワシントン州ベルビュー） — 一般より早く思春期を迎える多くの女の子と同様、キャシー・ピッツは9歳で生理が来たとき、混乱し怖がった。「母は思春期に伴う変化について言及しなかった–たぶん彼女は私が幼いと思ったのだろう」と、現在35歳、ワシントン州ベルビューで9歳の息子と2歳の娘の母であるピッツは言う。”それは私の母が何を期待するかについて私に話していた場合、本当に助けになっただろう。

最近では、ピッツはたくさんの仲間を持っていただろう。7、8歳で思春期の兆候が現れ、2、3年後に月経が始まる少女が増えている。その結果、従来はプレティーンやティーン向けの話題として扱われてきたことを、幼い子どもたちに話すという難しい課題に直面する親が増えているのです。

これまでの研究では、女の子は通常10～11歳で思春期の兆候を見せ始めるとされてきましたが、カリフォルニア州スタンフォードに本部を置く医師の全国ネットワークであるLawson Wilkins Pediatric Endocrine Society（LWPES）の新しい報告では、7歳の白人少女と6歳の黒人少女が胸を発達させ始めることは正常であることが示唆されています。この結論は、全米1,500人の小児科医からなるPediatric Research in Office Setting（PROS）ネットワークが3歳から12歳までの女子17,000人を対象に行った調査に基づいており、Pediatrics誌1997年4月号に掲載されました。

ボストンのマサチューセッツ総合病院とハーバード大学医学部の小児内分泌学准教授であるPaul Boepple医学博士は、「この研究は、早すぎる身体発育とホルモンバランスの乱れの兆候である可能性について、いつ両親が心配すべきかの指標を与えるという意味で重要です」と述べている。”それはまた、彼らはおそらく5歳として若い子供と思春期の物理的および感情的な変化について話をする必要があることを両親にヘッドアップを与える。”

なぜ思春期の年齢が低下しているのか？

しかし、最も一般的な説は、PCBなどの殺虫剤が、若い女の子にエストロゲン活性をもたらす化合物に分解され、思春期を開始させるというものです。

また、小児肥満の増加が原因という説もある。「私の偏見では、思春期を早める大きな要因は、過去 25 年間の肥満の有病率の増加です – 特に 6- に 11 歳の女の子は、」ポール Kaplowitz、MD、バージニア州シャーロッツビルの医学部、LWPES レポートの著者の小児科准教授と言う。”太り過ぎの女の子は早く成熟し、痩せの女の子は遅く成熟する傾向があることは長い間知られていた。”

アフリカ系アメリカ人の女の子がさらに早く成熟することに関して、Boeppleは、これは、肥満に対する高い文化的傾向によるものかもしれないと考え、一方Kaplowitzは、アフリカ系アメリカ人の集団の中に、早く発症しやすい遺伝的違いがあるのかもしれないと仮説を立てています。

子供が思春期の初期症状を示している場合、他のリスクを除外するために内分泌学者による評価を受けることが推奨される。「思春期早発症は、生殖器の腫瘍や、脳が誤ってエストロゲンの分泌を促したことを示す場合もある」とBoeppleは言う。「大多数の少女は、ただ発育が早いだけなのです。しかし、少女に頭痛、腹痛、体重減少などの異常な症状があったり、思春期に伴う成長の勢いがない場合は、トラブルが起きている可能性があります。”

小さな女の子に女性としての心構えを

研究者がその理由を推測する一方で、親はまだ小学生である子供たちに性的発達の話題を切り出すことと戦わなければならない。デューク大学精神科の児童精神科医であるヘレン・エガー医学博士によれば、兆候に気づいたら、子供に主導権を握らせることが重要だという。エガーさん自身の娘さんは8歳で思春期の兆候が出始めたので、議論のきっかけとしてプレティーン向けの思春期に関する本を娘さんに何冊か渡しました。そして、娘が質問してくるのを待ちました。「月経や乳房の発達など、本で取り上げられた話題について、娘は話したがりました」とエガーさんは言います。”娘は、自分の体が友達より先に変化していることを自分で認識し、それについてどう感じるかについて自然に話し合うようになりました。”

若い女の子と性教育について話すとき、エガーは親が慎重に進めることを提案する。「彼女たちの体が変化しているとはいえ、まだ幼い子どもですから、たとえば11歳の子に話すようなことを、感情的に話す準備ができていないかもしれません」と彼女は言います。「性的関係を持つことについて詳しく説明することなく、あなたの娘が経験している身体的変化について話すことから始めてください。ほとんどの8歳児は、セックスをすることはおろか、デートすることさえ考えていないのです。

思春期について早くから子供に話すことの利点は、10歳の時よりも8歳の時の方が、子供が話し合いに応じる可能性が高いということです。「私の一番下の女の子 8 で思春期を入力し始めたとき、我々 は彼女が通っていた変更について多くの話 – 彼女の腕と胸の始まりの毛を得るよう」メアリー Weisnewski、2 つの女の子、11 と 16 の母親は言います。「でも、10歳にもなると、そういう話を親にしたがらないんです。

Jennifer Hauptは、ワシントン州ベルビューに拠点を置くフリーランスのライターです。専門は子育てやライフスタイルに関するトピック。Parenting magazine、Parenting Insights、Seattle Magazine、Seattle’s Childに寄稿しているほか、オンラインでも複数のニュースレターで紹介されています。

By Sonya Collins ドクター・アーカイブより

ミルトン・ライト三世は、ようやく人生を軌道に乗せたかに見えた。

教育、フットボールのキャリア、海兵隊への入隊計画など、果てしなく続くと思われた中断を経て、20歳の彼は自分の道を見つけたのである。モデルとしてのキャリアをスタートさせ、ZumiezやAdidasといったブランドの広告に登場したのだ。そして、自分ががんであることをすっかり忘れていた。

「ようやく自分の思うような方向に物事が進んでいると感じた」とライトは言う。

しかし、急性リンパ性白血病（ALL）から2度目の寛解期に入って5年と2カ月が過ぎた頃、ライトさんは歩道で滑って肋骨にひびが入る音を聞いた。彼は、数ブロック歩いてシアトル子供病院へ向かった。彼は、8歳の時に白血病と診断された直後から、この近くに住んでいた。2回目の白血病は15歳の時で、その時は数年間シアトル小児病院で治療を受けていた。

肋骨を見て採血した後、救急看護師はライトに血液がんの医師の診察を受けるように言った。「肋骨の骨折、血液検査の結果、血液がんの専門医を紹介された。「肋骨を折ったこと、血液を採取したこと。肋骨を折ったこと、血液を採取したこと。

ライトは、3回目に白血病になった子供たちを知っていた。「誰一人助からなかった。その時、6ヶ月の猶予を与えられた。自分はもうすぐ死ぬんだと実感した」。

ライトの主治医、ワシントン大学小児科助教授レベッカ A. ガードナー、MD は、彼の白血病が戻っていることを確認したが、彼女は彼に 6 ヶ月を与えなかった。新しい臨床試験の主任研究者として、彼女はライトに2人目の被験者になることを提案した。その1人目は、治療開始後わずか9日で白血病の症状が出なくなった。

この臨床試験は、免疫療法の一種を試すもので、他の病気と同じように免疫系を活性化させてがんを撃退する新しい治療法です。

医師や科学者の中には、これを治療への道筋と呼ぶ人もいます。それらの間でリン M. Schuchter、MD、ペンシルバニア大学の血液学/腫瘍学のチーフです。「我々は、免疫系を強化するのです」と彼女は言う。「これは、癌細胞を攻撃するのに、全く新しい次元をもたらすものです。

に、T

がん細胞の中には、健康な細胞と同じ特徴を持つものがあり、そのために免疫系がそれを問題として検出することができない。ライトの免疫システムは、それらを見分けることを学びました。ガードナーの臨床試験を通じて、研究者はライトのT細胞（感染症やその他の侵入者を体内で監視する白血球）の遺伝子を、白血病を認識して攻撃するように変更した。研究者が研究室でライトの細胞を作り直した後、彼は点滴で細胞を取り戻した。そして、T細胞が働いているサインである熱が出るのを皆が待った。もし、発熱を抑えられなければ、別の薬でT細胞を殺し、抗がん剤治療を中止しなければならないかもしれない。

T細胞を投与して2週間後、ライトは発熱のため集中治療室に入ってしまい、医師はT細胞の死滅を考えた。「私は、まだその準備ができていなかった。もう1日、2日様子を見ようと言ったんだ」。2日後、彼の熱は下がった。その数日後、白血病の検査のために脊髄穿刺ができるほど回復したとき、癌は消えていた。

1年経った今でも、ライトには信じがたいことである。「治ったといっても、100％の自信はない。でも、血液検査では、がん細胞は1つも見つかっていないんです」。

ライトはその後、再発防止のために骨髄移植を受けた。しかし、この種の白血病で、同じような治療を受けて寛解した人は何人もいる。

「一握りの患者だけではありません。ニューヨークのメモリアル・スローン・ケタリング癌センターの腫瘍学者であるレニエ・J・ブレンジェンス医学博士によれば、「複数のセンターでその数は拡大しています」。彼は20年間、免疫細胞に癌と戦わせる方法を研究してきた。”それは、しばしば、一患者だけの事やまぐれ当たりを見ているのではないことを示すものです。”

2009年以来、スローン・ケタリング、ペンシルバニア大学、国立癌研究所の研究者達は、約100人のALL患者にこの治療を試してきました。70人以上が完全寛解に至っている。世界中の数十の研究機関が、この新しい治療法のテストを続けています。

「この病気はとてもとても悪い病気です。再発後の3年全生存率は10％以下です」とBrentjensは言う。「T細胞療法後、6ヶ月間診察した患者の殆どが、当院に初めて来院した時に予想された生存期間と同じか、それ以上になっています。

研究者達は、再建されたT細胞が、他のタイプの白血病、リンパ腫、骨髄腫、つまり全ての血液癌の患者達にどのように作用するかをテストしています。「問題は、この技術をもっと一般的な腫瘍、結腸癌、卵巣癌、乳癌に拡大できるかということです。ブレンジェンス氏は言う。「とブレンジェンス氏は言う。しかし、私はそう思っています。

ブレーキテスト

免疫療法のもう一つの形態として、研究者は免疫系の「ブレーキ」を解除することを試みている。

そもそも、がんができるのは、免疫系が道を横切るものすべてを攻撃しないことが一因です。いわば、ブレーキがかかっているのです。このブレーキがなければ、体は常に発熱や発疹などの免疫反応を起こしている状態になってしまいます。研究者たちは今、このブレーキを短時間だけ解除して、体の他の部分を攻撃することなく、がん細胞に対して免疫システムを解き放つ方法を探っているのです。

「メラノーマは、この種の免疫療法の申し子です」とSchuchterは言う。この種の治療は、肺、膀胱、腎臓の癌にも有望である。

しかし、リスクとしては、免疫システムが正常な細胞も攻撃してしまう可能性があることです。大腸炎、腸の破れ、肝炎、ひどい皮膚の発疹、下垂体や甲状腺の炎症などの問題を引き起こす可能性があります。

「これらの副作用は本当に深刻なものです。

科学者たちは、癌の成長と進行の異なる段階をターゲットとする他の免疫療法を作り、テストしている。最も致命的な皮膚癌である進行性転移性黒色腫の患者の中には、イピリムマブ（ヤーボイ）のような免疫系のブレーキを解除する薬で治療した後、完全寛解に至る人もいるのである。

2010年末、55歳でメラノーマと診断されたオハイオ州ブロードビューハイツの建設業者、トーマス・サスーラは、肺、肝臓、脳にまでがんが広がっていました。背中や脇の下にしこりを感じるようになったのも束の間。フィラデルフィアのCancer Treatment Centers of America Eastern Regional Medical Centerで予定されていた最後の化学療法を受ける前、佐倉と担当医はまだしこりの一部を感じていました。

「その時、主治医がヤーボイを紹介してくれたんです」と佐倉は言う。医師は、この新薬を処方したことはなく、佐倉にどのような影響を与えるか見当もつかないと警告した。しかし、佐倉は失うものは何もない。90分の点滴から3週間後、しこりはすべて消えていた。

「信じられませんでした。普通なら2、3回注射すれば効き目が出ると言われたのに」と彼は言った。12週間かけて4回の点滴を終え、それ以来寛解状態が続いている。しかし、がんが大きくなることはなく、縮小することもある。

「すべての患者に効果があるわけではありませんが、メラノーマでは非常に珍しいことですが、すべての腫瘍が消失する患者もいます」とSchuchter氏は言います。「転移があった患者さんで、4年経過してもメラノーマが確認されない方もいらっしゃいます。私は “治るかもしれない “という言葉を使い始めています」。

研究者たちは、他の癌でも同様の結果が得られることを期待しています。現在行われているイピリムマブの臨床試験には、乳癌、肺癌、子宮頸癌、前立腺癌、頭頸部癌、膵臓癌、腎臓癌、血液癌の患者さんが参加されています。FDAは、ペムブロリズマブ（キートルーダ）とニボルマブ（オプジーボ）という2つの新しいブレーキカットのがん治療薬を承認した。その他は承認待ち。

バック・トゥ・ザ・フューチャー

免疫療法から1年以上経過すると、佐倉さんやライトさんのように、最期の日々をどう過ごすかについて考えることはなくなります。自分の人生を歩んでいるのです。サスラはキッチンやバスルームのリフォームの仕事に復帰。ライトは、他の移植者よりも早く、ジムへの復帰を許可された。体型も戻り、モデル業への復帰を希望している。「この治療が功を奏したのだと思います」とライトは言う。「この治療が功を奏したと思う。

ジーナ・ショー著 ドクター・アーカイブより

”アッー! ABBA！』。ロビン・ロバーツは叫ぶ。ダンシング・クイーン」の冒頭の小節が流れる中、彼女はフロアを一回転して腕を振った。

2年半の違いは何だったのだろう。ABCのグッドモーニングアメリカのアンカーが、ニューヨークのメモリアル・スローン・ケタリング癌センターで隔離されていた時のことです。大量化学療法と幹細胞移植から立ち直るために、彼女の身長は175cm、体重は115kgまで落ち込んでいた。骨髄異形成症候群（MDS）は、骨髄が健康な血液細胞を十分に作れなくなる病気です。

2007年、ロバーツは乳がんと診断された。彼女は、それが打撃だったことを認めている。でも、乳がんがどんな病気かは知っているし、経験した人もいるでしょう。

2012年に受けたMDSの診断は、より困難なものでした。聞いたこともない病気でした。MDSなんて聞いたこともなかったし、MDSの人なんて誰も知りませんでした。

赤血球、白血球、血小板が十分に機能しないMDSの患者は、貧血、感染症、不正出血にかかりやすい。特にロバーツのように癌の化学療法や放射線療法の後に発症する「二次性MDS」の場合、3人に1人はMDSから急性骨髄性白血病に移行するのである。しかし、ロバーツはこれを「前白血病」と呼ぶ人々には心から反対である。’プレ’なんてないんだ。完全なものです！」。

今日、彼女はマンハッタンのミッドタウンにある写真スタジオでふざけながら、健康に泡を吹いている。ドクターマガジン10周年を記念して、小道具の「1」と「0」を元気よく宙に浮かせ、ミシェル・オバマもうらやむほどの引き締まった三角筋を披露している。1時間後、ぴったりとしたブルーのドレスからジーンズと錆色のキルティングジャケットに着替えたロバーツは、ソファで丸くなり、彼女の「ヘルスヒーロー」トップ10（闘病中に彼女を助けてくれた人々や組織）について話した。

1と2. かかりつけの医師

というのは、メモリアル・スローン・ケタリングの成人骨髄移植のチーフであるセルジオ・ジラルト医学博士のことです。臨床試験に参加しないかと誘ってくれたことに、本当に感謝しています」。黒人女性であれば、がんになる可能性は低いが、がんで死ぬ可能性は高いと言われるのには理由がある。自分たちが利用できるようにする人が少ないし、研究も進んでいないんです」。

ロバーツさんは、姉のサリー・アンさんから提供された骨髄幹細胞の入った注射器をジラルトさんが入れるとき、「私たちの瞬間」があったという。マスクの上から彼の目が見え、口が動いているのがわかりました。彼は私と妹とその幹細胞とで数え切れないほどの時間を過ごし、まるでマッドサイエンティストのように、何が私に最も生存の可能性を与えるかを考えていたのです”。

コーネル大学ワイル医科大学とニューヨーク・プレスビテリアン病院の白血病プログラムディレクターであるゲイル・J・ロボッツ医学博士は、偶然テレビに出演したことをきっかけに、ロバーツの血液腫瘍専門医に選ばれました。化学療法の初日を病室で迎えました。その日は、私がMDSであることを発表した日で、ネットワークがその記事を流していたのですが、そこにこの医師が現れ、私のケースを他の誰よりもうまく説明してくれたんです。部屋にいた医師は帰ってしまい、看護婦は私がテレビを見ているのを見て、『彼女の電話番号を知りたいか』と言ったんです。治療の帰りに電話したんだ』って。

3. 彼女の妹

ロバーツのMDSの診断後、彼女の3人の兄妹は、幹細胞を提供するために、ロビンの骨髄と一致するかどうかの検査を受けました。兄弟がいれば、自動的に一致すると思っていたんです」とロバーツは言う。でも、実際に家族が一致するのは30％だということがわかったんです」。

ローレンス兄は一致しなかった。シスター・ドロシーもだめだった。一家の希望はサリー・アンに託された。彼女は何度も電話をかけてきて、「私の結果は出たの？と何度も電話してきた。それで、私が彼女に電話したんです。彼女と普通に会話をしていて、最後に『ところで、サリー・アン、あなたはマッチングしていますよ』と言ったんだ」。ニュースの世界では、それを “burying the lead “と言うんだ」。

サリー・アンとドロシーは、移植の日にロバーツのそばにいるためにニューヨークへ飛んで行った。ゴスペルを演奏していたんです。恋人のアンバーもいましたし、サム・チャンピオンやダイアン・ソイヤーのような家族同然の友人や同僚もいました。ジラルト博士の好きなセリフは、『退屈にしといて』。彼はドアを開けて、『これは退屈じゃない！』って言ったんだ。私は『私の家族は退屈なんてしない！』と言いました。そこは愛と喜びに満ちた部屋だった。要するに私の生まれ変わりだったんです”。

4. 彼女のパートナー

ロバーツさんとパートナーであるマッサージセラピストのアンバー・レインさんとの関係は、当初から逆境に試されてきました。2004年に出会ったとき、ロバーツさんは、タスキーギエアメンのパイロットで空軍大佐だった父、ローレンス・ロバーツ・シニアが数ヶ月前に急逝し、悲しみに暮れていました。

ロバーツさんは、2005年にカトリーナによって壊滅的な被害を受けたミズーリ州パスクリスチャンで育ちました。その数年後、私は乳がんと診断されました。癌を患ったとき、夫や彼女、パートナーがいれば、より親密になれると人は思うものです。でも、パートナーがそばにいてくれないという話を何度も聞いたことがあります。私の人生の中で、いつも立ち上がってくれるパートナーがいることは素晴らしいことです」。

ロバーツのMDS治療中、レインは彼女自身が感じていたストレスを見せないように守ってくれた。彼女は、自分も含めて、前向きでない人を部屋に入れないようにしてくれていたんです。後で知ったんですが、外には泣き部屋があったんです」とロバーツさんは言う。

パートナーが命にかかわるような診断を受けたとき、どうしたらいいかと尋ねると、ロバーツさんはシンプルにこう答えるそうです。自分だけのために、自分だけのサポートシステムを持つことが大切なんです。私がMDSと診断されたとき、友人から何かできることはないかと聞かれたとき、『私は病院にいて、彼らが私の世話をしてくれているのだから、アンバーのことを心配しなさい』と答えました。アンバーのことを心配しなさい』と言いました。

5. 彼女の友人と家族

その友人たちは、ロバーツの依頼を真に受け

彼らは自分たちの小さなネットワークを持っていました。ロイス・アンとキャシーが今週末に飛行機で来るんだけど、いつ来れる？とか、「今週末にロイス・アンとキャシーが来るんだけど、いつ来れる？ロバーツは言う。「彼らは、私を巻き込むことなく、アンバーに何も心配させることなく、すべて自分たちだけでやっていたんです。

6. 看護師たち

ロバーツさんの看護師さんたちは、彼女が一番辛いときにそばにいてくれました。移植後のある夜、「私はもうだめだと思いました。その夜、みんなを部屋から追い出してしまったんです。疲れている、母に会いたい、気分が悪い、食事ができない……」。ロバーツはその記憶に声を荒げる。

そして、私の名前を何度も何度も言う声が聞こえました。ジェニーという看護師がいて、私に「逃げないで」と懇願していました。彼女がいなかったら、どうなっていたかわかりません」。

ジェニーは彼女の記憶の中で際立っているが、ロバーツは彼女の世話をしたすべての看護師を賞賛している。彼らは最前線にいるんだ、ハニー！」。彼らは、何がうまくいって、何がうまくいっていないのかを誰よりも早く知っているのです」。

移植後、ロバーツさんは、サリー・アンの幹細胞が骨髄に定着し、免疫系が徐々に回復するまでの1ヶ月間、病院で隔離されて苦しい日々を送った。彼女は病室を出て歩きたくてウズウズしていたが、毎日の血球数が良くないと、閉じこもったままでなければならない。

看護婦さんたちは毎朝5時に採血してくれるんですが、新しい数値が出るのはその後なんです。看護婦さんたちはとてもクールで、数値が下がると思ったら、「ほら、まだ掲示してないから、今すぐ部屋から出て、前の数値で歩きなさい」って言うんです。私は「ありがとうございます！」と言うでしょう。と言って、慌てて出て行くんです』。

7. 彼女の同僚たち

当時、ABCワールドニュースのキャスターを務めていたダイアン・ソイヤーは、「医者になるべきだった」とロバーツは断じます。

彼女は、ロバーツの骨髄異形成症候群を知った最初の同僚でした。しっかり把握するまでは、家族以外の人には言いたくなかったんです。でも、ある昼食会で彼女を見かけたとき、圧倒されたんです。私は、「話があるんです。後で電話するよ』と言いました。

ロバーツは携帯電話が鳴ったとき、やっと車に乗り込んだところだった。”彼女は言った、’今教えてください”。ロバーツはそう言った、そしてソーヤーは行動を開始した。”彼女は私のために世界中の医者に電話をかけてくれた”。

ABCの上司にそのニュースを伝える時が来たとき、ロバーツは彼女の友人でABCニュースのチーフ医療特派員であるリチャード・ベッサー（MD）と一緒に行った。彼は私が理解できる言葉で話すことができただけでなく、彼らとも話すことができました。私たちは、まさにこの小さなステルス・チームのようでした。本当に理解してくれる人がいて、しかも私の仕事とつながっている人がいてよかったです」。

8. 彼女の原因

私のママはいつも、「あなたの混乱をあなたのメッセージにしなさい」と言っていました」とロバーツは言います。これは、彼女の最新作『Everybody’s Got Something』で語られている教訓です。”あなたが混乱を経験しているとき、自分自身のためだけでなく、他の人々のために、その中にメッセージを見つける”。

ロバーツはそのメッセージを、骨髄移植の全国登録機関である「ビーザマッチ」に見出した。骨髄移植で治る可能性のある病気が100以上もあるなんて知りませんでした」と彼女は言う。”だから、自分の病気について発表したとき、反発があることは分かっていましたし、それを流すためにビーザマッチと提携したのです。『自分に何ができるのか知りたいですか？Be the Matchに参加しよう！』」。

ロバーツの発表から数カ月で、4万4千人以上が登録に参加した。

9. 彼女の両親

ロバーツの父親は、彼女が乳がんと診断される3年前の2004年に亡くなっています。母親のルシマリアン・ロバーツさんは、娘が幹細胞移植を受けるわずか1ヶ月前に亡くなりました。

両親は私に多くの価値観を植え付け、それが私の闘病生活の支えとなりました。規律、決意、そして “ダ・ロード”。高校時代、自分がすべてとポテトチップスの袋だと思って出かけたら、ママが『ロビン、善悪をわきまえなさい！』と怒鳴ったのを覚えています。友達と出かけていて、「間違ったこと」が起こりそうになると、また彼女の声が聞こえたものだ。みんな、こんなことできないよ。もうやめるわ』”

10. 彼女のファンと祈祷師

移植後、ロバーツは6ヶ月間放送を休み、2013年2月に歓喜の歓迎を受けて復帰しました。6ヶ月。朝のテレビでは、それは永遠です。待ってくれていたんです」と、涙を流しながら語る。忘れられなくて、それが当たり前だと思ってはいけない。誰かが『あなたのために祈った』と言わない日はない。

”私が戻ってきたとき、ああ、それはとても素晴らしいものでした。外はすごい人だかりで、看板を持った人、その日病欠して家に残って見ていた人たちがいた。そして愛を感じたよ”。

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